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Manuale Demenza Senile_ok - Societá Italiana di Gerontologia e

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Manuale Demenza Senile_ok - Societá Italiana di Gerontologia e
Regione Emilia-Romagna
“NON SO COSA AVREI FATTO
OGGI SENZA DI TE”
MANUALE PER I FAMILIARI
DELLE PERSONE
AFFETTE DA DEMENZA
“Quando ti guardo sono terrorizzata dall’idea che tutto ciò finirà ben presto.
Conosciamo entrambi la mia prognosi e quel che significa per noi. Vedo le lacrime nei
tuoi occhi e mi angoscio più per te che per me, perché pavento il dolore che dovrai sopportare…
Per favore non arrabbiarti con me nei giorni in cui non mi riconoscerò più - e
sappiamo che accadrà...
Ecco perché la storia è importante.
Quando sarò sola e smarrita tu me la leggerai e convinciti che in
qualche modo io capirò che si tratta di noi.
E forse, solo forse, riusciremo a essere ancora uniti.”
“Che cosa fai?” le chiedo.
“Non voglio dimenticare te. Non voglio dimenticare questo giorno, cerco di tenervi vivi
nella mia memoria”.
Funzionerà questa volta? mi chiedo, e subito mi rispondo di no.
È impossibile. Però le nascondo quel che penso e invece sorrido, perché ha detto
parole così dolci.
“Grazie”, mormorò
“È la verità. Non voglio dimenticarti di nuovo. Sei molto importante per me. Non so
cosa avrei fatto oggi senza di te”.
da Notebook di Nicholas Sparks
(traduzione italiana Le pagine della nostra vita, Sperling Paperbacks)
Materiale prodotto nell’ambito del progetto ministeriale demenze “Qualificazione di
centri diurni e strutture e residenziali e di azioni di sostegno ai familiari”
(Programmi speciali, ART. 12 BIS, COMM. 6, DLGS 229/99) Anno 2000
Hanno collaborato alla redazione del manuale:
Angelo Bianchetti, Paolo Pirotti, Lidia Silvano, Raffaele Fabrizio
Coordinamento a cura di Raffaele Fabrizio
(Servizio pianificazione e sviluppo servizi sociali e socio-sanitari)
In collaborazione con il Servizio Stampa e Informazione della Giunta
Piera Raimondi Cominesi
© 2° edizione aprile 2003
2
Indice
Presentazione
Premessa
7
9
PARTE 1: L’INSORGERE DELLA MALATTIA
1
LA MEMORIA NELL’ANZIANO
1.1
1.2
L’invecchiamento normale
La memoria dell’anziano
1.2.1 Cos’è la memoria e come funziona
1.2.2 Come conservare la memoria
2
LE DEMENZE
2.1
2.2
Cenni sul quadro clinico e note storiche
Le diverse forme di demenza
3
I FATTORI DI RISCHIO E LA PREVENZIONE
3.1
3.2
3.3
I fattori di rischio per le demenze
È possibile la prevenzione delle demenze?
Familiarità ed ereditarietà
27
29
30
4
LA DIAGNOSI
33
5
LE PRIME CURE
5.1
5.2
5.3
5.4
5.5
5.6
Gli obiettivi delle cure e l’approccio multimodale
Il ruolo della riabilitazione
I farmaci a disposizione
Le modificazioni dell’ambiente
Il ruolo della famiglia
La rete dei servizi e il “Progetto demenze”
della Regione Emilia-Romagna
Il ruolo delle Associazioni dei familiari
5.7
11
14
14
16
19
22
37
40
42
45
46
47
50
PARTE 2: LE MANIFESTAZIONI DELLA MALATTIA
1
I DISTURBI DELLA SFERA COGNITIVA
1.1
1.2
1.3
1.4
1.5
1.6
1.7
L’attenzione
La memoria
Il linguaggio
La conoscenza
Le abilità pratiche
Il giudizio critico
Il pensiero astratto
53
55
61
66
69
72
73
3
2
I DISTURBI DEL COMPORTAMENTO
2.1
2.2
2.3
2.4
2.5
2.6
2.7
2.8
2.9
2.10
Aggressività
Attività motoria aberrante
Agitazione psicomotoria
Deliri
Allucinazioni
Comportamenti alimentari particolari
Labilità del tono dell’umore
Depressione
Inerzia motoria e comportamentale
Alterazione del ritmo sonno-veglia
3
LE COMPLICANZE
3.1
3.2
3.3
3.4
3.5
3.6
Cadute e fratture
Crisi epilettiche
Piaghe da decubito
Processi infettivi
Malnutrizione e disidratazione
Stipsi
75
79
83
84
86
87
89
90
91
92
95
98
98
99
100
100
PARTE 3: LA FASE AVANZATA DELLA MALATTIA
1
LA FASE AVANZATA
1
Quando inizia la fase avanzata
2
L’ESAURIMENTO DI ALCUNE FUNZIONI
2.1
2.2
2.3
2.3.1
2.4
La funzione motoria
Il controllo sfinterico
L’alimentazione
Le complicanze: malnutrizione e disidratazione
La comunicazione
102
103
106
108
110
111
PARTE 4: IL LAVORO DI CURA
1
1.1
1.2
1.3
1.4
2
3
4
IL PROCESSO DI ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA
La negazione
L’iperattivismo
La collera
Il senso di colpa
Come superare i sentimenti negativi?
Altre possibili reazioni dei familiari del malato
114
115
116
116
117
119
4
4.1
4.2
I conflitti
Come gestire meglio i conflitti
Conoscere la malattia
2 I PROBLEMI ETICO-GIURIDICI
2.1 I problemi etici
2.1.1 La comunicazione della diagnosi
2.1.2 Il rispetto delle scelte individuali
2.1.3 La guida dell’automobile
2.1.4 I trattamenti nelle fasi terminali della vita
2.1.5 La ricerca nei pazienti dementi
121
123
124
127
127
128
129
130
131
2.2
Inabilitazione e interdizione, curatela e tutela
2.2.1 Inabilitazione e curatela
2.2.2 Interdizione e tutela
2.2.3 Come richiedere l’inabilitazione o l’interdizione
2.2.4 Una nuova prospettiva: l’amministratore di sostegno
132
133
133
134
134
2.3
Opportunità previdenziali, assistenziali e fiscali
2.3.1 Invalidità civile e indennità di accompagnamento
2.3.2 Permessi retribuiti e riconoscimento
condizione handicap grave
2.3.3 Assegno di cura
2.3.4 Esenzione ticket sanitari
2.3.5 Contributi per l’abbattimento
delle barriere architettoniche
2.3.6 Deducibilità fiscale delle spese sostenute
per l’assistenza
2.3.7 Come richiedere la revoca della patente di guida
135
135
3
3.1
3.2
3.3
137
138
140
141
141
142
COME ADATTARE L’AMBIENTE
L’importanza dell’ambiente domestico
Un ambiente di vita più sicuro
Suggerimenti specifici per alcune aree della casa
143
145
147
Appendice
Elenco pubblicazioni utili
Indirizzi internet disponibili
Consultori e centri esperti per le demenze
Indice termini di maggior utilizzo
154
155
157
160
5
Presentazione
e politiche regionali per la terza età, informate ai principi della valorizzazione e della tutela delle persone anziane, stanno raggiungendo significativi risultati in relazione allo sviluppo ed alla qualificazione della rete
dei servizi integrata per l’assistenza sociale e sanitaria.
I diversi servizi disponibili, risultato positivo di un impegno costante, sono
finalizzati a mantenere quanto più possibile la persona anziana nella propria
casa, tra le persone care, nella consapevolezza che il contesto familiare deve
essere il luogo privilegiato di vita e di cura. In questo senso va il potenziamento dell’assistenza domiciliare con l’intervento di operatori sociali e sanitari e l’assegno di cura per i familiari, pur in un contesto che assicura, nel
momento del bisogno, assistenza puntuale e qualificata in strutture come
Centri diurni e Centri residenziali.
Il progetto regionale per la diagnosi precoce e la cura delle patologie della
memoria e delle demenze si inserisce all’interno di questo percorso con l’obiettivo dichiarato di migliorare la qualità delle cure e della vita degli ammalati e delle loro famiglie, e punta principalmente al potenziamento ed alla qualificazione della rete dei servizi esistente, piuttosto che alla creazione di strutture separate e specializzate.
Punti salienti di questa strategia sono la formazione e l’aggiornamento
degli operatori, l’adeguamento degli spazi e degli ambienti di vita, un rinnovato rapporto di collaborazione con le associazioni e con i familiari delle persone affette da demenza, la istituzione di Consultori e Centri con la presenza
di medici specialisti, di operatori sanitari e socio-sanitari a disposizione dei
malati e delle loro famiglie in rete con l’insieme dei Servizi offerti dal Servizio
sanitario regionale, a partire dai medici di famiglia, e con i Servizi sociali.
In particolare, si prevedono forme di sostegno alle famiglie quali la possibilità di ottenere consulenze psicologiche, giuridiche e assistenziali e la
disponibilità di posti in tutta la rete dei servizi destinati a ricoveri temporanei
per consentire periodi di riposo ai familiari e, soprattutto, si vogliono favorire
la diagnosi precoce in modo da prevenire e ritardare gli effetti della perdita
della memoria e della demenza, si vogliono assicurare piani individualizzati di
assistenza, continuità delle cure e del rapporto con i familiari.
Ed è prima di tutto ai familiari, quotidianamente impegnati nel lavoro di
cura e di assistenza, che si rivolge questo manuale, utile, crediamo, anche
agli operatori, alle associazioni, a coloro che vogliono saperne di più sulle
malattie “che rubano la mente”.
Il manuale, oltre a fornire informazioni sulle malattie della memoria e di
demenza nelle diverse fasi, fornisce utili notizie sulle risorse, istituzionali e
non, presenti sul territorio regionale, sia a livello di offerta dei servizi che a
livello dei soggetti operanti nel settore.
L
Gianluca Borghi
Giovanni Bissoni
Assessore alle politiche sociali
Assessore alla sanità
7
Premessa
uesto manuale è stato scritto per i familiari delle persone
affette da demenza. L’assistenza ai malati di demenza
richiede un impegno costante che può mettere a dura
prova chi presta le cure, in particolare se c’è un rapporto affettivo con il malato.
Molto si può fare per alleviare le sofferenze del malato e di chi
lo assiste.
I suggerimenti contenuti in questo volumetto vogliono offrire
soluzioni pratiche e un aiuto per affrontare i problemi quotidiani
di vita e di assistenza di una persona malata di demenza, nella
consapevolezza che prendersi cura di questi pazienti richiede
innanzitutto di prestare cura e attenzione a se stessi.
Parte di questo manuale è anche un utile strumento per la formazione e la qualificazione degli operatori ed in questa ottica
vuole essere un contributo per diffondere il “sapere” ed il
“saper fare” indispensabili per sviluppare una nuova cultura
assistenziale finalizzati a migliorare la vita e le cure per i soggetti dementi ed i loro familiari.
Ecco di seguito alcuni suggerimenti, tratti da “The Alzheimer
Society of Edmonton newsletter” July/August 1992, che possono aiutarvi nel rapporto con il vostro familiare affetto da demenza.
Q
• Consultatevi spesso con il medico di famiglia.
Impegnatevi con regolarità in attività esterne; ricordate che
le attività sportive sono un ottimo modo per sciogliere la
tensione, per provare un senso di benessere e per aiutarvi
a dormire meglio.
• Impegnatevi in attività sociali di vario tipo: incontrare altre
persone è necessario per distrarvi, per combattere la
depressione e mantenere il vostro equilibrio mentale.
• Abbiate pronto un piano d’emergenza nel caso siate impossibilitati a continuare l’assistenza. Stabilite una rete di supporto in caso di malattia. Tenete un’agenda di numeri
d’emergenza, e includete il nome e i riferimenti delle persone che si prenderanno cura del vostro familiare. Fate una
lista delle medicine che il malato deve prendere e suggerite
9
la strategia che deve essere adottata nel caso di resistenza
nell’assumere i medicinali. È importante annotare ogni speciale rituale che riguarda l’igiene personale, il sonno, il mangiare e il fare esercizi.
• Informatevi su tutte le risorse messe a disposizione dalla
comunità, quali:
- servizi a domicilio di assistenza,
- centri diurni,
- strutture residenziali (case protette e RSA) con disponibilità
di ricoveri di sollievo,
- gruppi di volontariato, in particolare le Associazioni di familiari,
- servizi di consulenza previdenziale, giuridica, assistenziale,
psicologica.
Riservate comunque del tempo per voi stessi.
• Chiunque si prende cura di un familiare deve rispettare anche
i propri bisogni. Il rispetto e la cura di chi assiste è una
necessità per il malato come per l’assistente.
• Cercate un centro diurno che possa accogliere il malato quotidianamente per alcune ore o per alcuni giorni a settimana;
un parente o un altro assistente che vi dia il cambio regolarmente, e che vi conceda il tempo di cui avete bisogno, esattamente come avete fatto quando i vostri figli erano piccoli.
Organizzatevi in modo da prendervi un giorno libero ogni
tanto. Questo è il migliore e il più importante suggerimento.
Mantenete il vostro “sense of humour”: vi aiuterà ad affrontare molti problemi che sembrano irrisolubili.”
10
PARTE 1: L’INSORGERE DELLA MALATTIA
1 LA MEMORIA NELL’ANZIANO
1.1 L’INVECCHIAMENTO NORMALE
diffusa l’opinione che l’invecchiamento si accompagni inesorabilmente alla perdita di numerose funzioni sia fisiche che mentali.
Col trascorrere degli anni udito, vista, memoria, intelligenza, agilità, equilibrio e così via subirebbero un declino inevitabile. Secondo
questa visione negativa della vecchiaia sono tuttora validi l’antico aforisma “senectus ipsa morbus” e la più recente, ed ugualmente insopportabile, immagine di Shakespeare secondo il quale sono numerosi i tributi
che si devono pagare alla vecchiaia: “senza memoria, senza denti, senza
occhi, senza tutto”.
La perdita di
memoria e di
tante funzioni,
sia fisiche che
mentali, non è
inevitabile con
il procedere
degli anni.
Molto dipende
da che cosa
facciamo per
conservare in
salute queste
capacità
È
Il deterioramento delle capacità mentali – che una cultura obsoleta continua a considerare “naturale”– è in realtà causato, più spesso di quanto
non si creda, oltre che da numerose malattie, alcune delle quali curabili,
dall’abbandono, dall’emarginazione sociale, dalla perdita di relazioni
affettive, nonché dalla carenza di esercizio mentale e fisico. La ricerca
scientifica sempre più spesso documenta come molte delle perdite attribuite alla macina del tempo sono provocate da un cattivo stile di vita, da
abitudini alimentari errate e dallo scarso esercizio. Va sottolineato fin da
ora che la grande maggioranza delle persone anziane – oltre i 65 anni –
conserva un cervello in grado di funzionare in modo corretto.
Nel corso delle frequenti conversazioni con gli anziani ci piace spesso
usare la metafora dell’orologio: ciascuno di noi, alla nascita, ha al proprio interno un orologio (verosimilmente ubicato nel cervello) che scandirà il tempo dell’esistenza, la cui molla è caricata in modo da consentire
una sopravvivenza che nella grande maggioranza dei casi è di 110-120
anni. Se nei nostri geni – la molla dell’orologio – è scritto, in parte, il
nostro destino, la possibilità di raggiungere l’età avanzata sarà condizio11
nata dal modo in cui conserviamo l’orologio, evitando con cura che si
ammacchi, che si inceppi prematuramente oppure che la molla possa
arrugginirsi.
Recentemente inoltre è stato dimostrato che, accanto a fenomeni di
perdita – di cellule e di collegamenti – nel cervello senescente sono conservate capacità riparative e rigenerative; questa proprietà, nota col termine di plasticità neuronale, potremmo immaginarla come quella di un orologiaio che interviene a riparare alcuni danni.
La plasticità è il meccanismo del cervello che ne regola la caratteristica
di essere continuamente modificato e modificabile dal prodotto della sua
stessa attività.
L’invecchiamento cerebrale non è un processo monolitico, a senso unico,
di logoramento, dominato dalla perdita, ma è influenzato da variabili
complesse che possono, al contrario, nell’equilibrio instabile tra logoramento e plasticità, favorire un invecchiamento di successo.
Un ambiente
stimolante
e soprattutto
l’esercizio
aiutano ad
evitare le
conseguenze
negative
dell’invecchiamento
cerebrale
Proseguendo nella metafora, come possiamo aiutare l’orologiaio e
come consentire un buon funzionamento dell’orologio? In altri termini,
com’è possibile conservare, ottimizzare o amplificare la plasticità neuronale? L’attività mentale e fisica rappresentano potenti mezzi per amplificare i meccanismi di difesa dell’organismo e del cervello.
È stato dimostrato che un ambiente stimolante e l’opportunità di un maggior esercizio producono un aumento di spessore e peso del cervello, un
aumento dei collegamenti tra neuroni nonché un miglioramento delle
performance generali.
Numerose osservazioni, ottenute prevalentemente in laboratorio, suggeriscono l’evidenza di un effetto protettivo della stimolazione: “Usalo o lo
perderai” titolava un recente articolo riferendosi al cervello; dovrebbe
essere il motto per tutta la vita.
Sono numerosi gli anziani che in età avanzata conservano la capacità di
svolgere compiti complessi (con l’esclusione naturalmente di quelli che
comportano agilità o forza fisica, che iniziano a declinare, per effetto dell’invecchiamento, attorno ai 30 anni) e di rivestire incarichi sociali impegnativi. Numerosi sono gli artisti che nella vecchiaia hanno prodotto
capolavori; altrettanto numerosi sono gli scrittori ed i politici che in vecchiaia mantengono un’intensa attività.
È stato dimostrato infine, in un gruppo di anziani che svolgevano regolarmente attività fisica anche dopo il pensionamento, che la circolazione
12
cerebrale e le funzioni mentali erano meglio conservate rispetto a coloro
che avevano ridotto o sospeso l’attività fisica.
Ciò che si vuole sottolineare è il fatto che gli esempi, numerosi, di
invecchiamento di successo, costituiscono un punto di riferimento per
tutti quelli che invecchiano; sono la prova, inequivocabile, che è possibile
invecchiare, sia pure con qualche acciacco, conservando la propria autonomia ed un cervello ben funzionante. Come quello della nonna francese
più vecchia del mondo che è deceduta all’età di 122 anni nell’estate del
1997; malgrado la cecità e la sordità, le sue funzioni cerebrali, oggetto di
approfonditi studi da parte dei ricercatori, erano ancora normali. Nelle
numerose interviste rilasciate negli ultimi anni manifestava una sincera
gioia di vivere.
È possibile
invecchiare
conservando
la propria
autonomia
Queste osservazioni però non ci devono far dimenticare la realtà delle
malattie; anzi, più sono le persone che vivono in salute la terza e quarta
età, più forte diventa il nostro impegno per “curare” le persone affette da
malattie croniche quali la demenza.
Parte 1: L’insorgere della malattia
13
1.2 LA MEMORIA DELL’ANZIANO
Non
sottovalutate
i disturbi
anche lievi
della memoria:
l’efficacia
della cura
dipende in
buona parte
dalla
tempestività
con cui si
interviene
I disturbi della memoria rappresentano uno dei motivi che più frequentemente inducono l’anziano a rivolgersi ad un geriatra. Tuttavia spesso
ciò avviene solo quando la smemoratezza è tale da interferire pesantemente con la possibilità di una vita autonoma; in questo caso, abitualmente, il paziente non è consapevole delle proprie disabilità e sono i
familiari a richiedere l’aiuto di un esperto.
È ancora troppo diffusa, infatti, la convinzione che l’età comporti, inesorabilmente, una riduzione più o meno evidente della memoria; è così che
disturbi lievi, ritenuti, erroneamente, inevitabili ed incurabili, vengono
spesso trascurati.
È opportuno chiarire fin d’ora una regola generale che si applica a
numerose malattie tipiche dell’anziano: l’efficacia di un intervento
terapeutico, e quindi la possibilità di ottenere una guarigione o comunque un controllo adeguato, è condizionata dalla tempestività con la
quale si riconosce una malattia.
Anche nel caso dei disturbi di memoria vale questa regola.
1.2.1 COS’È LA MEMORIA E COME FUNZIONA
La memoria è, accanto all’intelligenza, una delle funzioni più complesse dell’attività umana e può essere definita come la capacità di riprodurre
nella propria mente un’esperienza precedente; in altri termini, è quell’insieme di funzioni localizzate nel cervello che ci consentono di registrare
messaggi o informazioni grazie alla collaborazione degli organi di senso
(udito, vista, tatto, gusto) e di rievocarli quando lo desideriamo.
Quotidianamente, tramite i nostri sensi, il cervello riceve enormi quantità
di segnali di vario genere, dei quali siamo più o meno consapevoli, la
maggior parte dei quali non lascia traccia. I sensi sono essenziali per
l’acquisizione di nuove informazioni, che poi vengono immagazzinate
nella memoria.
Ad esempio, una persona che soffre di presbiacusia (cioè della incapacità di sentire i suoni di frequenza elevata) può con facilità non sentire lo
squillo del telefono, può avere difficoltà nell’ascoltare la voce delle persone, specialmente delle donne, e può avere problemi nell’interpretare le
parole ricche di consonanti come F, S e Z. Le persone affette da questo
disturbo possono sembrare “smemorate”, quando, invece, il vero problema è la mancanza di corrette informazioni. In modo analogo anche i
14
disturbi della vista possono provocare, seppure indirettamente, deficit
della memoria.
Il buon funzionamento della memoria dipende oltre che dal livello di
integrità degli organi di senso, anche dal grado di attenzione che il soggetto rivolge ad un dato evento, dalla risonanza affettiva che quest’ultimo
esercita, nonché dalle circostanze in cui l’evento deve essere richiamato.
Una persona può, per esempio, avere a disposizione un tempo adeguato
per richiamare un’informazione o essere forzato a rispondere molto rapidamente; può essere rilassato oppure trovarsi in uno stato di apprensione
o ansia, che influenzano negativamente la memoria; e ancora può trovarsi
in un ambiente accogliente e distensivo oppure affollato, caotico e ricco
di distrazioni.
I disturbi
della memoria
possono
dipendere
anche da
disturbi
sensoriali,
dallo stato
psicologico
generale della
persona o
dalla presenza
di altre
malattie
La memoria è influenzata dalla presenza di malattie (endocrine, infettive, tumori), la cui cura consente un completo recupero delle capacità di
ricordare. Anche l’uso improprio di farmaci, per esempio i sonniferi, può
compromettere il buon funzionamento della memoria.
La depressione e l’ansia costituiscono una causa frequente, potenzialmente reversibile, di disturbo della memoria. A loro volta la depressione
(“l’esaurimento nervoso” del gergo popolare) e l’ansia possono essere
scatenate o favorite dalla riduzione dei rapporti sociali, dal pensionamento, dalla perdita di persone care, oppure da condizioni di malattia che
limitano l’autonomia o provocano dolore.
Una percentuale minoritaria di anziani (6-8% degli ultra65enni) soffre
di disturbi della memoria progressivamente sempre più gravi e tali da
comportare la perdita dell’autosufficienza; in queste situazioni la causa è
da attribuire, nella maggioranza dei pazienti, alla Malattia di Alzheimer
oppure alla demenza vascolare (in passato definita arteriosclerotica). È
opportuno però sottolineare che oltre il 90% degli anziani non è demente
ed ha un cervello in grado di funzionare a patto che lo tenga in allenamento.
Il 6-8% degli
over 65 soffre
di disturbi
progressivi
della memoria
Negli anziani l’apprendimento e le capacità di memoria nel loro complesso rimangono relativamente normali. Alcuni studiosi ritengono che la
memoria inizi a diminuire poiché una persona cessa di usare i metodi utilizzati in passato per ricordare meglio. L’abilità non sfruttata viene perduta. Quando una persona presenta disturbi di memoria che interferiscono con la capacità di vita indipendente o che riguardano informazioni
importanti è opportuno consultare il medico curante. È opportuno sottoliParte 1: L’insorgere della malattia
15
neare che in alcuni soggetti anziani normali si può manifestare un disturbo della memoria connesso all’età che però non compromette le abituali
attività quotidiane; è pertanto importante non drammatizzare. Si tratta di
sintomi non patologici, come lo sono la presbiopia e la diminuzione della
forza muscolare.
1.2.2 COME CONSERVARE LA MEMORIA
Esistono metodi ed esercizi che possono aiutare a mantenere giovane la
memoria oppure a compensarne le lacune. Molti usano semplici espedienti per ricordare il nome di qualcuno o altri dati; se anche l’anziano
organizza le informazioni nuove che riceve, le ripete ad alta voce o le
associa a qualche immagine visiva, la sua capacità di memoria migliora.
Le abilità non
sfruttate
vengono
perdute: ecco
come tenere
in esercizio
ed aiutare
la memoria.
Cosa fare
se l’anziano
perde gli
oggetti
L’efficacia dell’esercizio è nota fin dai tempi di Cicerone. L’esercizio
può essere costituito da riassunti di letture o di programmi televisivi,
mentalmente oppure ad alta voce, almeno una volta al giorno; un’alternativa è la ripetizione, che ricorda i tempi della scuola, di filastrocche, poesie o storielle. La creazione di collegamenti tra nomi, oggetti o fatti,
oppure la loro trasposizione in immagini, colori o numeri richiedono l’elaborazione del contenuto di una cosa da ricordare e costituiscono un
altro metodo diffusamente impiegato per facilitare il ricordo. In alternativa è utile aumentare interessi ed attività in modo da esercitare indirettamente e spontaneamente anche la memoria.
Se non ci si fida della memoria, è possibile aiutarla ricorrendo ad alcuni ausili (calendari, bloc-notes o agende, elenchi di articoli da acquistare,
etc.). Per coloro che hanno problemi di vista non correggibili, è possibile
ricorrere a registratori sui quali incidere i messaggi e gli appuntamenti;
esistono oggi apparecchi di piccole dimensioni ed economici.
Un problema frequente, soprattutto fra gli anziani, è costituito dalla
perdita degli oggetti: chiavi, penne, forbici, utensili. Per ovviare a
questo inconveniente è importante cercare di essere organizzati assegnando a ciascun oggetto una collocazione stabile; è utile rendere più visibili i
piccoli oggetti che si nascondono facilmente: un nastro rosso legato alle
forbici, il cordoncino per assicurare gli occhiali al collo. Un altro consiglio importante consiste nel portare a termine le azioni cominciate per
non rischiare di lasciarle in sospeso: dimenticare il gas oppure le luci
accesi.
16
Per concludere ecco alcuni suggerimenti per conservare una buona
memoria:
1. concedersi più tempo, rispetto al passato, per imparare
cose nuove; apprendere può richiedere più tempo ed una
maggiore concentrazione
2. predisporre un ambiente adatto per l’apprendimento;
la luce deve essere viva; devono essere eventualmente
usati occhiali o apparecchi acustici.
Se si è incerti circa le informazioni ricevute, è necessario
richiedere che queste vengano ripetute
3. non aspettarsi di ricordare fatti o nomi velocemente
come nella giovinezza
4. proporsi di esercitare la memoria facendo mentalmente
o ad alta voce brevi riassunti di letture o di trasmissioni
televisive, almeno una volta al giorno
5. le amnesie talvolta “nascondono” quello che non si vuol
ricordare o che non interessa
6. non esiste alcun “farmaco miracoloso” per la memoria.
consigli
Quando, nonostante l’applicazione delle regole sopraindicate, la persona anziana ritiene di non ricordare bene è utile chiedere consiglio al
medico.
Per approfondire i problemi connessi con la perdita della memoria si
rimanda al capitolo 2.1 “I disturbi della sfera cognitiva”.
Parte 1: L’insorgere della malattia
17
2 LE DEMENZE
2.1 CENNI SUL QUADRO CLINICO E NOTE STORICHE
on il termine di demenza si indica una malattia del cervello che
comporta la compromissione delle funzioni cognitive (quali la
memoria, il ragionamento, il linguaggio, la capacità di orientarsi,
di svolgere compiti motori complessi), tale da pregiudicare la possibilità
di una vita autonoma. Ai sintomi che riguardano le funzioni cognitive si
accompagnano quasi sempre alterazioni della personalità e del comportamento che possono essere comunque di entità piuttosto varia nel singolo
paziente. Tra questi i più caratteristici sono sintomi psichici (quali ansia,
depressione, ideazione delirante, allucinazioni), irritabilità o vera aggressività (più spesso solo verbale, raramente fisica), insonnia, apatia, tendenza a comportamenti ripetitivi e senza uno scopo apparente, riduzione
dell’appetito e modificazioni del comportamento sessuale.
C
Ai deficit cognitivi e ai sintomi non cognitivi, uniti alle malattie del
corpo che sono frequenti, si associa una progressiva alterazione dello
stato funzionale. Nelle fasi iniziali si assiste al deterioramento della funzioni relazionali più complesse nelle quali è maggiore la competenza
cognitiva (sono le cosiddette funzioni strumentali, quali gestire le finanze, utilizzare i mezzi di trasporto e di comunicazione, gestire la casa ed i
farmaci) e con la progressione della demenza vengono compromesse
anche le attività quotidiane di base (igiene personale, abbigliamento,
bagno e mobilità, continenza).
Dalla demenza
lieve a quella
severa: le
quattro fasi
della malattia e
le conseguenze
su capacità
cognitive,
comportamento,
attività
quotidiane,
funzionalità
fisica
Nelle fasi avanzate compaiono complicanze, quali cadute, malnutrizione, infezioni, che compromettono ulteriormente lo stato funzionale e
che possono essere fatali al paziente.
La demenza ha una durata variabile, generalmente comunque intorno a
10-12 anni, nel corso dei quali, in modo spesso graduale, o invece con
bruschi peggioramenti alternati a lunghe fasi di stabilità, si assiste alla
progressione dei sintomi.
Parte 1: L’insorgere della malattia
19
La tabella che segue descrive in modo sintetico la progressione dei
sintomi della forma più comune di demenza, cioè la malattia di
Alzheimer (tra parentesi sono indicati il numero di anni di durata della
fase della malattia indicata).
DEMENZA LIEVE (1-3 anni)
Sintomi cognitivi
• Minimo disorientamento temporale,
possibile disorientamento topografico
• Perdita memoria modesta per eventi recenti;
interferenza attività quotidiane
• Difficoltà a trovare le parole con relativa conservazione
della capacità di comprensione
• Difficoltà nell’esecuzione di problemi complessi;
giudizio sociale adeguato
fasi della
malattia
Sintomi non cognitivi
• Spesso presenti ansia, depressione, negazione di malattia
• Talora presenti alterazioni del pensiero (ideazione
paranoidea) e della personalità (apatia, irritabilità)
Stato funzionale
• Incapace di compiere indipendentemente le attività lavorative
e quelle sociali complesse, ad esclusione di attività facili
• Lieve ma sensibile compromissione nelle attività della vita
domestica; usualmente abbandonati hobbies ed interessi
• Può richiedere supervisione, facilitazione o minimo aiuto
per vestirsi e nell’igiene personale
• Assenza di alterazioni nelle funzioni motorie
20
DEMENZA MODERATA (3-6 anni)
Sintomi cognitivi
• Usualmente disorientamento temporale,
spesso nello spazio
• Perdita memoria di entità severa; il materiale nuovo
è perso rapidamente
• Difficoltà severa nell’esecuzione di problemi complessi;
giudizio sociale compromesso
• Chiaro disturbo del linguaggio
• Difficoltà nella esecuzione di compiti motori complessi,
quali il vestirsi (aprassia)
Sintomi non cognitivi
• Accentuazione delle alterazioni comportamentali; spesso presente
vagabondaggio, alterazioni delle funzioni
vegetative (insonnia, inappetenza)
Stato funzionale
• Nessuna possibilità di attività indipendente fuori casa;
può essere portato fuori casa se accompagnato
• Richiede molta assistenza per cura personale (vestirsi, igiene);
generalmente assente l’incontinenza urinaria
• Necessità di essere stimolato alla cura della propria persona
fasi della
malattia
DEMENZA GRAVE (2-3 anni)
Sintomi cognitivi
• Perdita memoria grave; rimangono solo alcuni frammenti
• Difficoltà nel riconoscere volti o luoghi familiari
• Residua l’orientamento personale
• Perdita del linguaggio fino a gergo semantico o mutismo
Sintomi non cognitivi
• Spesso presenti comportamenti stereotipati
(affaccendamento, vagabondaggio, vocalizzazione persistente)
• Talora agitazione, irritabilità, inappetenza, alterazione
del ritmo sonno veglia
Stato funzionale
• Non è in grado di uscire di casa nemmeno se accompagnato
• Completa perdita dell’autosufficienza per lavarsi, vestirsi e alimentarsi
• Incontinenza sfinterica
DEMENZA SEVERA (1-2 anni)
•
•
•
•
•
Totale incapacità di comunicare, anche in modo non verbale
Allettato
Incontinente
Deve essere alimentato, talora in modo artificiale
Talora in stato vegetativo
Parte 1: L’insorgere della malattia
21
L’età è un
fattore di
rischio
rilevante, ma
la demenza
non è una
conseguenza
inevitabile
della
vecchiaia
La perdita di
memoria e di tante
funzioni, sia fisiche
che mentali, non è
inevitabile con il
procedere degli anni.
Molto dipende da che
cosa facciamo per
onservare in salute
queste capacità.
La demenza rappresenta un problema rilevante, in particolare nella
popolazione anziana la cui numerosità, rispetto alla popolazione generale,
è sensibilmente aumentata nel corso degli ultimi decenni.
Fino alla seconda metà di questo secolo, tuttavia, l’interesse per gli aspetti diagnostici e clinici è restato piuttosto scarso e la demenza è stata considerata sia la via finale comune di svariate condizioni, che un processo
inevitabile legato alla senescenza. La maggiore disponibilità di tecniche
di studio del funzionamento del sistema nervoso centrale, in vivo e in
modelli sperimentali, una più chiara conoscenza dei processi neuropsicologici ed una maggiore disponibilità di strumenti di analisi psicometrica e
psicologica, l’avanzamento delle tecniche e conoscenze neuropatologiche
hanno portato, a partire dagli anni ’60, ad una maggiore caratterizzazione
clinica delle demenze ed alla loro distinzione sia dalle psicosi in generale
che dalle modificazioni delle funzioni cognitive riscontrabili con l’invecchiamento.
L’introduzione di criteri clinici definiti ha rappresentato un ulteriore
avanzamento nella caratterizzazione clinica della demenza, permettendo
una più chiara e riproducibile differenziazione dalle altre condizioni patologiche nelle quali è possibile riscontrare un decadimento cognitivo.
2.2 LE DIVERSE FORME DI DEMENZA
La demenza è una sindrome, ossia un insieme di sintomi, che può
essere provocata da un lungo elenco di malattie, alcune molto frequenti,
altre rare.
In oltre il 50% circa dei casi la causa della demenza è la malattia di
Alzheimer.
Nel 10% dei casi la demenza è dovuta all’arteriosclerosi cerebrale ed, in
particolare, a lesioni cerebrali multiple (lesioni ischemiche) provocate
dall’interruzione del flusso di sangue: è la demenza vascolare ischemica.
Questa malattia è nota anche con il termine che in passato veniva impiegato per indicare la quasi totalità dei disturbi mentali dell’anziano: arteriosclerosi cerebrale. Nel 10% dei casi la demenza è dovuta alla contemporanea presenza di malattia di Alzheimer e di lesioni ischemiche: questa
condizione si indica con il termine di demenza mista.
Vi sono poi altre malattie degenerative cerebrali che possono causare
demenza, quali la malattia di Pick e le demenze fronto-temporali, la
malattia a corpi di Lewy, la degenerazione cortico-basale. Si tratta di condizioni la cui frequenza esatta è poco nota (complessivamente probabil-
22
mente costituiscono circa il 15-20% delle demenze), con caratteristiche
cliniche e neuropatologiche distintive.
Il restante 10-15% dei pazienti presenta una demenza sostenuta da malattie suscettibili di guarigione se curate in tempo e correttamente (tra le
altre, malattie endocrine, farmaci, idrocefalo normoteso, depressione).
Il deterioramento delle funzioni cognitive, infatti, non è sempre sinonimo di demenza. Per questo motivo una diagnosi precisa richiede una
valutazione accurata ed è necessaria in ogni soggetto nel quali si sospetti
una demenza.
Sintomi simili alla demenza possono infatti manifestarsi nel corso di
malattie acute febbrili oppure come conseguenza di malattie croniche
non ben controllate, in particolare disturbi di cuore e dei polmoni. L’uso
scorretto di alcuni farmaci (tranquillanti, sonniferi, farmaci per il mal
d’auto, antispastici ed altri) può essere responsabile di disturbi di memoria o confusione. Un’altra frequente causa di decadimento delle funzioni
cognitive è rappresentata dalla depressione (esaurimento nervoso), la
malattia psichica più diffusa nella popolazione anziana; soprattutto nelle
sue forme più severe può apparire indistinguibile da una demenza grave.
Solo il 10-15%
delle demenze è
guaribile.
Attenzione però:
a volte le
conseguenze di
una febbre alta o
di un medicinale
sbagliato
possono essere
scambiate per
sintomi di
demenza
D’altra parte, anche espressioni più lievi di depressione possono provocare disturbi della memoria e confusione.
Infine, il trasferimento in ambienti quali l’ospedale o la struttura residenziale (casa protetta/RSA) può provocare uno stress tale da produrre una
condizione di apparente demenza.
LA MALATTIA DI ALZHEIMER
La Malattia di Alzheimer rappresenta la più frequente forma di
demenza nei paesi occidentali (50-60% dei casi).
È stato stimato che in Italia i soggetti affetti da malattia di Alzheimer
siano oltre 500.000. Le caratteristiche cliniche della malattia possono
variare notevolmente da soggetto a soggetto; tuttavia l’inizio è generalmente insidioso e subdolo ed il decorso progressivo. I sintomi iniziali
dell’Alzheimer sono spesso attribuiti all’invecchiamento, allo stress
oppure a depressione. L’anziano può presentare modificazioni del carattere, essere meno interessato ai propri hobby o al proprio lavoro, oppure
essere ripetitivo.
In Italia sono
500 mila gli
anziani afflitti
dalla malattia
di Alzheimer,
la forma più
diffusa di
demenza
Talvolta l’inizio della malattia è contrassegnato dalla sospettosità nei
confronti di altre persone, accusate di sottrarre oggetti o cose che il malaParte 1: L’insorgere della malattia
23
to non sa trovare. Altre volte ancora la malattia può iniziare in seguito ad
un trauma automobilistico, oppure manifestarsi durante un ricovero ospedaliero o nei giorni che seguono un intervento chirurgico. Spesso i familiari tendono ad attribuire ad un evento – un trauma o un intervento chirurgico – la causa della malattia. In realtà queste evenienze costituiscono,
nel caso della malattia di Alzheimer, eventi stressanti che rendono evidente e manifesta una malattia cerebrale già presente.
Nella grande maggioranza dei casi, solo a distanza di 1-2 anni dall’esordio della malattia il disturbo della memoria è tale che i familiari ricorrono all’aiuto di uno specialista. Il disturbo della memoria costituisce il
sintomo cardinale della malattia ed il primo a manifestarsi rispetto ad altri
che coinvolgono il linguaggio o la capacità di ragionamento.
Il primo sintomo è generalmente una lieve perdita della capacità di ricordare avvenimenti o fatti recenti, che progredisce gradualmente ed alla
quale si associano alterazioni della personalità e deficit delle altre funzioni cognitive.
Dalla perdita
della capacità
di ricordare
eventi vicini ai
disturbi del
comportamento,
tutti i sintomi
che possono
far pensare
all’Alzheimer
Il pensiero astratto – la capacità di eseguire ragionamenti – risulta
impoverito. La capacità di giudizio è diminuita spesso precocemente,
cosicché il paziente manifesta un ridotto rendimento lavorativo e può
essere incapace di affrontare e risolvere problemi anche semplici relativi
ai rapporti interpersonali o familiari. Il deterioramento della capacità di
giudizio determina grande preoccupazione tra i familiari ed i colleghi di
lavoro.
Uno dei caratteri più specifici è il cambiamento della personalità.
Spesso, soprattutto negli anziani, compare apatia; il paziente perde interesse per l’ambiente e per gli altri, richiudendosi in se stesso. Spesso vengono esagerati i caratteri premorbosi della personalità, quali atteggiamenti ossessivi, aggressività, sospettosità. In altri casi vi è invece un mutamento della personalità, per cui soggetti solitamente controllati e misurati
diventano impulsivi, intrattabili ed a volte anche violenti.
In alcuni casi la malattia si manifesta con una difficoltà nella denominazione degli oggetti oppure con un impoverimento del linguaggio ed il
ricorso a frasi stereotipate. Altre volte il sintomo che si associa al disturbo
di memoria può essere rappresentato dalla difficoltà nella guida dell’automobile. Un paziente aveva danneggiato una fiancata della propria auto
poiché nella manovra per collocarla in garage non riusciva a prendere
correttamente le misure. Questo sintomo è dovuto alla difficoltà che i
pazienti con malattia di Alzheimer manifestano nel collocare gli oggetti
nello spazio e nell’avere una visione unitaria di ciò che li circonda. Un
24
altro paziente, in passato provetto meccanico per hobby, non era stato in
grado di aggiustare la gomma forata della bicicletta. Il paziente denuncia
una progressiva incapacità a svolgere compiti che per lui erano familiari.
Questa fase della malattia è più facilmente evidenziata nei giovani o in
chi svolge ancora attività lavorative o professionali. Può invece sfuggire
in pazienti anziani o che non svolgono compiti impegnativi da un punto
di vista intellettivo. In questa fase il paziente può essere ignaro ed inconsapevole dei propri disturbi; sono i familiari che notano per primi un
comportamento “strano”. Uno dei sintomi che più frequentemente
accompagnano il disturbo della memoria è la depressione. Talvolta questa deriva dalla consapevolezza di non essere più all’altezza della situazione e di dover dipendere da altri nell’esecuzione di compiti o attività
consuete.
Accanto alla depressione, altri sintomi possono accompagnarsi alla
demenza ed essere fonte di stress per i familiari. Fra i più frequenti troviamo l’agitazione, la paura di essere derubati, la sospettosità, i sentimenti
d’abbandono, gli episodi di esplosione verbale, il pianto immotivato o la
violenza. I disturbi del sonno rivestono grande importanza, anche perché
determinano uno stress notevole nei familiari. Il paziente di notte è insonne e vaga per la casa o per l’ospedale; altre volte si sveglia in piena notte e
ritiene sia ora di pranzare o di andare a fare una passeggiata.
Con il
progredire
della malattia
l’anziano
diventa incapace
di badare a se
stesso, di
muoversi e di
alimentarsi in
modo autonomo
In una fase intermedia della malattia il paziente diviene incapace di
apprendere nuove informazioni, spesso si perde, anche in ambienti a lui
familiari. La memoria remota è compromessa, anche se non totalmente
persa. Il paziente è a rischio di cadute, può richiedere assistenza nelle
attività della vita quotidiana (quali lavarsi, vestirsi, alimentarsi, ecc.);
generalmente è in grado di deambulare ed alimentarsi autonomamente. Il
comportamento diviene ulteriormente compromesso; abitualmente è presente un completo disorientamento spazio-temporale.
Nelle fasi avanzate della malattia di Alzheimer il paziente è incapace di
camminare e di svolgere qualsiasi attività della vita quotidiana, è incontinente. La memoria, sia recente che remota, è totalmente persa ed il paziente può divenire muto ed incapace di deambulare. Si manifesta difficoltà
nella deglutizione e può essere necessario alimentare il paziente artificialmente. Il rischio di complicanze, quali malnutrizione, disidratazione,
malattie infettive (polmoniti soprattutto), piaghe da decubito, diviene elevato. La malattia può avere un decorso variabile e sono state descritte sopravvivenze dai 2 ai 20 anni, con una media di circa 10-12 anni.
Parte 1: L’insorgere della malattia
25
LA DEMENZA VASCOLARE
La demenza vascolare è un deterioramento delle capacità mentali causato da lesioni ischemiche del cervello.
L’inizio della demenza vascolare può essere relativamente improvviso,
poiché possono verificarsi molti infarti prima che appaiano dei sintomi.
Questi infarti possono danneggiare aree del cervello responsabili di una
funzione specifica oppure produrre dei sintomi generalizzati di demenza.
Come risultato di ciò, la demenza vascolare può apparire simile alla
malattia di Alzheimer.
La demenza vascolare è irreversibile, sebbene l’uso di farmaci antiaggreganti, il controllo dei fattori di rischio (soprattutto dell’ipertensione,
del diabete, delle dislipidemie) ed un corretto stile di vita (dieta adeguata,
esercizio fisico, astensione dal fumo e da un eccessivo consumo di alcoolici) possono rallentarne l’evoluzione, garantendo anche lunghi periodi di
stabilità. La demenza vascolare viene solitamente diagnosticata per
mezzo di esami neurologici e tecniche di esplorazione cerebrale, come la
TAC o la RMN, che permettono di individuare le lesioni ischemiche.
LE ALTRE DEMENZE DEGENERATIVE
I farmaci e gli
stili di vita che
possono
aiutare quando
all’origine
della demenza
c’è una
malattia
vascolare
26
La demenza di Pick e la malattia a corpi di Lewy sono tra le due forme
più comuni di demenza degenerativa “non Alzheimer”. In questi casi il
quadro clinico può essere alquanto differente: nella malattia di Pick sono
preponderanti le alterazioni del comportamento, mentre nella malattia a
copri di Lewy vi sono precoci alterazioni del movimento (di tipo extrapiramidale), allucinazioni, episodi confusionali. La distinzione di queste
forme è importante per una prognosi corretta ed una terapia adeguata,
anche se non esistono ad oggi farmaci specifici.
3 I FATTORI DI RISCHIO E LA PREVENZIONE
3.1 I FATTORI DI RISCHIO PER LE DEMENZE
bbiamo già visto che alcune forme di demenza sono secondarie a
malattie guaribili (ad esempio alterazioni del funzionamento della
tiroide, insufficienza epatica, infezioni cerebrali, ematomi cerebrali). In questi casi la causa della demenza è nota. Nelle altre forme di
demenza, e quindi nella maggior parte dei casi, non è possibile definire
con certezza la causa della malattia, anche se talvolta si conoscono i
cosiddetti “fattori di rischio”. Si definiscono fattori di rischio condizioni e
caratteristiche dello stile di vita la cui presenza favorisce, ma non determina con un meccanismo di causa-effetto, la comparsa di una malattia. La
loro conoscenza e la loro correzione o rimozione consente di effettuare
una prevenzione della malattia prima che questa si manifesti.
A
Per la malattia di Alzheimer le nostre conoscenze sui fattori di rischio
sono tuttora in una fase iniziale: molti sono gli imputati, ma poche le
prove e gli indizi che consentono con sicurezza di fornire indicazioni preventive efficaci. Se si esclude una lieve prevalenza nel sesso femminile, la
cui causa è sconosciuta, la malattia di Alzheimer interessa, senza distinzioni, gruppi etnici e classi sociali diversi. La prevalenza della malattia
aumenta con l’età, che costituisce pertanto il fattore di rischio più consistente per lo sviluppo della malattia, soprattutto tra 75 e 85 anni.
Tuttavia, fra i centenari la malattia di Alzheimer sembra rara; oltre i 90
anni sembra infatti che il rischio di malattia si stabilizzi attorno al 20%
della popolazione e nei centenari sembra ridursi. Ciò indica che esistono
altri fattori che, interagendo con il processo di invecchiamento, determinano la comparsa della malattia. Nella tabella sono riportati fattori di rischio
per la malattia di Alzheimer; si noti che per la maggior parte le prove a
favore o contro sono tuttora inconsistenti.
Si tratta di fattori che sono oggetto di un’accesa discussione e di vivace
ricerca, soprattutto il consumo di farmaci anti-infiammatori e l’assunzione
di estrogeni nella post-menopausa.
27
Parte 1: L’insorgere della malattia
Si conoscono
i fattori di
rischio, non
le cause della
malattia.
Gli anziani più
esposti sono
le donne
e quelli
tra i 75 e
gli 85 anni
I FATTORI DI RISCHIO PER LA MALATTIA DI ALZHEIMER
Ipotizzati e non confermati
• Età della madre alla nascita
• Mancinismo
• Fattori ambientali (assunzione di alluminio…)
• Assenza di storia di fumo di sigaretta
Possibili
• Traumi cranici
• Malattia cerebrovascolare
• Sindrome depressiva ad esordio tardivo
• Familiarità per Malattia di Parkinson
• Ipotiroidismo
• Sesso femminile
• Mancata assunzione di estroprogestinici o di farmaci
anti-infiammatori
Accertati
• Età
• Familiarità per demenza o sindrome di Down
• Assetto allelico ApoE
• Scolarità e professione svolta per la maggior parte della vita
L’ipertensione,
ma anche
l’ipotensione
arteriosa, è
un fattore
di rischio
importante
per la
demenza
vascolare
Per la demenza vascolare i fattori di rischio sono in gran parte quelli
noti per le malattie cardiovascolari e l’aterosclerosi in generale.
A parte l’età avanzata, fattore di rischio riconosciuto per la sindrome
demenziale in generale, il fattore di rischio più importante per la demenza vascolare è l’ipertensione arteriosa non controllata. In realtà anche
episodi ipotensivi intercorrenti possono provocare danni alle arterie che
irrorano la sostanza cerebrale profonda.
Gli altri fattori di rischio proposti sono i classici fattori di rischio aterogeno o per malattia cardiovascolare, che agiscono, quindi, o favorendo
lesioni vascolari (infarto a genesi trombotica), o determinando la formazione di emboli (infarto a genesi embolica).
28
I FATTORI DI RISCHIO PER LA DEMENZA VASCOLARE
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Età avanzata
Sesso maschile
Ipertensione arteriosa
Episodi di ipotensione arteriosa
Diabete mellito
Storia di ictus
Malattie cardiache (fibrillazione atriale, pregresso infarto
miocardico)
Malattie vascolari periferiche
Abuso alcolico
Anestesia generale
Familiarità per malattie cardiovascolari
3.2 È POSSIBILE LA PREVENZIONE DELLE DEMENZE?
Quando si parla di prevenzione è necessario distinguere la prevenzione
primaria, che riguarda quegli interventi che mirano ad evitare che una
malattia si sviluppi (ad esempio le vaccinazioni per le malattie infettive),
dalla prevenzione secondaria e terziaria, che si riferiscono ai provvedimenti che hanno come obiettivo di evitare che, durante il decorso di una
malattia, compaiano conseguenze o complicanze (ad esempio la cura dell’ipertensione per evitare l’ischemia cerebrale o la riabilitazione per evitare le sequele di un allettamento prolungato).
La prevenzione primaria delle demenze è un obiettivo ancora difficile,
ma non impossibile: abitudini di vita e comportamenti alimentari, la correzione di patologie croniche quali l’ipertensione, l’uso di estroprogestinici nelle donne in menopausa e l’uso di antiossidanti sembrano essere
promettenti nel ridurre il rischio della demenza di Alzheimer e vascolare
(si veda la tabella).
Come prevenire
l’insorgere
della demenza
e che cosa fare
se nonostante
tutto ci si
ammala
In particolare, il controllo dei fattori di rischio per l’arterosclerosi, quali
il fumo, l’aumento di colesterolo e grassi nel sangue, il diabete mellito,
l’obesità e l’ipertensione arteriosa contribuiscono a ridurre il rischio di
demenza (si veda la tabella).
In ogni fase della malattia è comunque possibile una prevenzione secondaria e terziaria, finalizzata a ridurre le conseguenze del danno cerebrale
e le complicanze. Ad esempio, un livello di stimolazione ambientale adeguato e commisurato alle risorse residue è in grado di rallentare il declino cognitivo e funzionale.
Parte 1: L’insorgere della malattia
29
Evitare i farmaci potenzialmente pericolosi, trattare le patologie croniche somatiche, evitare il disuso e sostenere le abilità residue consente si
ridurre l’eccesso di disabilità anche nelle fasi moderato-severe della
demenza. Nelle fasi avanzate va posta attenzione alla prevenzione delle
cadute, della malnutrizione, delle infezioni, dell’immobilità prolungata.
LA PREVENZIONE DELLA DEMENZA
E DEL DECLINO COGNITIVO NELL’ANZIANO
consigli
• Controllo dell’ipertensione arteriosa
• Estroprogestinici nelle donne in menopausa
• Uso di acido acetilsalicilico nei soggetti a rischio di
ischemia cerebrale
• Svolgere una regolare attività fisica
• Mantenere l’attività mentale
• Evitare l’abuso di alcool
• Evitare farmaci potenzialmente dannosi
• Consumare una dieta ricca di frutta e vegetali
• Evitare carenze vitaminiche, in particolare vitamina E
e vitamina B12
• Controllare i disturbi sensoriali (vista, udito)
• Curare la depressione
3.3 FAMILIARITÁ ED EREDITARIETÁ
“Quale rischio ho di sviluppare l’Alzheimer?”. È questo uno fra i più
frequenti interrogativi che viene posto al medico da parte dei familiari dei
pazienti affetti da demenza di Alzheimer. Se si escludono le forme di
demenza ereditarie, che riguardano solo l’1% dei dementi (vedi oltre), nel
restante 99% dei casi vi è una quota del 25% per la quale è dimostrabile
una familiarità generica, mentre per la restante maggioranza dei casi non
è possibile rilevare alcun tipo di legame ereditario. Nei casi con familiarità generica il rischio è analogo a quello del figlio di un genitore con
ipertensione arteriosa o con diabete. Ossia, vi è una predisposizione lievemente maggiore rispetto a quella di figli i cui genitori non sono affetti da
demenza.
30
Si tratta di un rischio che, per ora, non è quantificabile in modo preciso,
ma non significa in alcun modo che i familiari svilupperanno necessariamente la malattia. Nella grande maggioranza dei casi, pertanto, la malattia si manifesta in modo casuale, imprevedibile, in assenza di una trasmissione genetica diretta.
Il quesito riguarda essenzialmente la malattia di Alzheimer ed altre più
rare demenze degenerative quali per es. la malattia di Pick. È rispetto a
queste malattie degenerative che la ricerca degli ultimi anni ha fornito
informazioni significative rispetto al contributo della genetica.
La genetica si occupa di come le caratteristiche di un individuo (tratti
normali o malattie) vengono tramandate di generazione in generazione.
Anche per la malattia di Alzheimer le nostre conoscenze relative agli
aspetti genetici si sono notevolmente ampliate. Oggi infatti conosciamo
alcuni difetti genetici responsabili dello sviluppo di malattia di Alzheimer
ed altre caratteristiche del patrimonio genetico che possono influenzare –
proteggere o, al contrario, favorire – la comparsa di demenza.
Esistono due tipi fondamentali di investigazioni genetiche in caso di
malattia di Alzheimer e di altre malattie che possono essere geneticamente influenzate:
Esistono
numerosi fattori
di rischio
genetico, ma
solo l’1% delle
demenze è
ereditario e
dunque
inevitabile
Test genetici predittivi. Si tratta di test genetici che sono in grado di rilevare se un soggetto sano, non affetto da malattia di Alzheimer, ha la possibilità di contrarla e con quale percentuale di probabilità (100% oppure
0%). Come abbiamo detto, nel caso della malattia di Alzheimer, circa l’1%
dei casi è attribuibile ad un gene alterato la cui trasmissione determina il
100% di probabilità di sviluppare la malattia. Oggi conosciamo alterazioni
di tre geni che determinano la comparsa di malattia di Alzheimer. Sono i
geni mutati della Presenilina 1 (PS1) sul cromosoma 14, della presenilina
2 (PS2) sul cromosoma 1 e della proteina precursore dell’amiloide (APP)
localizzato sul cromosoma 21, che determinano un rischio del 100% di
sviluppare la malattia. Abitualmente, queste forme ereditarie esordiscono
in giovane età, 40-50 anni, ed hanno una chiara distribuzione familiare,
ossia sono noti ai familiari casi di demenza a vari livelli generazionali. In
questa circostanza il test predittivo trova giustificazione. Tuttavia resta
aperto il problema dell’età di comparsa della malattia associata a queste
alterazioni genetiche. L’ampia variabilità nell’età di insorgenza della
malattia diminuisce, quantomeno limita, l’utilità del test predittivo dal
punto di vista del soggetto che si sottopone al test stesso.
Test genetici di rischio. Identifica, in un soggetto sano, un fattore di
rischio genetico (non necessariamente un’alterazione) che può aumentare
Parte 1: L’insorgere della malattia
31
la probabilità di sviluppare la malattia. L’assenza del fattore di rischio
non esclude la contrazione della malattia, cosi come la presenza non è
invariabilmente associata alla sua comparsa. In questo ambito è stato
identificato il gene della apolipoproteina E della quale esistono tre forme:
(2, (3 e (4, sotto il controllo di un gene localizzato sul cromosoma 19.
Perciò questo test ha scarso valore nella pratica clinica quotidiana, ossia
nella gestione del paziente, soprattutto nel soggetto normale.
32
4 LA DIAGNOSI
a molteplicità di condizioni che possono provocare i sintomi della
demenza e la frequente concomitanza di più malattie nell’anziano,
richiedono una valutazione approfondita e competente. Un corretto
approccio diagnostico di fronte ad un paziente che manifesta segni di
decadimento mentale è di fondamentale importanza per differenziare le
forme reversibili da quelle irreversibili. La diagnosi di demenza permette
inoltre di formulare una prognosi, sia in termini di sopravvivenza che di
evoluzione della malattia; è quindi il presupposto indispensabile per predisporre gli interventi terapeutici, per impostare un corretto approccio
preventivo e riabilitativo ed organizzare gli interventi di supporto assistenziale al paziente e alla famiglia.
L
È di fondamentale importanza ricorrere al medico quando le prime
avvisaglie di un deterioramento cognitivo si manifestano; la possibilità,
in caso di malattia guaribile, di ottenere un ripristino delle normali funzioni mentali è infatti condizionata dalla tempestività dell’intervento diagnostico e terapeutico.
Di fronte al sospetto di una demenza il primo interlocutore è il medico
di famiglia il quale, dopo una valutazione del paziente e l’eventuale esecuzione di alcuni esami, deciderà se è opportuno indirizzare il paziente
ad uno dei consultori per le demenze predisposti dalle Aziende Sanitarie
in tutta la regione nei quali operano specialisti esperti.
Dalla memoria
al comportamento
ecco i primi
sintomi di fronte
ai quali occorre
rivolgersi al più
presto al medico
di famiglia
La tabella mostra i sintomi che possono costituire una spia per la presenza di demenza.
Sintomi che possono suggerire la presenza di demenza. La presenza di difficoltà anche in uno solo dei compiti o delle attività descritte
richiede una valutazione del medico di famiglia.
Parte 1: L’insorgere della malattia
33
SINTOMI CHE POSSONO SUGGERIRE
LA PRESENZA DELLA DEMENZA
cinque
campanelli
d’allarme
Tutte le
informazioni
che dovete
saper dare al
medico e
l’evoluzione
della malattia
La persona ha difficoltà nello svolgere le attività ed i
compiti sotto elencati?
• Apprendere e ricordare nuove informazioni. È più ripetitivo,
ha problemi a ricordare il contenuto di recenti informazioni,
eventi, appuntamenti.
Perde frequentemente oggetti, per esempio le chiavi di casa?
• Eseguire compiti complessi. Ha problemi a effettuare attività
che richiedono più fasi in sequenza, per esempio preparare
un pasto?
• Orientamento spaziale e temporale. Ha problemi a guidare
l’auto ed a trovare la via di casa. Si è perduto il luoghi non
familiari. Non è in grado di sapere che giorno è o in che
mese siamo. Dimentica di ritirare la pensione o si reca
insistentemente presso gli uffici postali per ritirarla?
• Linguaggio. Ha difficoltà nel trovare le parole per esprimersi.
Ha difficoltà a denominare oggetti comuni e li indica con
“il coso”, “la cosa” o con giri di parole?
• Comportamento. Appare più passivo, meno coinvolto nelle
attività familiari. È più irritabile del solito; è diventato
sospettoso; talora fa accuse infondate?
Un aspetto fondamentale per orientare il medico sulla genesi dei
disturbi mentali è costituito dalla raccolta delle informazioni sulla storia
recente e passata del malato; l’apporto dei familiari o di chi conosce il
paziente è molto importante. Accanto all’esame del malato, le indagini
necessarie per confortare l’orientamento diagnostico sono costituite dall’analisi del sangue e delle urine, da una radiografia del torace, un elettrocardiogramma e dalla TAC (cioè la Tomografia assiale computerizzata) del cervello.
La diagnosi di malattia di Alzheimer viene formulata quando sono state
escluse altre condizioni patologiche e anche qualora gli esami abitualmente eseguiti fossero assolutamente normali. La TAC dell’encefalo, per
esempio, nelle fasi iniziali della malattia può essere indistinguibile da
quella di una persona normale. La prognosi di una condizione di demenza
non suscettibile di intervento risolutivo è condizionata dal tipo di demenza, e dai sintomi che la caratterizzano, nonché dall’età della persona.
34
L’evoluzione è abitualmente più rapida nei giovani ed in coloro che
presentano precocemente disturbi nella comunicazione (difficoltà nel
reperimento delle parole o di comprensione del linguaggio). Anche la
presenza di disturbi del comportamento (agitazione, deliri, vagabondaggio, insonnia) accelerano la progressione della malattia. Nell’anziano l’evoluzione è condizionata dalla presenza di altre malattie concomitanti.
Nel caso della demenza (demenza vascolare), l’evoluzione della malattia avviene classicamente “a gradini”: a rapidi peggioramenti dell’autonomia si alternano fasi di relativa stabilizzazione delle condizioni generali del malato.
Parte 1: L’insorgere della malattia
35
5 LE PRIME CURE
5.1 GLI OBIETTIVI DELLE CURE
E L’APPROCCIO MULTIMODALE
uperata la fase della diagnosi, solo per quei casi in cui la causa della
demenza è una malattia reversibile (10-15%) c’è la possibilità di un
ritorno alla normalità, grazie a interventi chirurgici o a opportuni
trattamenti farmacologici.
S
Negli altri casi inizia un percorso caratterizzato dall’evoluzione della
demenza, costellato di problemi che coinvolgono l’intera famiglia ed i
servizi sanitari e assistenziali. Lungo il decorso della malattia è sempre
comunque possibile porsi obiettivi terapeutici specifici in grado di rallentare l’evoluzione della malattia e di migliorare alcuni dei sintomi più
disturbanti.
Anche quando
non è guaribile
la demenza è
comunque
curabile,
soprattutto
con interventi
non
farmacologici
Il trattamento della demenza, infatti, comprende una serie di interventi, farmacologici e non farmacologici, rivolti non solo al controllo dei
deficit cognitivi, ma anche alla cura dei sintomi non cognitivi, delle
malattie coesistenti, al miglioramento dello stato funzionale, o mirati a
fornire un supporto al paziente ed alla famiglia durante il decorso della
malattia.
Parte 1: L’insorgere della malattia
37
1) Ottimizzare lo stato funzionale:
• trattare le patologie sottostanti (es. ipertensione arteriosa, morbo
di Parkinson);
• evitare farmaci con effetti potenzialmente dannosi sul sistema
nervoso centrale, se non strettamente necessari;
• valutare l’ambiente e suggerire modifiche, quando necessarie;
• stimolare l’attività fisica e mentale;
• evitare situazioni stressanti per le funzioni intellettuali, utilizzare
supporti mnesici quando possibile;
• stimolare una adeguata nutrizione.
2) Fornire un adeguato livello di cure specifiche:
•
•
•
•
•
rivalutazione delle funzioni cognitive e fisiche;
terapie di riorientamento;
trattamento delle condizioni mediche;
trattamento specifico del disturbo cognitivo;
prevenzione delle complicanze e riabilitazione neuropsicologica e
neuromotoria.
3) Identificare e trattare le complicanze:
•
•
•
•
•
disturbi comportamentali;
depressione;
agitazione e aggressività;
rischi di caduta e di smarrimento;
incontinenza.
4) Fornire informazioni al paziente e alla famiglia:
• natura della malattia;
• evoluzione e prognosi;
• possibilità di prevenzione e trattamento.
5) Fornire supporto socio-assistenziali e consulenze
al paziente e alla famiglia:
• servizi territoriali e residenziali sociali ed assistenziali,
temporanei o definitivi;
• supporto economico;
• consulenza legale;
• supporto psicologico per il superamento dei conflitti;
• consulenza etica.
38
La storia di un paziente è profondamente diversa rispetto a quella di
ogni altro. È pertanto difficile definire, se non in linea generale, quale
possa essere la successione dei problemi. È consigliabile che questi ultimi vengano affrontati man mano si presentano, tramite un colloquio
costante con il proprio medico di fiducia.
Maggiore importanza per i familiari riveste la conoscenza delle cause
di alcuni sintomi e delle modalità più corrette per affrontarli. Soprattutto
è importante adottare e mettere in atto interventi affinché, nel limite del
possibile, molti problemi possano essere evitati o prevenuti. È necessario
essere consapevoli che l’evoluzione della malattia impone ai familiari un
costante adeguamento nel proprio atteggiamento e nelle proprie aspettative alle mutate condizioni del malato.
È altrettanto importante sapere che, malgrado l’evoluzione progressiva
della malattia, c’è sempre lo spazio per fare qualcosa, perché il malato
viva con dignità. C’è sempre lo spazio per tamponare lo stress e conservare una buona qualità di vita.
Malgrado il
procedere della
malattia, c’è
sempre lo spazio
per fare
qualcosa.
Innanzitutto,
però, fatevi
aiutare dal
medico a capire
i sintomi
Non si tratta di adottare un atteggiamento forzatamente dominato da
un vuoto ottimismo; al contrario è necessario sapere che, anche nel malato più grave, c’è sempre lo spazio e l’opportunità per migliorare le condizioni di vita. Lo sforzo di creare condizioni che contrastino le sopravvenute disabilità richiede affetto, pazienza, ottimismo, fantasia e versatilità;
queste qualità vengono mostrate dalla grande maggioranza dei familiari
che si impegnano affinché il proprio caro possa vivere “comunque” nel
migliore dei modi.
L’amore, la generosità, l’affetto e la gratitudine possono essere corroborate e rafforzate, ed il senso di frustrazione attenuato, dalla conoscenza
della malattia e da alcuni consigli su come gestire i problemi assistenziali. L’atteggiamento più corretto deve evitare da una parte il senso di
disperazione e di impotenza, dall’altra le false speranze.
È fondamentale, infine, che i fornitori d’assistenza dispongano, fin
dall’inizio della malattia, di spazi di tempo libero nell’arco della giornata,
ricorrendo a familiari, amici oppure ai servizi pubblici.
Parte 1: L’insorgere della malattia
39
5.2 IL RUOLO DELLA RIABILITAZIONE
Durante l’intero decorso della malattia, al fine di limitarne le conseguenze e di rallentarne l’evoluzione, è possibile ricorrere agli interventi
riabilitativi, che consistono in un complesso di approcci che permettono
di mantenere il più elevato livello di autonomia compatibile con la malattia.
Riabilitare
la memoria
per frenare
la malattia:
ecco le tecniche
più in uso
Le manifestazioni cliniche delle demenze che possono essere oggetto
di specifici interventi riabilitativi sono molteplici e riguardano i deficit
cognitivi (memoria, linguaggio), i deficit sensoriali (vista e udito), i sintomi depressivi, le alterazioni del ciclo sonno-veglia (insonnia), le turbe
dell’alimentazione, i deficit motori e la disabilità nelle attività della vita
quotidiana.
Le principali strategie e metodiche impiegate nel paziente demente
sono molteplici, anche se molte di queste sono ancora poco diffuse.
STRATEGIE PER LA RIABILITAZIONE DELLA MEMORIA
consigli
• Adattamento delle condizioni ambientali
(vedi capitolo sull’ambiente)
• Orientamento nella realtà
• Ausili esterni
• Ausili o strategie interne (mnemotecniche)
• Stimolazione della memoria procedurale
Le tecniche riabilitative per le quali è stata dimostrata una maggiore
efficacia nei pazienti affetti da demenza sono la terapia di riorientamento
nella realtà (ROT), le terapie basate sulla stimolazione della memoria
automatica (procedurale) e l’impiego di ausili mnesici esterni.
PRINCIPALI METODICHE DI RIABILITAZIONE COGNITIVA
Approccio “globale”
Approccio selettivo
alle funzioni
mnesiche
Mnemotecniche
40
Terapia di Orientamento alla Realtà (ROT)
3R Therapy (ROT, Riattivazione, Reminescenza)
Terapia di Reminescenza
Terapia di Validazione
Stimolazione alla memoria procedurale
Metodo dei loci
Associazione nome-faccia
Pegwords (parole appiglio)
La terapia di orientamento alla realtà si prefigge di riorientare il
paziente confuso rispetto all’ambiente, al tempo ed alla propria storia
personale. La ROT si è dimostrata efficace in pazienti affetti da compromissione cognitiva lieve nel rallentare l’evoluzione della malattia di
Alzheimer; i limiti maggiori di questa tecnica consistono nella rapida
caduta dell’efficacia al termine dell’intervento stesso e nella assenza di
ricadute sul piano funzionale, ossia sul livello di autosufficienza.
Esistono due principali modalità di ROT: formale e informale. La ROT
informale prevede un processo di stimolazione continua che implica la
partecipazione di operatori sanitari e familiari, i quali, durante i loro contatti col paziente, nel corso della giornata, forniscono ripetutamente
informazioni al paziente. È fondamentale che nel corso della giornata
vengano ricordate al malato alcune informazioni importanti circa l’orientamento temporale e spaziale. Fin dal risveglio, da parte dei familiari, è
utile comunicare al proprio caro informazioni apparentemente banali: il
giorno, la stagione, il nome degli altri familiari. La continua ripetizione
delle informazioni aiuta il malato a conservarle maggiormente nel tempo.
Come intervento complementare alla ROT informale, è stato sviluppata
una ROT formale che consiste in sedute giornaliere condotte con gruppi
di 4-6 persone, omogenee per grado di deterioramento, durante le quali
un operatore impiega una metodologia di stimolazione standardizzata.
Gli interventi finalizzati a migliorare la memoria procedurale
(quella che presiede alle normali attività quotidiane; è una memoria di
tipo automatico) si sono dimostrati utili nel migliorare i tempi di esecuzione di alcune attività della vita quotidiana e potrebbero avere favorevoli
ripercussioni sulla qualità di vita del paziente e dei familiari.
Dagli ausilii
esterni alla
stimolazione
continua fino
agli interventi
psicoterapici per
aiutare l’anziano
a recuperare la
memoria del
proprio passato
Anche l’impiego di ausili mnesici esterni (diari, segnaposto, suonerie)
si è dimostrato efficace, nei pazienti affetti da malattia di Alzheimer
lieve, nel migliorare la memoria per fatti personali, per appuntamenti e
nel favorire il livello di interazione sociale del paziente.
La terapia di validazione si basa su un rapporto empatico con il paziente; la comunicazione con il paziente prevede che vengano accettati la realtà
nella quale il paziente vive ed i suoi sentimenti anche se questi sono collocati lontano nel tempo. Si applica al paziente con decadimento moderato o
severo le cui scarse risorse cognitive residue renderebbero vani i tentativi di
riportare il paziente “qui ed ora”.
Nell’ambito degli interventi psicoterapici uno spazio a sé occupa la
terapia di Reminiscenza (rassegna di vita, rievocazione di momenti significativi) che si fonda sulla naturale tendenza da parte dell’anziano a rievocare il proprio passato; il ricordo e la nostalgia possono essere fonte di
Parte 1: L’insorgere della malattia
41
soddisfazione ed idealizzazione.
L’obiettivo di questo approccio consiste nel favorire questo processo
spontaneo e renderlo più consapevole e deliberato; nel paziente demente
viene impiegata per il recupero di esperienze piacevoli della propria vita
anche tramite l’ausilio di oggetti o fotografie.
Un’altra tecnica riabilitativa è la Rimotivazione il cui scopo consiste
nella rivitalizzazione degli interessi per gli stimoli esterni, nello stimolare
gli anziani a relazionarsi con gli altri ed a affrontare e discutere argomenti contingenti.
Va ricordato che l’applicazione di queste metodiche riabilitative, sia a
livello territoriale che in strutture residenziali, richiede personale appositamente formato ed ambienti dedicati. Per questa ragione i servizi attualmente disponibili sono limitati; anche se con il tempo andranno aumentando.
L’applicazione
di queste
metodiche
richiede
personale
formato e
ambienti
dedicati
Inoltre, come avviene anche per i farmaci, le varie metodiche non
sono indicate indistamente per ogni ammalato e in qualsiasi fase della
malattia. Anzi, quando una procedura riabilitativa è applicata ad una persona per la quale non è indicata può addirittura peggiorare i sintomi o
suscitarne di nuovi. Saranno i medici specialisti dei Consultori per le
demenze a valutare quando la riabilitazione è indicata e quale metodica
fra quelle disponibili è più appropriata ad ogni singolo caso.
5.3 I FARMACI A DISPOSIZIONE
Nella malattia di Alzheimer i farmaci si utilizzano con due scopi principali: cercare di curare i disturbi delle funzioni cognitive (quali ad esempio la memoria, il ragionamento, il linguaggio) oppure controllare le
modificazioni del comportamento (in particolare l’agitazione e l’irritabilità, l’irrequietezza, l’aggressività, l’insonnia, la depressione). In ogni
caso si tratta di farmaci “sintomatici”, che non sono, cioè, in grado di
agire sul processo patologico che determina la malattia. In realtà, sono in
corso varie ricerche per sviluppare farmaci che siano in grado almeno di
bloccare la progressione della malattia e si spera che, nei prossimi anni,
si potranno avere a disposizione sostanze nuove ed efficaci.
Negli anni passati numerosi farmaci erano stati usati per curare la
demenza, senza però una efficacia significativa. Da alcuni anni sono
disponibili (dapprima negli USA ed ora anche in Italia) sostanze di una
classe particolare, denominate “inibitori della acetilcolinesterasi”. Si tratta di farmaci in grado di bloccare la degradazione di un neurotrasmettiro42
re (l’acetilcolina) la cui carenza sembra essere particolarmente importante nel
determinare i disturbi tipici della malattia di Alzheimer. Di questi farmaci ad
oggi in Italia sono disponibili il donepezil, la rivastigmina e la galantamina.
Dai farmaci che
intervengono
solo sui sintomi a
quelli in grado di
frenare la
malattia la cui
utilità è evidente
però solo nel
30-40% dei casi
Purtroppo questi farmaci hanno una efficacia clinicamente evidente solo
nel 30-40% dei pazienti e solo nelle forme di malattia di Alzheimer di gravità lieve-moderata. Non sono pertanto utili nelle altre forme di demenza e
nella malattia di Alzheimer in fase grave. Nei pazienti che rispondono alla
terapia si possono osservare dei miglioramenti temporanei ed un rallentamento nella evoluzione della demenza con un “risparmio” di circa 8-12
mesi sulla progressione naturale della malattia. Il loro uso non è comunque
senza rischi e, pertanto, è necessario che un medico specialista prescriva il
farmaco e segua il paziente durante il periodo della terapia.
A seguito del Decreto del Ministro della Sanità 20 luglio 2000 i farmaci a
base di donezepil cloridrato, rivastigmina o galantamina sono a carico del
Fondo Sanitario, in regime di fornitura soggetta a prescrizione medica specialistica, nei casi correttamente diagnosticati, per i soggetti e per il tempo
nel quale possono garantire un beneficio clinico sufficiente, secondo criteri e
procedure definite nel Protocollo nazionale citato, procedure che prevedono
comunque il coinvolgimento del medico di medicina generale di propria
fiducia. La prescrizione del farmaco a carico del servizio sanitario nazionale
è di competenza di unità valutative individuate dalle singole Regioni e dopo
il quarto mese, per i soli soggetti ammessi al trattamento, a cura del medico
di medicina generale.
Per essere ammessi al percorso diagnostico previsto dal Protocollo nazionale è necessario rivolgersi al proprio medico di medicina generale ed accedere alle unità valutative individuate dalla Regione Emilia-Romagna.
Le unità valutative/Centri esperti ammettono al trattamento i pazienti che
rispondono ai criteri individuati dal protocollo nazionale, che indica anche i
criteri di cessazione del trattamento. Il Progetto regionale demenze ha previsto l’attivazione di almeno un Consultorio/centro esperto per le demenze in
ogni AUSL. La Regione ha individuato i consultori/centri esperti, che svolgono le funzioni previste dal Progetto regionale, quali titolari anche della
funzione di unità valutativa per la prescrizione del farmaco, in collaborazione con i medici di medicina generale.
Gli psicofarmaci?
Solo sotto
strettissimo
controllo
medico
È stato individuato un consultori/centro esperto per Azienda USL, l’elenco è riportato in allegato al presente volume. L’elenco potrà essere aggiornato ed ampliato, in considerazione della possibilità che ogni centro possa individuare, in base a criteri regionali, unità delegate decentrate nel territorio,
anche al fine di garantire adeguata accessibilità. L’elenco dei centri sarà adeguatamente pubblicizzato ed in ogni caso rintracciabile sul sito web della
regione (http://www.regione.emilia-romagna.it/ass_psociali/anziani/).
Per ogni richiesta relativa ai farmaci è pertanto opportuno rivolgersi al proprio medico di medicina generale.
Parte 1: L’insorgere della malattia
43
STRATEGIE AMBIENTALI PER RIDURRE
I DISTURBI COMPORTAMENTALI NEI SOGGETTI DEMENTI
PSICOSI
• Ignorare le false accuse
• Correggere eventuali difetti sensoriali
• Mantenere una regolare attività fisica e programmi
di socializzazione
• Distrarre il paziente dall’idea dominante spostando la sua
attenzione su altri oggetti, attività o luoghi
• Mantenere l’ambiente stabile, posizionando gli oggetti
in posti abituali
• Creare un ambiente tranquillo, rassicurante
• Confortare e riassicurare il paziente con il tono della voce
e con il contatto fisico
AGITAZIONE
consigli
• Evitare gli eventi che precipitano il comportamento
• Rimuovere gli stimoli precipitanti
• Distrarre il paziente
• Fornire supporti di tipo affettivo ed emotivo
• Creare un ambiente tranquillo, rassicurante
DEPRESSIONE
• Utilizzare rinforzi positivi per aumentare l’autostima
• Evitare situazioni stressanti
• Assicurare un ambiente tranquillo
• Stimolare attività fisica, hobby ed occupazioni
INSONNIA
• Assicurare un ambiente tranquillo
• Evitare i riposi diurni
• Stimolare attività fisica, hobby ed occupazioni
• Evitare l’assunzione serale di composti stimolanti
(caffè, the, tabacco)
44
5.4 LE MODIFICAZIONI DELL’AMBIENTE
L’adozione di interventi ambientali assume valenza terapeutica fondamentale in condizioni di malattia, quali le demenze, caratterizzate da
disabilità ed handicap progressivamente crescenti. In ogni “fase” della
malattia l’ambiente può compensare o, al contrario, accentuare le conseguenze del deficit cognitivo e pertanto condizionare sia lo stato funzionale sia il comportamento del paziente. Lo spazio e l’ambiente vitale possono rappresentare perciò, per la persona affetta da demenza, da un lato
una risorsa terapeutica, purtroppo spesso sotto utilizzata, dall’altra il
motivo scatenante di alterazioni comportamentali apparentemente ingiustificate.
Semplificare
l’ambiente,
renderlo sicuro e
luminoso per
compensare i
deficit cognitivi
Le scelte degli interventi ambientali sono condizionate dalle caratteristiche del paziente e, principalmente, dalla gravità della compromissione
cognitiva e dalla natura dei disturbi comportamentali. Nella tabella che
segue sono riportate le indicazioni generali per l’adattamento dell’ambiente.
La perdita di
memoria e di tante
funzioni, sia fisiche
che mentali, non è
inevitabile con il
procedere degli anni.
Molto dipende da che
cosa facciamo per
onservare in salute
queste capacità.
INDICAZIONI PER L’ADATTAMENTO DELL’AMBIENTE
AI PROBLEMI DEL PAZIENTE DEMENTE
• Eliminare le fonti di pericolo
• Semplificare al massimo l’ambiente e la disposizione
degli oggetti
• Evitare o ridurre al minimo i cambiamenti (cambiare disposizione
ai mobili oppure ai quadri può comportare problemi; lo spostamento del letto, ad esempio, può favorire la comparsa di
incontinenza poiché il paziente non riesce a trovare
la via per il bagno)
• Fornire indicazioni segnaletiche per orientarsi nelle varie stanze
• Fare in modo che le stanze siano ben illuminate ed evitare
la presenza di rumori o suoni disturbanti
consigli
Per indicazioni più dettagliate si rimanda al capitolo 4.3 “Come
modifcare ed adattare l’ambiente di vita”.
Parte 1: L’insorgere della malattia
45
5.5 IL RUOLO DELLA FAMIGLIA
Nelle famiglie con un paziente demente si stabiliscono equilibri e
compensi delicati e complessi, dominati dalla fatica e dal dolore, ma non
per questo necessariamente fragili. Studi recenti indicano infatti quanto
questo equilibrio dinamico sia resistente e si infranga solo di fronte ad
eventi gravi, quali la malattia o la morte del fornitore d’assistenza (con
conseguente sovraccarico brusco per gli altri familiari) oppure in seguito
ad un aggravamento ulteriore e non più sopportabile delle condizioni del
paziente. Un ulteriore motivo di rottura dell’equilibrio assistenziale è
costituito dai disturbi comportamentali, in particolare l’insonnia ed il
vagabondaggio notturno.
Per la famiglia è
indispensabile
capire bene i
sintomi che
caratterizzano
il decorso
della malattia
e sapere
sempre
cosa fare
Molto importante come elemento di sostegno alla famiglia è considerata l’informazione circa la malattia. La prima fonte delle informazioni è il
medico di famiglia, cui si affiancano i medici dei centri di riferimento (i
consultori per le demenze). Un ruolo altrettanto importante viene svolto
dalle associazioni dei familiari stessi che attivano periodicamente incontri
di aggiornamento e approfondimento sui temi legati alla demenza.
La famiglia deve essere informata sulla natura della malattia, sulle
capacità effettive del paziente, sulla necessità di coinvolgerlo in tutte le
attività del vivere quotidiano, nonché sulle eventuali modifiche da apportare all’ambiente domestico per facilitare processi di adattamento.
Particolare attenzione va posta nella spiegazione del comportamento
da adottare di fronte ai numerosi sintomi che caratterizzano, in modo non
sempre prevedibile, il decorso della malattia; le indicazioni del medico
assumono particolare importanza per i disturbi quali, per esempio, il progressivo decadimento cognitivo o la deambulazione incessante, per nulla
o poco controllabili farmacologicamente.
Da medico, rete
dei servizi e
associazioni dei
familiari un
aiuto
imprescindibile
per affrontare
la malattia
46
Un momento particolarmente delicato è rappresentato dai primi incontri con il malato e i familiari. È necessario essere consapevoli che il comportamento, definito “strano”, per il quale “da un po’ di tempo non è più
lui”, è dovuto alla malattia; che certe reazioni non sono facilmente controllabili; è importante inoltre essere preparati alla variabilità dell’evoluzione della malattia che impone adeguamenti continui. I familiari inoltre
riferiscono in modo più o meno manifesto tristezza, scoraggiamento,
senso di solitudine o stanchezza; frequente è il senso di colpa, collegato
al rifiuto o alla vergogna per il proprio familiare, al fatto che talvolta si
perde la pazienza oppure al fatto che si pensa di volerlo ricoverare in
struttura residenziale (casa protetta/RSA). È necessario esaminare questi
sentimenti, valutandoli in modo oggettivo e discutendoli, se possibile,
con altri familiari con problemi analoghi.
È fondamentale sapere che, realisticamente, esiste per tutto il decorso
della malattia la possibilità di aiutare il paziente a conservare il proprio
benessere.
Da quanto esposto fino ad ora è indispensabile che, durante il decorso
della malattia, esistano punti di riferimento ai quali la famiglia possa
costantemente appoggiarsi man mano che si pongono nuovi problemi. È
stato dimostrato come un programma di educazione rivolto ai familiari
consenta di migliorare la qualità della vita e ridurre la morbilità psicologica
dei fornitori di assistenza, ritardando l’istituzionalizzazione del demente. I
familiari dei dementi che periodicamente si incontrano, sotto la guida di un
operatore sanitario o guidati da altri familiari stessi (i gruppi di auto-aiuto),
presentano una migliore conoscenza della malattia, un minor senso di isolamento, il superamento di alcuni sentimenti indotti dalla malattia del congiunto, una maggior consapevolezza del proprio compito, nonché una
maggior capacità di affrontare i comuni problemi quotidiani.
5.6 LA RETE DEI SERVIZI E IL “PROGETTO DEMENZE”
DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA
La Regione, con deliberazione della Giunta n. 2581 del 30/12/1999 ha
approvato il “Progetto demenze” che ha trovato attuazione a partire dall’anno 2000.
Il progetto prevede il coinvolgimento e la partecipazione delle AUSL e
delle Aziende Ospedaliere, dei Comuni, degli Enti gestori di servizi per
anziani, della cooperazione e del privato sociale e delle Associazioni dei
familiari.
Dalla Regione
un Progetto
per qualificare
l’assistenza
agli anziani
affetti da
demenza e
sostenere i
loro familiari
Gli obiettivi sono:
1) Garantire una diagnosi adeguata e tempestiva riducendo il tempo tra
insorgenza dei primi sintomi e la diagnosi di demenza, orientata ad
una attenta quantificazione del bisogno assistenziale complessivo
durante l’intero percorso di cura;
2) Migliorare la qualità delle cure e della vita degli anziani dementi e dei
loro familiari e favorire il mantenimento al domicilio il più a lungo
possibile;
Parte 1: L’insorgere della malattia
47
3) Adeguare, espandere e specializzare la rete dei servizi socio-sanitari
nella “presa in carico” e “cura” di soggetti dementi;
4) Qualificare i processi assistenziali interni agli ospedali nei reparti
maggiormente interessati da ricoveri di soggetti affetti da sindromi
demenziali.
In arrivo a
partire da
quest’anno
nuove
opportunità
per “ricoveri
di sollievo”,
consultori
mirati, servizi
di consulenza
e sostegno,
corsi di
formazione
48
Nel corso del biennio 2000-2001 sono state progressivamente
attivate le seguenti azioni:
- attività di aggiornamento e formazione per i medici di medicina generale finalizzata alla individuazione del sospetto diagnostico e alla gestione del paziente demente;
- attivazione in ogni azienda USL almeno di un centro esperto/consultorio per le demenze, un momento qualificato di approfondimento diagnostico e di consulenza/formazione/orientamento dei servizi della rete
sul tema delle demenze. Nella individuazione dei Centri per le demenze le AUSL valorizzano le realtà e le competenze già esistenti in ogni
territorio;
- diffusione di linee di indirizzo diagnostiche e terapeutiche comuni per
tutti gli operatori della Regione;
- realizzazione in ogni distretto di un punto informativo concordato tra
Comune, Azienda USL e Associazioni dei familiari per garantire il
diritto all’informazione sulle risorse esistenti ed attivabili, valorizzando
le risorse già esistenti (Uffici relazione con il pubblico, Servizio
Assistenza Anziani);
- ampliamento dei posti dei centri diurni e dei servizi residenziali
(RSA/case protette) destinati a ricoveri di sollievo di sostegno ai familiari per periodi limitati;
- attività di formazione e aggiornamento dei familiari e sostegno dei
gruppi di auto-aiuto in collaborazione con le Associazioni dei familiari;
- attivazione su base distrettuale a cura dei Comuni, in collaborazione
con le AUSL e le Associazioni dei familiari, di momenti di consulenza
su problematiche assistenziali, legali, previdenziali e psicologiche;
- avvio di un processo di adeguamento e di miglioramento dell’assistenza
ai malati in ogni servizio della rete disponibile per i soggetti colpiti da
demenza: [Assistenza domiciliare integrata, assegno di cura (vedi capitolo 4 paragrafo 2.3.3) centro diurno, strutture residenziali (RSA /case
protette)];
- avvio di un programma straordinario di formazione ed aggiornamento
degli operatori che operano nei servizi socio-sanitari sul tema delle
demenze.
La pubblicazione del presente manuale si inserisce all’interno del progetto regionale quale strumento concreto di aiuto per i familiari.
È prevista anche una pubblicazione rivolta ai progettisti, con la formulazione di criteri per la corretta progettazione di nuove strutture collettive o
abitative e per l’adattamento di quelle esistenti, destinate ad accogliere
persone affette da demenza.
La Regione Emilia-Romagna con la LR 5/94 ha definito un sistema di
servizi per gli anziani non autosufficienti che fa perno sulla collaborazione tra Comuni e AUSL, la valorizzazione del ruolo degli enti gestori
(pubblici e privati) di servizi per anziani, delle famiglie e delle
Associazioni.
Il Servizio Assistenza Anziani, inserito nell’ambito del Distretto, rappresenta il punto di riferimento del sistema integrato ed articola il proprio
intervento attraverso l’Unità di valutazione geriatrica (UVG), composta da un medico geriatra, un infermiere professionale ed un assistente
sociale, chiamata a valutare globalmente i bisogni dell’anziano e del
nucleo familiare e a proporre un piano individuale di intervento. L’UVG,
inoltre, dispone l’accesso alla rete dei servizi (assegno di cura, centro
diurno, strutture residenziali) con oneri a carico del fondo sanitario.
L’Unità di
valutazione
geriatica, porta
d’accesso alla
rete dei servizi
della Regione
Emilia-Romagna
La LR 5/94 ha previsto inoltre la figura del responsabile del caso per
seguire l’anziano e la sua famiglia nel percorso assistenziale, assicurando
un punto di riferimento costante.
Per chiedere informazioni ed accedere ai servizi previsti
dalla Regione Emilia-Romagna ci si può rivolgere:
• al proprio medico di medicina generale;
• all’assistente sociale del Comune (o del quartiere)
di residenza che opera in contatto con il Servizio
Assistenza Anziani del Distretto;
• al Servizio Assistenza Anziani del proprio Distretto;
• alle Associazioni dei familiari (vedi paragrafo successivo).
informazioni
e accesso
ai servizi
Informazioni sono disponibili presso il sito web della Regione EmiliaRomagna nella sezione dedicata agli anziani:
http://www.regione.emilia-romagna.it/ass_psociali/anziani/, dove
Parte 1: L’insorgere della malattia
49
sono anche disponibili gli indirizzi dei Servizi Assistenza Anziani operanti in ogni distretto.
Informazioni (indirizzi, tipologia, capienza, ecc.) sui servizi socio-sanitari per anziani esistenti nel territorio regionale possono essere richieste ai
soggetti indicati in precedenza o sono acquisibili nelle pagine del
Sistema Informativo Politiche Sociali (SIPS) del sito web della Regione
Emilia-Romagna:
www.regione.emilia-romagna.it/ass_psociali/SIPS/Ind_pres/ricerca.asp
Sempre nel sito web della Regione è possibile accedere all’elenco delle
cooperative sociali e delle associazioni di volontariato selezionando l’indirizzo: www.emiliaromagnasociale.it
5.7 IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DEI FAMILIARI
In Emilia-Romagna
quattordici
associazioni
tra i familiari
per contare
di più e
aiutarsi
reciprocamente
50
Le associazioni dei familiari dei malati di demenza si stanno diffondendo sempre di più anche nel nostro Paese e svolgono un ruolo fondamentale per il progresso delle conoscenze e dei servizi.
Le Associazioni si propongono in generale di:
a) porre in atto interventi finalizzati al sostegno delle persone affette da
Malattia di Alzheimer e da altre forme di demenza, nonché dei loro
familiari;
b) assistere e sostenere i familiari e i malati di Alzheimer proponendosi
come punto di collegamento e coordinamento anche nei rapporti con i
presidi sanitari e gli enti pubblici;
c) divulgare la conoscenza della malattia di Alzheimer e delle altre forme
di demenza, della loro rilevanza sociale e di tutti i problemi inerenti la
malattia, i malati e i loro familiari;
d) stimolare o contribuire alla nascita di centri di assistenza e promuovere la formazione di personale specializzato;
e) contribuire al miglioramento dell’assistenza sanitaria e sociale e della
legislazione per assicurare i diritti del malato e dei suoi familiari;
f) favorire il ruolo informativo dei malati e delle famiglie per l’acquisizione di dati statistici di rilevanza medica e contribuire a potenziare,
anche in coordinamento con altre organizzazioni italiane e straniere
che perseguono analoghe finalità, la ricerca sui vari aspetti della
malattia di Alzheimer.
In Italia sono attive due associazioni di livello nazionale:
A.I.M.A. - Associazione Italiana Malattie di Alzheimer
Ripa di Porta Ticinese 21 - 20143 Milano
Tel. 02/89406254, Tel. e Fax. 02/89404192
http://www.italz.it/ email: [email protected]
Linea verde: 800-371332
ALZHEIMER ITALIA
Federazione delle Associazioni Alzheimer d’Italia
Via Marino 7 - 20121 Milano
Tel. 02/809767, Fax 02/875781
http://www.alzheimer.it/ email : [email protected]
Linea di pronto ascolto: 02/809767.
Nel territorio della Regione Emilia-Romagna sono attive le seguenti
associazioni, spesso affiliate a una delle due associazioni nazionali, di cui
si forniscono, oltre ai recapiti, i giorni e gli orari in cui è possibile contattarle per avere informazioni o assistenza:
FEDERAZIONE ALZHEIMER ITALIA PIACENZA
Via Mazzini 15 - 29100 Piacenza
Linea telefonica con operatore dal lunedì al venerdì
dalle 9.30 alle 12.00: 0523/384420
Dal lunedì al venerdì dalle 15.00 alle 17.00: 0523/327212
ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATTIA DI ALZHEIMER (AIMA)
SEZIONE DI PARMA
c/o Centro Servizi Anziani Sidoli Via del Campo 12 - 43100 Parma
Linea telefonica con operatore martedì dalle 10.00 alle 12.00 e giovedì
dalle 15.00 alle 17.00: 0521/483848
N° verde 800811300 dal lunedì al venerdì h 8.00 - 12.00
ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATTIA DI ALZHEIMER (AIMA)
SEZIONE DI REGGIO EMILIA
c/o RSA Albinea Via Giovanni XXIII 16 - 42020 Albinea (RE)
Linea con operatore il lunedì dalle 15.00 alle 17.00 con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 0522/348813
ASSOCIAZIONE “ PROF. G.P. VECCHI pro senectute et dementia”
c/o Ospedale Estense Viale Vittorio Veneto 9 - 41100 Modena
Linea telefonica con operatore il martedì dalle 16.00 alle 18.00:
059/436069. Dal lunedì al venerdì dalle 13.00 alle 15.00: 335/5323021
Parte 1: L’insorgere della malattia
51
ASSOCIAZIONE ALZHEIMER FAENZA
c/o RSA Sant’Umiltà, Via Cova 23 - 48018 Faenza (RA)
Linea telefonica con operatore martedì dalle 10.00 alle 12,00: 0546/32161
ASSOCIAZIONE SOSTEGNO DEMENZE
Piazza San Paolo 4 - 41049 Sassuolo (MO)
Linea telefonica con operatore il lunedì, mercoledì e venerdì dalle 9.00 alle
12.00 con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 0536/812984
ASDAM ASSOCIAZIONE SOSTEGNO DEMENZA ALZHEIMER
MIRANDOLA
c/o Centro Servizi, Via L.Smerieri 3 - 41037 Mirandola (MO)
Linea telefonica con operatore il martedì dalle 15.00 alle 17,00, il venerdì
dalle 9,00 alle 11.00 e il sabato dalle 9.00 alle 11,00: 0535/29743
GRUPPO ASSISTENZA FAMILIARI ALZHEIMER
Via Catellani 9/A - 41012 Carpi (MO)
Linea telefonica con operatore e personale in sede il martedì dalle 16.00
alle 18.00: 059/697431 con segreteria telefonica nei rimanenti giorni:
349/5928342
ASSOCIAZIONE DI RICERCA E ASSISTENZAALLE DEMENZE (ARAD)
c/o Istituto Giovanni XXIII
Viale Roma 21 - 40100 Bologna
Linea telefonica con operatore dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00
con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 051/465050
FEDERAZIONE ALZHEIMER ITALIA RAVENNA
Via Rubicone 117 - 48100 Ravenna
Linea telefonica con operatore il martedì e il giovedì dalle 15.00 alle
18.00 con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 0544/470099
Utenza cellulare per le urgenze: 347/2213249
FEDERAZIONE ALZHEIMER ITALIA RIMINI
Via Volturno 37 - 47900 Rimini
Linea telefonica con operatore e personale in sede il lunedì e il venerdì
dalle 15.00 alle 17.00 con segreteria telefonica nei rimanenti giorni:
0541/781592
FEDERAZIONE ALZHEIMER ITALIA IMOLA
c/o Ospedale Vecchio Via Caterina Sforza 3 - 40026 Imola (BO)
Linea telefonica con operatore il sabato dalle 10.00 alle 12.00
con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 0542/604253
ARAD FORLÌ
c/o Divisione Geriatria Ospedale Pierantoni
Viale Forlanini 34 - 47100 Forlì
Linea telefonica con operatore dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00
con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 0543/731863
ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATTIA ALZHEIMEIR (AIMA)
c/o Sistema Anziani Via Ripagrande 5 - 44100 Ferrara
Linea telefonica con operatore il lunedì dalle 17.00 alle 19.00
con segreteria telefonica nei rimanenti giorni: 0532/799566
52
PARTE 2: LE MANIFESTAZIONI
DELLA MALATTIA
1 I DISTURBI DELLA SFERA COGNITIVA
a demenza colpisce le funzioni della mente che permettono a ogni
persona di conoscere e riconoscere il mondo circostante, gli stimoli,
i segnali che da esso provengono e tutto ciò che vi si trova; ma
anche di identificare e riconoscere gli stimoli che provengono dal proprio
corpo e di dare loro un significato.
L
Queste funzioni, così importanti, sono dette cognitive e sono indispensabili perché una persona possa acquisire una propria identità e interagire
con il mondo e con gli altri.
Le funzioni cognitive sono: l’attenzione, la memoria, il linguaggio, le
capacità di imparare, di pianificare ed eseguire gesti complessi, di riconoscere gli stimoli, di elaborare pensieri astratti, di valutare in modo adeguato le situazioni.
Le funzioni
cognitive, la
nostra porta
per avere
accesso al
mondo e
comprendere
cosa accade
Per comprendere meglio che cosa accade alle funzioni cognitive quando vengono interessate dalla demenza le esamineremo una per una,
descrivendone brevemente le condizioni normali e le disfunzioni in
seguito alla malattia.
1.1 L’ATTENZIONE
Che cosa è
È una importante funzione di filtro tra le migliaia di stimoli che, in
ogni momento della nostra vita e contemporaneamente, bombardano i
nostri organi di senso (vista, udito, tatto, olfatto, gusto).
Ad esempio, mentre me ne sto seduto a tavola in famiglia, colgo con lo
sguardo molte delle cose che sono presenti nell’ambiente davanti e vicino
a me, sento gli odori, avverto i rumori dell’ambiente, il gusto di ciò che
sto mangiando, l’appetito che ho, lo spessore della posata che tengo in
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
53
mano, il contatto degli abiti che porto addosso, la posizione del mio corpo
nello spazio (sono seduto, con i piedi appoggiati per terra...) ecc.
Tutti questi stimoli, e molti altri, che ricevo contemporaneamente non mi
impediscono di seguire la conversazione che si sta svolgendo durante il
pasto, senza perdere il filo del discorso, né di formulare, nel frattempo,
anche un mio pensiero che comunicherò agli altri non appena deciderò di
prendere la parola.
Invecchiando
diminuisce la
durata
dell’attenzione;
con la malattia
si perdono poi
progressivament
e le capacità di
filtrare e
selezionare
gli stimoli
Dunque, la funzione che mi consente di lasciare in secondo piano la
maggior parte degli stimoli che ricevo per concentrarmi soltanto sul dialogo è proprio l’attenzione.
Come funziona normalmente
Sappiamo bene tutti, per esperienza personale, che non è sempre facile
tenere a lungo concentrata l’attenzione su qualcosa; che ciò diventa tanto
più difficile quanto più numerosi sono gli stimoli, ma anche quando gli
stimoli sono poco attraenti e interessanti.
La concentrazione dell’attenzione su uno stimolo ha comunque sempre
una durata limitata (circa 20 minuti) e, man mano che si invecchia, questo
tempo di concentrazione si abbrevia fisiologicamente.
Che cosa accade quando ci si ammala di demenza
La demenza modifica l’efficienza dell’attenzione producendo alcune
importanti conseguenze.
Innanzitutto diventa sempre più difficile per il malato prestare attenzione
particolare a uno stimolo, perché la funzione di filtro fra gli stimoli subisce un significativo deterioramento.
Il malato non
riesce a svolgere
più di un’azione
alla volta e anche
compiti
apparentemente
semplici possono
risultare
proibitivi
Infatti, il malato fatica molto a concentrare l’attenzione su un solo stimolo, perché viene continuamente distratto, cioè disturbato dalla presenza di più stimoli presenti contemporaneamente. Ad esempio, due persone
che parlano fra loro in un ambiente in cui c’è anche una aspirapolvere in
funzione potrebbero rappresentare già un eccessivo numero di stimoli per
un malato di demenza.
Inoltre, poiché contemporaneamente anche le altre funzioni cognitive
(che verranno descritte di seguito) subiscono un processo di deterioramento, il malato si trova in difficoltà a svolgere la maggior parte dei compiti quotidiani (es. rifare un letto, vestirsi, farsi la barba...): per ognuna
delle sequenze di azioni necessarie a svolgere l’intero compito gli serve
infatti una concentrazione eccezionale. Cioè, tutta la quantità di attenzio-
54
ne che ha a disposizione serve al malato per gestire un solo compito, e
non gli è più possibile prestare attenzione, nello stesso tempo, anche ad
altri stimoli (parlare o ascoltare la radio mentre sta facendo un lavoro, o
seguire il discorso di qualcuno che gli sta parlando). Può fare solamente o
una cosa o l’altra. Naturalmente tutto ciò non si verifica improvvisamente, ma si possono osservare queste difficoltà comparire gradatamente nel
malato. È facile attribuire alla stanchezza questi problemi, ma la loro
continuità ed il loro accentuarsi devono mettere in allarme chi gli vive
accanto.
CHE COSA FARE
Se si vuole aiutare il malato è utile quindi evitare di creare confusione intorno a lui, o comunque è importante essere attenti a riconoscere quando un ambiente può diventare troppo complesso per
l’attenzione del malato.
Sarà altresì utile evitare di chiedergli due prestazioni contemporaneamente; anzi, è facile notare, che se per esempio gli domandiamo qualcosa che ne attira l’attenzione mentre sta svolgendo un
compito, anche piuttosto semplice, egli interromperà quel compito
per poterci rispondere, anziché svolgere entrambe le funzioni (fare
la sua attività e parlare con noi).
Se volete
aiutarlo non
chiedetegli
mai due cose
contemporaneamente
Anche essere attenti ai compiti che gli si propongono e affidano,
valutandone il livello di complessità, può servire a evitare di porlo
di fronte a qualcosa di troppo difficile e quindi a una frustrazione,
cioè alla delusione derivante dal fatto che il malato si rende conto
di non riuscire a portare a termine il compito.
1.2 LA MEMORIA
Che cosa è
È una funzione molto complessa che ci permette di conservare traccia
degli eventi. In realtà esistono vari tipi di memoria grazie ai quali siamo
in grado di archiviare episodi della nostra esistenza, così come avvenimenti che riguardano la storia della nostra società, del mondo ecc., significati di parole, programmi per il futuro e ogni sorta di stimoli e informazioni recenti e lontani nel tempo.
Come funziona normalmente
Perché una informazione resti nella memoria occorre una serie di passaggi: essa deve essere registrata, cioè raccolta, grazie anche al lavoro di
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
55
selezione dell’attenzione; quindi deve essere fissata, cioè deve trovare
una sistemazione nel magazzino della memoria.
A seconda di quanto questa seconda operazione è stata efficace, la
traccia potrà essere conservata più o meno a lungo. Per verificare se un
dato stimolo o informazione sono effettivamente stati archiviati è necessaria la prova del ricordo, cioè l’azione di recupero dal magazzino della
memoria: operazione che si compie ogni volta che cerchiamo di rievocare un nome, un volto, un episodio, un luogo, una parola e vi riusciamo,
impiegando più o meno tempo, esplorando e ricercando fra le tracce che
possono essere associate a quella che andiamo cercando, più o meno a
lungo.
Anche il dimenticare fa parte del processo di memoria, sia perché non
è possibile trattenere per sempre nella mente tutte le informazioni che
sono state registrate, sia perché, man mano che si acquisiscono informazioni nuove, queste ultime vengono a interferire con quelle precedenti,
sbiadendole. Inoltre, sappiamo bene tutti che, quanto più un ricordo si
allontana nel tempo, tanto meno diventa preciso e facilmente rievocabile.
Per il malato
gli eventi
recenti sono
i primi a
sparire dalla
memoria
mentre quelli
passati
iniziano ad
accavallarsi
prima di
sparire
Man mano che si invecchia si assiste a qualche modificazione fisiologica a carico della memoria: per esempio, diventa più difficile ricordare
le cose recenti rispetto alle tracce più lontane. Ciò avviene anche per
motivi di ordine squisitamente psicologico: è più facile infatti che le cose
del presente, per una persona anziana, siano meno interessanti, significative, importanti, rispetto a certe esperienze del passato, soprattutto a
quelle che hanno suscitato particolari emozioni. Inoltre, alcune vicende
del passato sono state raccontate, rievocate, ripensate molte volte nel
corso dell’esistenza e ciò ha fatto sì che la traccia corrispondente venisse
ripetutamente fissata, cioè si imprimesse maggiormente nella memoria,
conservando una maggiore vividezza. Anche la minore efficienza dell’attenzione può essere responsabile della aumentata difficoltà a conservare
traccia di fatti recenti.
Che cosa accade quando ci si ammala di demenza
Il cattivo funzionamento della memoria è uno dei sintomi più importanti di questa malattia: ad esso di dà il nome di amnesia.
La difficoltà a ricordare eventi recenti si accentua fortemente, rispetto
a quanto accade normalmente alla persona anziana; ma a ciò si aggiunge
la difficoltà a immagazzinare nuove informazioni. Il malato cioè non trattiene quasi nulla di quanto gli viene detto o chiesto di ricordare.
56
Inizialmente sono meglio conservati i ricordi del passato (la cosiddetta
memoria remota), ma anche questi possono subire particolari trasformazioni: infatti il malato spesso mescola i ricordi, attribuendo al presente
informazioni e avvenimenti che risalgono invece a molti anni prima.
Naturalmente il malato non si rende conto di questa confusione nella
successione temporale, oppure, se gliela si fa notare, spesso si mostra in
difficoltà nel ricollocare nella giusta sequenza il ricordo in questione. Per
esempio, può accadere che il malato, interrogato sulla sua età, risponda di
avere trenta, quaranta anni di meno. Questa risposta indica che, con
molta probabilità, i ricordi della sua vita successivi a quella età sono
andati in gran parte perduti; è questo il motivo per cui, a volte, il malato
esprime preoccupazione per i bambini piccoli da accudire o per la
mamma ammalata o ancora per il marito che deve rientrare dal lavoro, e
nella realtà il soggetto ha 70 anni, è vedovo e i figli sono adulti e a loro
volta genitori.
Man mano che la malattia avanza, tuttavia, non soltanto questo fenomeno può accentuarsi, ma a poco a poco vengono ‘cancellati’ anche i
ricordi più lontani: nella mente del malato cioè è come se si facesse il
vuoto. Poiché noi di fatto siamo la nostra memoria, è molto doloroso
assistere a questo processo di sgretolamento di una identità.
Oltre alla memoria autobiografica, e cioè alla memoria relativa a
tutti gli avvenimenti che riguardano la nostra storia personale (se abbiamo avuto dei figli, quando, come si chiamano; se abbiamo dei nipoti e
quanti e figli di quali figli; se ci siamo sposati; dove abbiamo vissuto, in
quale città, paese, casa; che lavoro abbiamo svolto, dove, per quanto
tempo...), alla memoria del malato vengono sottratti tutti i ricordi che lo
collocano in un’epoca storica (il secolo, gli avvenimenti che lo hanno
riguardato, le guerre, gli uomini che hanno contribuito a costruire la storia…) e che riguardano la memoria degli eventi storici.
Dalla memoria
iniziano a
sparire anche i
significati delle
parole
E, come se ciò non bastasse, l’amnesia colpisce anche il magazzino del
significato delle parole e delle associazioni fra di esse (memoria
semantica); ciò significa, per fare un esempio, che tutto ciò che concerne la
parola cane va a poco a poco perduto. Eppure, la parola cane può essere un
concetto molto ricco di riferimenti, immagini, ricordi collegati, appartenenze di categoria: è un animale, ha quattro zampe e una coda, è amico dell’uomo, è fedele, può essere di diverse taglie, può avere il pelo lungo o corto,
può essere da caccia o da compagnia, può ricordarmi il mio cane di pezza di
quando ero piccolo, può ricordarmi la mia paura dei cani, il suo verso è l’abParte 2: Le manifestazioni della malattia
57
baiare. Più il concetto di cane si impoverisce perché la amnesia ne cancella i
riferimenti, più difficile sarà riuscire a raggiungerlo nella memoria.
Anche l’orientamento nel tempo (riconoscere l’ora e associarla a un
preciso momento della giornata) e l’orientamento nello spazio (ricordare
percorsi noti o apprenderne di nuovi), essendo aspetti della memoria,
subiscono alterazioni: il malato si perde in ambienti noti o quando esce di
casa, confonde il giorno con la notte, non sa più valutare se è mattina o
pomeriggio.
Anche la cosiddetta memoria prospettica viene interessata dalla
malattia: al soggetto con demenza cioè diventerà impossibile progettare
qualcosa per il futuro, perché per lui la vita diviene una sorta di eterno
presente, in cui anche il passato viene riattualizzato e convive con la
situazione contingente, mentre la prospettiva prossima non ha più senso
nella misura in cui non è possibile apprendere nuove informazioni, cioè
conservare un ricordo nuovo, da proiettare in avanti nel tempo.
La memoria che
si conserva più
a lungo è
quella relativa
a tutti i gesti
e le azioni che
sono ormai
divenute
automatiche
58
Esiste una forma di memoria che si conserva molto più a lungo rispetto
a quelle fin qui descritte: si tratta della cosiddetta memoria procedurale,
cioè di quella nicchia della memoria in cui vengono conservate alcune
procedure la cui continua ripetizione negli anni le ha rese ‘automatiche’.
Ad esempio, quando camminiamo, mettiamo in atto una complessa
sequenza di movimenti; ma, per fare ciò, non è necessario che ogni volta
che facciamo un passo ricordiamo quello che dobbiamo fare perché il
passo si realizzi. Oppure, quando ripetiamo automaticamente il ritornello
di una canzone mentre stiamo svolgendo un’altra attività, quasi non ci
accorgiamo di cantare perché non stiamo facendo alcuno sforzo per ricordare quel ritornello, che viene quasi fuori ‘da sé’. O ancora, quando balliamo, non siamo certo concentrati a ricordare la sequenza dei passi, ma
ci lasciamo trasportare dalla musica mentre il nostro corpo quasi va da
solo. È questa forma di memoria, che richiede la minore attenzione per il
recupero della traccia, che resta più a lungo conservata dunque nel soggetto affetto da demenza. Ed è anche quella memoria che produce a volte
sorprese notevoli rispetto alle capacità del malato, facendoci sperare, di
fronte a inaspettate sue performances, che forse non tutto sia ancora perduto o anche facendoci, a torto, ritenere che il malato faccia ‘apposta’
quando sembra non ricordare, non capire, non essere in grado di fare
molte altre cose. Se riesce ancora a canticchiarci il ritornello di una canzone che nemmeno noi ricordavamo più che esistesse, come è possibile
che non ricordi, per esempio, che è stato sposato?
CHE COSA FARE
Tutti i fenomeni descritti compaiono gradualmente nel tempo e
non tutti contemporaneamente; tuttavia mettono il malato in grande difficoltà nel suo relazionarsi con il mondo circostante, sia con
gli oggetti, le cose, che con le persone. Può essere utile e importante che, nelle fasi iniziali di malattia, quando il soggetto ha percezione delle proprie difficoltà e manifesta il desiderio di correggersi, chi gli sta a fianco lo aiuti, con delicatezza, orientandone,
facilitandone, allenandone la memoria. Esistono training specifici
di allenamento della memoria e di altre funzioni cognitive che è
molto importante siano applicati in fase precoce di malattia, per
‘contrastare’ un declino rapido di tali funzioni. Sappiamo tutti infatti che la memoria e l’attenzione possono essere potenziate attraverso appositi allenamenti.
Aiutate il
malato a
ricordare, con
delicatezza e
utilizzando
metodi ed
esercizi
specifici
Oltre ai training specifici, molto possono fare i familiari, stimolando
durante l’intero arco della giornata il malato a rievocare e ritrovare ricordi, rinforzandolo psicologicamente minimizzando le difficoltà del malato.
Se il malato si intristisce perché incomincia a non essere più pronto nel
recupero dei ricordi, è opportuno banalizzare ogni episodio, dicendo che
non è grave, che a tutti capita di dimenticarsi, che non vale la pena abbattersi, ma è meglio reagire cercando di mantenere la mente in allenamento
e proponendo, per esempio, di fare qualche esercizio insieme o rivolgersi
al Consultorio per le demenze di zona affinché indichi i Centri che forniscono gli appositi training.
Anche il disorientamento nel tempo e nello spazio, nelle fasi iniziali della
malattia, può e deve essere contenuto: orologi in tutte le stanze della casa,
piccoli suggerimenti perché il malato individui da solo la fascia oraria di
quel momento, semplici segnalazioni sulla porta della stanza di casa che
incomincia a faticare a ritrovare, semplificazioni dell’ambiente che gli permettano di perdere il meno possibile i propri oggetti, aiuto e affiancamento
nella ricerca delle cose che il malato ritiene di avere perduto, promemoria
scritti, biglietti con il nome e l’indirizzo sempre in tasca del malato quando
esce, accompagnarlo nelle uscite, anche semplicemente seguendolo a una
certa distanza per garantirgli che nel momento del bisogno c’è qualcuno che,
come per caso, è pronto ad aiutarlo.
Quando però il livello di deterioramento si accentua, correggere gli
errori, evidenziarli, richiamarvi l’attenzione del malato diventa inutile e
59
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
Quando la
malattia è in fase
avanzata le
correzioni sono
solo fonte di
ulteriore disagio
per l’anziano
spesso controproducente: è come mettere il malato davanti alle sue difficoltà, lo si manda in confusione, perché, per quanto egli si sforzi, spesso
quella traccia che lo sollecitiamo a ritrovare, è introvabile o addirittura
perduta. È un po’ come se pretendessimo da una persona zoppa che cammini correttamente.
Altrettanto utile è non correggere o rimproverare il malato se trasferisce all’oggi episodi della sua vita accaduti molti anni prima; è preferibile, in questi casi, evitare di contraddirlo e ‘stare al gioco’. Sarà per lui
molto più tranquillizzante, perché evitiamo di metterlo in una condizione
di difficoltà chiedendogli, ancora una volta, una prestazione cognitiva
che non è in grado di realizzare.
Utilizzate le
associazioni
per aiutarlo a
ritrovare il
significato
delle parole
Per quanto riguarda poi l’amnesia relativa al significato delle parole,
un comportamento corretto da parte di chi assiste consiste nell’utilizzare
quella ricchezza di associazioni che riguarda la memoria delle parole: per
esempio, se la parola cane non suscita alcuna reazione nel malato che ci
dimostri che l’ha ritrovata nella sua memoria, invece di insistere ripetendo la stessa parola, è importante aiutarlo a raggiungerla nella sua mente
sollecitandone il ricordo attraverso la proposizione dei concetti che possono esservi associati: il nome del suo cagnolino di tanti anni fa, il
migliore amico dell’uomo, il verso o una immagine dell’animale, il nome
di un cane famoso della TV che sappiamo gli piaceva molto.
Va da sé che non ha alcun senso attendersi dal malato che ricordi
impegni per il futuro anche prossimo, quando si trova in difficoltà a
ricordare la propria età attuale, a recuperare il significato delle parole, a
riconoscere la collocazione degli ambienti della propria casa, o quando
inizia a confondere il giorno con la notte. Nelle fasi iniziali della malattia, quando anche la memoria prospettica incomincia a essere interessata
dalla malattia, ma in modo sfumato e marginale, vale per il malato quanto è utile per tutti noi: biglietti e cartelli che ricordino gli impegni da
espletare, scritti in forma chiara e distribuiti in più parti della casa, in
modo che, il rileggerli più volte agisca da ‘rinforzo’: più rileggo una
cosa, più è facile che la impari.
60
1.3 IL LINGUAGGIO
Che cosa è
Il linguaggio è la capacità di usare, con lo scopo di comunicare verbalmente e/o per iscritto, un certo numero di segni (le parole di una lingua)
condivisi da più persone, e di selezionarli e organizzarli in maniera
appropriata, in modo da renderli messaggi.
Anche l’operazione di identificazione dei messaggi altrui che ci permettere di cogliere i messaggi in essi contenuti fa parte del linguaggio.
Come funziona normalmente
Il linguaggio svolge funzioni importanti: ha, per esempio, una funzione espressiva, cioè serve per esternare stati d’animo, sentimenti, emozioni, sia intenzionalmente che involontariamente. Il tono della voce, la
velocità con cui parliamo segnalano a chi ascolta le nostre emozioni, gli
dicono se siamo timidi, in ansia, entusiasti, indifferenti. Allo stesso modo
il linguaggio del nostro interlocutore ci trasmetterà ciò che egli sente, ciò
che prova rispetto a quanto ci sta dicendo.
Sappiamo bene che, quando nasciamo, non sappiamo parlare: il linguaggio si costruisce a poco a poco nel corso degli anni. Dapprima emettiamo soltanto suoni, poi sillabe, poi qualche parola non sempre pronunciata correttamente, quindi le prime frasi semplici e brevi. Man mano che
il bambino cresce il suo vocabolario si arricchisce, il linguaggio si sviluppa anche dal punto di vista grammaticale, le frasi si fanno sempre più lunghe e complesse anche perché iniziano a formarsi connessioni stabili fra
le parole: la pera è un frutto, matura in autunno, si mangia, ha la buccia.
La demenza
altera
la capacità
di parlare
acquisita
nel corso
degli anni
Il linguaggio presiede quindi alla formazione dei concetti e quindi dei
ragionamenti che permettono di riflettere sulla realtà, sulle modalità di
risoluzione dei problemi, sui sentimenti. Il linguaggio diviene quindi un
fondamentale strumento di comunicazione con il mondo.
Che cosa accade quando ci si ammala di demenza
La demenza viene ad alterare anche questa funzione in una persona
che ne aveva padronanza piena.
In seguito al progressivo deteriorarsi delle aree cerebrali preposte
all’elaborazione del linguaggio, il malato si ritrova sempre più in difficoltà nel tradurre il proprio pensiero in parole e le parole degli altri nei
concetti corrispondenti. Questa alterazione del linguaggio prende il nome
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
61
di afasia. In particolare, ciò che viene perso, anche in collegamento con
il deterioramento della memoria semantica (quella che raccoglie il significato delle cose), è l’aspetto simbolico della parola (la parola come
segno convenzionale che sta al posto della realtà alla quale si riferisce):
io non ho bisogno di vedere una bicicletta per sapere che cosa è; mi basta
la parola. La demenza rende dapprima sempre più difficile e poi impossibile questo processo: le parole, come si è già visto nel paragrafo relativo
alla amnesia, si svuotano a poco a poco dei loro significati.
L’ansia
derivante dalla
difficoltà nel
trovare la
“parola giusta”
per chiudere la
frase può
indurre
l’anziano al
silenzio
Accade così che il malato si trovi a non riuscire a procedere nel
discorso che ha iniziato perché fatica a trovare la parola che gli serve per
illustrare il suo pensiero. A tutti noi è capitato più volte nella vita di non
riuscire a trovare la parola: è la sensazione di averla sulla punta della lingua, senza riuscire a raggiungerla; conosciamo dunque tutti l’attimo di
smarrimento, l’ansia che ci assale e che svanisce non appena qualcuno ci
suggerisce il termine cercato o riusciamo a recuperarlo da soli.
Questa diffusa esperienza può aiutarci a capire la sofferenza di una
persona affetta da demenza nella quale questo fenomeno si moltiplica;
accade perciò, in alcuni malati, e soprattutto nelle fasi iniziali della
malattia, che ciò produca molta ansia e tristezza e a volte anche la rinuncia a parlare, soprattutto quando il malato è insieme ad altre persone.
Più frequentemente può accadere di osservare alcuni malati che, per
nulla inibiti dalla propria difficoltà a trovare le parole, si avventurano in
lunghe perifrasi, cioè aggirano l’ostacolo della parola mancante ricorrendo a descrizioni del concetto che volevano esprimere: per esempio, se il
malato non trova la parola bicchiere, potrebbe dire per bere. Il problema
di comunicazione si ha quando le parole non trovate diventano molte e
molte le perifrasi: può accadere allora di assistere a discorsi molto strani
del soggetto demente, che parla molto, ma dicendo poco.
Il malato inizia
a perdere
il filo del
discorso;
a metà frase
può non
ricordare
già più che cosa
voleva dire
62
Un altro aspetto del deterioramento del linguaggio del soggetto
demente, collegato in parte a ciò che si è appena detto e in parte dovuto
all’amnesia, è il fenomeno della perdita del filo del discorso.
Il malato inizia per esempio a rispondere a una nostra domanda, ma poco
dopo si perde. Sappiamo tutti che, mentre elaboriamo un concetto, proprio perché le parole sono riccamente e simbolicamente associate fra
loro, ci vengono alla mente altre connessioni, estensioni, paragoni, esempi. In una brevissima frazione di secondo la mente di una persona normale è in grado di selezionare fra tutti i nuovi apporti, soltanto alcuni di
essi, oppure di scartarli tutti, procedendo, nel contempo, a concludere il
ragionamento iniziato. Tutto questo, non è più possibile alla persona
malata, nella quale ogni associazione casuale a quanto va affermando
diviene non più opportunità e ricchezza, ma interferenza: ecco allora che
il malato, che ha iniziato ad elaborare un certo concetto si perde dietro ad
altri che si affacciano alla sua mente e che sono collegati al primo, ma
che sempre più se ne allontanano senza che il malato sia in grado di rintracciare il punto di partenza. Questo comportamento del malato è conosciuto anche come afasia fluente.
Il linguaggio risulta spezzettato dalla difficoltà a reperire i termini
utili, compaiono errori di pronuncia delle parole, il discorso si presenta
con una produzione notevole di materiale verbale, ma con scarso senso
logico, e non approda a nulla.
In una fase più avanzata di malattia questi difetti del linguaggio si accentuano: aumentano le parole non trovate, quelle pronunciate in modo errato; compaiono neologismi, cioè parole che sembrano del tutto inventate
dal malato e/o parole cosiddette passe-partout, quali ad esempio ‘il coso’
in sostituzione della parola mancante. Il discorso si fa sempre più incoerente e difficile da comprendere, diviene sempre più povero. Parallelamente aumentano le difficoltà del malato a comprendere il nostro linguaggio.
Paradossalmente, mentre si assiste a questa disgregazione di una funzione tanto importante per l’essere umano, può rimanere più a lungo conservata una capacità di espressione linguistica, spesso mai usata dal
malato, nel corso della sua intera esistenza: compare cioè un linguaggio
scurrile, in cui le parole, che sono poi vere e proprie parolacce, vengono
pronunciate perfettamente, in sequenze anche lunghe, senza errori di
sorta! Tutti noi conosciamo le parolacce, anche se non le utilizziamo.
Possono spontaneamente venirci alla mente quando ci irritiamo per qualche motivo, e in quell’occasione può anche scapparci detto qualcosa,
senza che quasi ce ne accorgiamo; anzi, quando ce ne rendiamo conto è
già tardi, sono già uscite! Queste parolacce, così come altri contenuti
meno compromettenti sono contenute in una zona del cervello deputata
alla cosiddetta comunicazione verbale automatica, quella stessa zona che
ci permette di canticchiare un motivetto senza prestare attenzione alcuna
ad esso (vedi paragrafo sulla memoria).
“Scomparse” le
parole restano
le espressioni
scurrili
depositate nella
memoria verbale
automatica,
l’ultima ad
essere
intaccata
dalla malattia
Man mano che la malattia avanza, anche la capacità di scrittura viene
progressivamente compromessa: una delle ultime capacità ad andare perduta, per questo aspetto, è la capacità di scrivere il proprio nome, anche
perché, di solito, è una azione che abbiamo ripetuto molte volte nella
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
63
vita, con effetto di fissazione e rinforzo del ricordo corrispondente.
Nell’ultimo stadio di malattia il linguaggio risulta praticamente scomparso, come forma di comunicazione interpersonale consapevole: può rimanere la ripetizione, come una eco, dell’ultima parola pronunciata dall’interlocutore o addirittura dell’ultima sillaba; poi la ripetizione di qualche
sillaba o di semplici suoni, fino a giungere, in molti casi, al mutismo
completo.
CHE COSA FARE
Nella fase iniziale della malattia, suggerire al malato la parola mancante può portare sollievo all’ansia di trovare la parola cercata e quindi facilitare la produzione verbale stessa. È importante non evidenziare al malato i difetti del suo discorso e sforzarci di cogliere, nell’insieme di esso, qualche significato o l’intenzione di partenza.
Se fatica a
parlare, fatica
anche a capire
il senso dei
nostri discorsi,
occorre dunque
avere pazienza e
rispondere alle
domande anche
a quelle per
noi ripetitive
Altrettanto importante è ricordarci che oltre alla difficoltà di
espressione il malato può avere difficoltà di comprensione dei
nostri messaggi: non necessariamente le due difficoltà procedono
di pari passo; infatti può restare meglio conservata la capacità di
comprendere rispetto a quella di esprimersi, soprattutto quanto
più chi sta accanto al malato si sforza di inviargli messaggi ricchi di
riferimenti.
Anche rispondere sempre alle sue domande, anche se sono ripetitive, può essere utile: in effetti per il malato è sempre come se fosse
la prima volta. Ancora più utile risulta però comprendere che spesso
questa ripetitività è espressione di ansia: quindi, intervenire a tranquillizzare il malato, per esempio attirandone l’attenzione su qualcosa che gli piace, può essere di gran lunga più efficace che continuare a rispondergli. E questo non solo per il malato, ma anche per
il benessere di chi gli sta accanto, e rischia l’esasperazione.
Piccoli giochi di ripetizione o riproduzione di parole sono utili se
commisurati alle capacità residue del malato, cioè se la proposta
non richiede uno sforzo eccessivo per il malato, o peggio non gli
permette di raggiungere risultati positivi. Un esempio di queste
‘sollecitazioni’: dimmi una parola che incomincia con la lettera B;
oppure, la lettera D ti fa venire in mente qualcosa? Va da sé che la
scelta di queste lettere dovrà essere mirata e facilitante, tanto più
quanto più le difficoltà di linguaggio sono pronunciate.
64
Infine, è indispensabile ignorare il linguaggio scurrile, per quanto
la cosa possa farci soffrire perché ci pone di fronte a un comportamento del malato che non gli è mai appartenuto e lo rivela, agli
occhi degli altri, in maniera negativa. È meglio rendersi conto che il
malato non lo fa apposta: è semplicemente una sua reazione automatica a qualcosa che lo ha innervosito. Anche in questo caso, funziona meglio un intervento di distrazione dell’attenzione su qualcosa che gli è gradito, se ci è possibile farlo in quel momento;
oppure è utile capire che cosa lo ha irritato per eliminare tale elemento (sempre se ci è possibile).
Per quanto concerne la scrittura, è bene fare scrivere ogni tanto il
malato: dapprima, quando le sue capacità linguistiche sono ancora
parzialmente conservate, qualche frase, qualche pensierino; poi,
qualcosa sotto dettatura; più avanti anche soltanto il proprio nome
e cognome o i dati anagrafici che ancora ricorda. Ciò serve non soltanto per mantenere più a lungo la funzione della scrittura, ma
anche per rallentare il processo di perdita della propria identità
(vedi compromissione della memoria autobiografica nel paragrafo
relativo alla memoria).
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
Fate scrivere
qualcosa al
malato, anche
solo il suo
nome
65
1.4 LA CONOSCENZA
Come funziona normalmente la conoscenza del mondo e del sé
Gli stimoli che giungono al cervello dall’esterno attraverso i canali
sensoriali (vista, udito, tatto, gusto, olfatto) e riguardanti lo spazio, gli
oggetti e le persone in esso presenti vengono identificati e riconosciuti,
integrati tra di loro (un frutto è ad esempio riconosciuto al sapore o all’odore anche a occhi chiusi e senza toccarlo perché le aree di cervello che
identificano i diversi stimoli sensoriali comunicano tra di loro) e memorizzati. Ogni nuova riproposizione di un oggetto, di un volto, di un
ambiente spaziale viene confrontata con i dati già memorizzati e riconosciuta oppure conosciuta ex novo qualora non appartenga alle categorie
già conosciute. Lo stesso si verifica per gli stimoli provenienti dall’interno del corpo (le sensazioni relative alla posizione assunta dal corpo, la
localizzazione del dolore) che vengono integrati e memorizzati consentendoci di sapere sempre che posizione abbiamo nello spazio, da dove
proviene il dolore, dove finisce il nostro corpo. È possibile una rappresentazione mentale del nostro corpo.
Il malato perde
progressivamente
la capacità di
interpretare gli
stimoli che
provengono sia
dal mondo
esterno che da
dentro di sé
Che cosa è l’agnosia
Con questo termine viene indicata la perdita della capacità di interpretare e riconoscere gli stimoli che giungono al cervello attraverso i canali
sensoriali (vista, udito, tatto, gusto, olfatto) e che possono riguardare lo
spazio, gli oggetti e le persone in esso presenti oppure possono provenire
dall’interno del corpo (ad es. le sensazioni relative alla posizione assunta
dal corpo, la localizzazione del dolore).
Il tutto in assenza di deficit dei canali sensoriali stessi (il soggetto cioè
non è portatore ad es. di un deficit della vista o dell’udito tali da provocare il disturbo).
La presenza contemporanea di malattie organiche che alterino i canali
sensoriali (ad es. gravi disturbi della vista) risulta ovviamente peggiorativa del deficit agnosico.
Che cosa accade quando ci si ammala di demenza
Il disturbo caratterizza spesso le fasi intermedio avanzate della malattia e determina nel malato comportamenti patologici quali:
• mancato riconoscimento di oggetti di uso comune (pettine, saponetta,
posate, capi di abbigliamento, ecc) e quindi incapacità di un loro corretto utilizzo
66
• mancata distinzione tra sostanze commestibili e non commestibili e
quindi possibile ingestione di sostanze non commestibili o tossiche
• difficoltà a percepire e valutare la profondità che peggiora la capacità
del malato a orientarsi causata dalla mancata memorizzazione di punti
di riferimento ambientali
• difficoltà a riconoscere la posizione del proprio corpo nello spazio e a
riconoscere le porzioni del corpo; questi deficit peggiorano nel malato
alcune abilità quali vestirsi e camminare
• difficoltà a localizzare e interpretare gli stimoli dolorosi; questo determina che il malato esprima il dolore fisico con manifestazioni quali
aumento di agitazione, ansia, aumento del livello di confusione piuttosto che attraverso la segnalazione di dove e che cosa fa male
• difficoltà a riconoscere volti noti (compreso il proprio) rispetto a volti
non noti e quindi mancati riconoscimenti di persone familiari oppure
falsi riconoscimenti di estranei; il mancato riconoscimento dei volti sta
alla base di gran parte delle difficoltà relazionali tra il malato e chi lo
assiste: può infatti generare nel malato paura, reazioni catastrofiche,
atteggiamenti oppositivi, ostilità/aggressività, aumento dello stato di
ansia e agitazione mentre nel familiare genera difficoltà a comprendere
il fenomeno e quindi sconforto, frustrazione, rabbia.
Il malato può
non riconoscere
più gli oggetti,
le persone, cibi
commestibili
o nocivi
CHE COSA FARE
Poiché i comportamenti anomali del malato derivano dalla sua
incapacità di interpretare correttamente gli stimoli sensoriali e
quindi da un deficit e non da un atteggiamento volontario o di
dispetto è corretto che chi assiste non assuma atteggiamenti punitivi o di rimprovero, ma si adoperi per evitare al malato fallimenti
continui nell’esecuzione dei normali atti di vita quotidiana.
Accorgersi ad esempio che il malato non riconosce più alcune
posate (ad esempio il coltello) deve indurre a togliere tale strumento consentendo l’uso solo di ciò che ancora è riconosciuto e
quindi utilizzabile; il concetto di semplificazione ambientale consiste appunto nel rimuovere dall’ambiente di vita del malato tutti
quegli oggetti/stimoli visivi/sonori che non essendo più riconosciuti finiscono per avere sul soggetto demente un effetto confondente (e quindi oltre ad essere inutilizzati dal malato possono
costituire per lui pericolo o determinarne un aumento del livello di
agitazione).
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
Rimuovere
dall’ambiente
quegli oggetti
che non essendo
più riconosciuti
dall’anziano
diventano per
lui fonte di
ansia
67
Accorgersi che il malato non distingue ciò che è commestibile da
ciò che non lo è comporta la necessità di rendere inaccessibili
tutte le sostanze potenzialmente pericolose per l’ammalato stesso
(farmaci, detersivi, disinfettanti, piante spinose, piccoli oggetti,
saponette, ecc.); la lista è purtroppo lunghissima e fa capire quanto il malato sia imprevedibile.
Anche l’atteggiamento di manipolazione di materiale fecale è da
ricondursi a questo deficit: il malato non è più in condizione di
riconoscere attraverso i sensi ciò che sta manipolando.
Se l’ammalato non riconosce il proprio volto allo specchio (o in
altre superfici riflettenti) e questo provoca in lui agitazione o paura
(il volto non riconosciuto può essere scambiato per la presenza di
una persona estranea, un ladro o che altro) lo specchio andrà
rimosso o comunque coperto.
Se l’ammalato non riconosce un proprio congiunto e assume
verso di lui un atteggiamento di indifferenza o di franca ostilità
risulta più utile rinunciare in quel momento alla relazione tentando in maniera pacata di riproporla più tardi che ostinarsi a voler
ricondurre l’ammalato “alla ragione” attraverso percorsi logici per
lui incomprensibili.
È evidente che il senso di frustrazione, rabbia e impotenza provocato da tale comportamento è di difficile elaborazione; anche
per questo, poterlo condividere con altri familiari durante gli
incontri promossi dalle associazioni dei parenti o con figure specialistiche (medico, psicologo) è di grande aiuto.
68
1.5 LE ABILITÀ PRATICHE
Come funziona normalmente la programmazione del gesto
Molte sequenze gestuali vengono compiute automaticamente cioè con
un basso livello di attenzione (ad es. camminare) Ci è necessario ogni
tanto valutare la presenza di ostacoli ambientali o la direzione da prendere, ma la sequenza dei movimenti necessari per il cammino avviene senza
che debba essere consumata attenzione per il controllo della medesima.
Lo stesso avviene per molte attività della vita quotidiana e domestiche
che, ripetute migliaia di volte nel corso della vita, si automatizzano.
Ogni nuova sequenza gestuale richiede apprendimento della medesima per essere eseguita correttamente. Ovviamente gestualità complesse
che richiedono una sequenza ordinata per il raggiungimento di un fine
richiedono livelli di attenzione e programmazione più alti. Ogni qualvolta viene eseguita una attività gestuale mentalmente ne programmiamo la
sequenza di gesti, la finalità e lo spazio entro cui si svolgerà. Ciò avviene
in tempi molto rapidi e talvolta al di sotto del livello di coscienza, consentendoci tuttavia di armonizzare i gesti e di raggiungere con essi un
fine (sia esso l’esecuzione di un compito o la comunicazione di pensiero
o di uno stato d’animo).
Che cosa è l’aprassia
Con questo termine viene indicata la perdita della capacità di programmare nella giusta sequenza i gesti complessi finalizzandoli al raggiungimento di uno scopo; il tutto in assenza di malattie organiche che
colpiscano i muscoli e le articolazioni. Il malato diviene quindi progressivamente incapace di rappresentarsi mentalmente la sequenza gestuale
che dovrà portarlo al compimento di un atto (apparecchiare la tavola,
vestirsi, caricare la macchinetta del caffè, ecc.).
Il malato, non
ricordando più
le giuste
sequenze dei
gesti, può non
sapere più usare
un coltello o
avere dificoltà
a vestirsi
Che cosa accade quando ci si ammala di demenza
Il disturbo si traduce in comportamenti patologici quali:
• progressiva perdita della capacità di utilizzo di oggetti di uso comune
(posate, pettine, spazzolino da denti, ecc.)
• esecuzione scorretta di una sequenza gestuale complessa (il compito da
eseguire viene lasciato a metà come se il malato non ricordasse come
proseguire, oppure la sequenza logica di movimenti viene sovvertita)
• difficoltà ad eseguire gesti semplici su imitazione di altri (ad es. movimenti delle mani, soffiare, simulare un bacio, ecc.; spesso tali gesti
sono eseguiti spontaneamente nella mimica e quindi in modo automatiParte 2: Le manifestazioni della malattia
69
co, ma il malato diviene incapace o incontra grosse difficoltà ad eseguirli su comando)
• difficoltà a copiare un disegno (vengono persi nella copia molti particolari, alterazione delle relazioni spaziali tra gli elementi, la collocazione
spaziale sul foglio è spesso errata e la copia può essere eseguita in un
angolo o addirittura fuori dal foglio, ecc.)
• difficoltà a vestirsi; il malato non sa come indossare i capi di abbigliamento (ad es. i pantaloni indossati come maniche); non sa in che ordine
li deve indossare; non sa quanti ne deve indossare (indossa ad es. due
paia di mutande o due maglioni, ecc.); trascura alcuni gesti necessari
per completare la vestizione (ad es. abbottonarsi tutti i bottoni, allacciarsi le stringhe delle scarpe, ecc.); scambia la destra con la sinistra;
non sa scegliere il capo di abbigliamento in relazione alla stagione e
alle condizioni climatiche. Vengono perse dapprima le gestualità più
fini e che richiedono la cooperazione tra le metà destra e sinistra del
corpo (ad es. farsi il nodo della cravatta, abbottonare una fila di bottoni,
ecc.); poi, via via, anche tutte le altre. Questo particolare tipo di aprassia viene definito aprassia dell’abbigliamento.
Quando
l’anziano non
riesce più a
programmare
le sequenze di
gesti perde la
capacità di
svolgere anche
le attività
quotidiane
La perdita della capacità di programmare in modo corretto ed efficace
una sequenza di gesti per finalizzarla al raggiungimento di un risultato si
traduce nella impossibilità di gestire le normali attività di vita quotidiana,
dapprima le più complesse quali fare la spesa, cucinare, fare il bucato,
rigovernare la casa, poi le più semplici quali vestirsi o mangiare. Si traduce quindi, man mano che la malattia progredisce, nella completa
dipendenza del malato da chi lo accudisce.
Va sottolineato che il deficit aprassia non risulta, nelle fasi intermedioavanzate della malattia isolato, ma si accompagna agli altri deficit risultandone ovviamente potenziato. Ad esempio il malato che non sa più
mangiare correttamente può sommare più deficit (non riconosce le posate
e le stoviglie: agnosia + non sa come si usano: aprassia + non ricorda che
è ora di mangiare: amnesia, ecc.).
È importante sapere che alcuni gesti ripetuti migliaia di volte nel corso
della vita, e quindi automatizzati, quali il camminare, portare il cibo alla
bocca, ballare, eseguire semplici attività di tipo domestico come spolverare una superficie, ecc. possono essere eseguiti dal malato con un bassissimo livello di attenzione e in modo automatico; pertanto possono essere
svolti anche nelle fasi avanzate della malattia (anche se il malato non
comprende o comprende solo in parte che cosa sta facendo), perlomeno
fino a quando la compromissione del movimento non è molto accentuata
70
(a quel punto il malato perde anche le attività motorie più elementari
quali stare in piedi o camminare). Le attività motorie automatiche possono essere facilitate da un contesto ambientale specifico; ad esempio il
malato balla sentendo un brano musicale; porta il cibo alla bocca col cucchiaio se viene guidato nella prima cucchiaiata; completa l’atto dell’indossare una maglia, se la stessa gli viene infilata sulle braccia. Tale situazione può essere sfruttata nell’evoluzione verso le fasi avanzate della
malattia quando le capacità del malato si impoveriscono progressivamente. È evidente che tutti i farmaci che peggiorano la capacità motoria del
malato (sedativi, farmaci per indurre il sonno ad es.) peggiorano il deficit
aprassico. Malattie organiche anche banali (influenza, infezioni urinarie,
ecc.) peggiorano le abilità motorie del malato che talvolta, anche dopo la
guarigione dalla malattia acuta, non recupera più le capacità funzionali
precedenti.
L’apprendimento di nuove sequenze gestuali non eseguite prima dal
malato risulta difficile e, nelle fasi avanzate, impossibile. È opportuno
quindi proporre al malato l’apprendimento di compiti nuovi valutando
sempre quale è la capacità di comprensione e apprendimento degli stessi.
CHE COSA FARE
• Poiché il malato è destinato a perdere progressivamente le abilità
funzionali è bene sostituirsi a lui nell’esecuzione degli atti di vita
quotidiana il più tardi possibile supervisionandolo con suggerimenti
verbali finché ciò produce qualche risultato.
• La correzione degli errori di esecuzione deve avvenire con tatto,
ricordando che il malato sbaglia a causa di un deficit e non per
volontà o dispetto; per tale motivo è opportuno incoraggiarlo frequentemente durante l’esecuzione e rassicurarlo anche quando il
compito non viene portato a termine in modo corretto.
• Scomporre gesti complessi in gesti semplici; questo significa, ad
esempio, che della sequenza gestuale necessaria per apparecchiare
una tavola dovranno essere indicati al malato i singoli passaggi (per
es. aiutami a mettere i bicchieri, adesso mettiamo i tovaglioli, ecc.).
• Porre il malato in condizioni ambientali facilitanti; evitare quindi che
nell’ambiente siano presenti troppi stimoli in contemporanea (sonori, luminosi, ecc.) che, distraendolo, ne peggiorano le residue capacità di esecuzione.
• Durante la fase dell’abbigliamento, disporre gli abiti nella sequenza
in cui andranno indossati; preferire accorgimenti semplici (ad esempio
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
Fate le cose al
posto suo solo
quando è
davvero
inevitabile,
correggetelo
con tatto,
aiutatelo
scomponendo
gesti complessi
in sequenze più
semplici,
sfruttate gli
automatismi
residui
71
chiusure a velcro al posto delle stringhe, cerniere al posto di file di
bottoni, ecc.); avviare il gesto, per esempio, infilando una manica;
garantire al malato di poter effettuare scelte semplici (ad esempio
tra due soli capi di abbigliamento diversi tra loro).
• Al momento del pasto lasciare a disposizione del malato solamente
le posate e le stoviglie che è realmente in grado di usare, consentendo anche che, nelle fasi avanzate, porti il cibo alla bocca con le mani
• Sfruttare gli automatismi residui.
• Modulare le richieste di attività al livello cognitivo e funzionale residuo non sottoponendo il malato all’esecuzione di compiti per lui
impossibili (ad esempio sequenze gestuali che richiedano apprendimento, compiti nuovi).
• Adattare la casa alle capacità funzionali residue (ad esempio dotando il bagno di maniglioni di appoggio, garantendo la presenza di
sistemi di sicurezza per il gas o di piastre elettriche dotate di temporizzatore se l’ammalato è ancora capace in parte di cucinare)
• Chiedere al medico se il malato assume farmaci che ne compromettono le abilità motorie.
• Prestare particolari attenzioni se vi sono malattie organiche acute in
atto.
1.6 IL GIUDIZIO CRITICO
Che cosa è
Sapere identificare le situazioni e valutarne il significato è una importante capacità che, insieme a tutte le altre, ci permette di rapportarci correttamente con l’ambiente esterno.
Il malato perde
la capacità di
adeguare il
proprio
comportamento
al contesto e di
confrontare
tra loro due
o più oggetti
72
Che cosa accade quando ci si ammala di demenza
Purtroppo nel soggetto demente anche questa capacità si deteriora,
anzi è fra le prime ad andare persa. Accade così che il malato perda la
capacità di giudicare il contesto ambientale in cui si trova, l’adeguatezza
del proprio comportamento in funzione della situazione contingente e la
capacità di effettuare stime cognitive.
Per esempio, il malato può usare un tono di voce elevato quando le
convenzioni sociali richiedono che si parli sottovoce; oppure non sa valutare se un oggetto è più grande o più piccolo di un altro o se una quantità
è maggiore o minore di un’altra; o ancora non riesce a collocare oggetti e
cose nelle categorie corrispondenti (ad es. non sa dire se la banana è un
frutto o una verdura).
CHE COSA FARE
Nel momento in cui incominciano a manifestarsi i primi segni di
questa difficoltà può essere utile correggere con tatto il malato.
Nelle fasi successive, quando il malato ha perso molte di questa
capacità, è indispensabile alzare il livello di tolleranza nei confronti
dei suoi errori e stare attenti a non porlo in situazioni che richiedono stime cognitive che non è più in grado di fare.
1.7 IL PENSIERO ASTRATTO
Che cosa è
È la capacità di usare il pensiero facendo riferimento a categorie non
concrete, ma ad ipotesi, a congetture, a ragionamenti complessi. Concetti
come patria, amicizia, libertà sono esempi di astrazione, pensiero simbolico.
Che cosa accade quando ci si ammala di demenza
Questa capacità va perdendosi fin dalle prime fasi della malattia. Il
malato ha sempre più difficoltà a seguire ragionamenti lunghi e astratti e
a farne egli stesso.
CHE COSA FARE
Occorre evitare il più possibile di argomentare con frasi lunghe e
non basate su contenuti concreti. Anche un riferimento come la parola cognata o genero può risultare incomprensibile per il malato: in
questo caso, è meglio indicare direttamente con il nome la persona
su cui si vuole richiamare l’attenzione del malato. Evitare dunque di
utilizzare espressioni metaforiche e proverbiali per indicare qualcosa
che il malato deve comprendere; è meglio cercare sempre l’espressione più concreta e diretta possibile: invece di dire “è andata liscia
come l’olio” preferire un’espressione tipo “è andato tutto bene”.
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
Evita le frasi
lunghe e
l’utilizzo dei
concetti astratti
che il malato
non capisce più
73
2 I DISTURBI DEL COMPORTAMENTO
l deterioramento delle funzioni cognitive si aggiungono altri problemi che rendono ancora più complessa e difficile la gestione dei
malati da parte di chi si prende cura di loro.
Questi problemi vengono definiti disturbi del comportamento o sintomi
non cognitivi della demenza.
Non tutti i disturbi sono contemporaneamente presenti in uno stesso
malato e in ogni malato questi sintomi assumono espressioni diverse, sia
per quanto riguarda la forma che per la gravità/intensità del comportamento.
A
2.1 AGGRESSIVITÀ
Come si manifesta?
Questo comportamento può manifestarsi sia sotto forma di aggressività
verbale (insulti, parolacce, bestemmie, maledizioni, linguaggio scurrile)
che, più raramente, sotto forma di aggressività fisica: il malato picchia,
graffia, cerca di mordere, scalcia, sputa, oppone resistenza, respinge.
Perché e quando si manifesta?
Tali manifestazioni, anche se appaiono improvvisamente e apparentemente non sembrano determinate da qualcosa di specifico, costituiscono
molto spesso una vera e propria reazione difensiva del malato da qualcosa
da cui si è sentito minacciato: non va dimenticato mai infatti che chi è
demente non è in grado di leggere, decodificare, interpretare, comprendere pienamente ciò che accade intorno a lui o ciò che gli si richiede.
L’aggressività è
quasi sempre
la reazione
difensiva verso
qualcosa da cui
il malato è
sentito
minacciato
Può dunque accadere che un semplice nostro avvicinarsi senza preavviso sia interpretato dal malato come una minaccia; ad esempio, il malato
che è in difficoltà a localizzare la provenienza dei suoni, può non riconoscere il passo tranquillo di una persona che si avvicina e reagire con
improvvisa aggressività quando la persona compare davanti a lui: per il
malato è come se quella persona si fosse materializzata all’improvviso
spaventandolo e quindi inducendo una impulsiva reazione di attacco a
scopo difensivo. Viene cioè sempre a mancare la mediazione delle funzioParte 2: Le manifestazioni della malattia
75
ni cognitive che, consentendo di decodificare per tempo i messaggi dell’ambiente, permettono di organizzare anche risposte comportamentali
congruenti, cioè logicamente conseguenti agli stimoli. Anche un tono di
voce un po’ aspro o irritato può essere vissuto dal malato come un attacco
rivolto a lui: il malato potrebbe cioè non comprendere il significato delle
nostre parole. Frequentemente i comportamenti aggressivi del malato
compaiono in concomitanza con la richiesta di compiere alcune manovre
assistenziali: l’igiene della persona, il bagno, il vestirsi, lo svestirsi.
La richiesta di
lavarsi o
vestirsi può
essere fonte di
aggressività
Tutte queste operazioni implicano un contatto con il corpo del malato
che può essere vissuto come un’invadenza, una violazione, una violenza:
se infatti nel malato è andato smarrito il concetto di lavarsi, cioè ciò che
rappresenta questo atto per la nostra convivenza con gli altri e per il rapporto con noi stessi; se l’acqua non è più riconosciuta, ma viene avvertita
come qualcosa di estraneo e incomprensibile, e così tutti i gesti che
accompagnano il lavarsi, si può capire quanto difficile sia per il malato
lasciarsi fare una serie di cose sul proprio corpo, prive di senso per lui.
Analogamente, il vestirsi prima e lo spogliarsi più avanti, divengono
manovre prive di significato per il malato che ne coglie soltanto gli aspetti di invadenza e violazione nei confronti del proprio corpo quando vengono eseguiti da altri.
Ridurre al
minimo le
situazioni a
rischio e sviare
l’attenzione
se nonostante
tutto la crisi
di aggressività
insorge
Anche il tentativo di obbligare il malato a svolgere qualsiasi altra azione che in quel momento egli non comprende può indurre una sua risposta
comportamentale aggressiva, così come l’interferenza, anche involontaria, in qualche azione che egli sta svolgendo. Interrompere una qualsiasi
attività del malato per indurlo ad altra occupazione può costituire, per le
sue residue capacità di comprensione dei messaggi, soltanto una fastidiosa irruzione di qualcosa di incomprensibile nella sua concentrazione a
stento mantenuta su qualcosa che lo interessa o lo tiene occupato senza
eccessiva fatica.
Comportamenti aggressivi possono altresì essere indotti da un malessere fisico presente nel malato: il malato può avere qualche dolore (male
di stomaco, dolori artrosici, dolori addominali per stitichezza) o sta
‘covando’ qualche malattia (una influenza, una infezione).
La sua irritazione potrebbe dunque venire da una sofferenza fisica che il
malato non sa manifestare in altro modo. Come chiunque di noi si innervosisce quando sta poco bene, lo stesso accade nel soggetto con demenza
che però non è in grado di padroneggiare la situazione (dire che ha male,
dove ha male, che tipo di male prova) e manifesta il suo disagio esclusivamente attraverso comportamenti aggressivi. È anche importante ricor-
76
dare che, in alcune situazioni e poi negli stadi più avanzati della malattia,
il comportamento aggressivo può essere direttamente causato dal danno
cerebrale, cioè dalla compromissione di specifiche aree del cervello.
Può altresì essere conseguente all’uso improprio di farmaci.
CHE COSA FARE
• Innanzitutto, ricordarsi quanto appena descritto aiuta, se non ad evitare, almeno a ridurre al minimo situazioni che possono essere vissute come minacciose dal malato.
• Dal momento però che l’igiene, il vestirsi, lo spogliarsi ecc. sono indispensabili, si può ricorrere alla distrazione del malato per compiere
le manovre necessarie a tali operazioni ammortizzando, se non eliminando in buona parte, le sue reazioni aggressive.
• Occorre cioè fare leva sul deficit dell’attenzione proprio della demenza (si veda il paragrafo 1.1 della parte 2 relativo all’attenzione): spostando, attirando l’attenzione del malato su uno stimolo per lui piacevole, che gli produce benessere, che lo interessa, diminuiamo la
quantità di attenzione a disposizione per seguire le manovre assistenziali che noi dobbiamo compiere.
• Va da sé che per ogni malato esiste qualcosa di interessante e
attraente: si tratta di individuare uno o più di questi stimoli, farne
tesoro ed impiegarli al momento opportuno: può trattarsi di una canzone dei vecchi tempi, di una filastrocca, di un ricordo che il malato
recupera senza eccessiva fatica dalla memoria e la cui ripetizione lo
mantiene concentrato per un po’ di tempo, privandolo delle risorse
necessarie per badare a quei gesti o manovre che stiamo compiendo
su di lui. Oppure potremmo provare a dargli da tenere in mano qualcosa che lo interessa, o offrirgli qualche cibo gradito.
• Anche non insistere, rinviando a un secondo momento la proposta
che ha provocato una prima risposta irritata, può essere una buona
soluzione. Tornando da lui dopo poco, la sua condizione può essere
abbastanza mutata da accogliere la medesima proposta con maggiore disponibilità; può cioè accadere che, in momenti diversi, il messaggio verbale e/o non verbale che gli porgiamo sia più o meno facilmente comprensibile dal malato.
• Allo stesso modo può essere utile, potendolo fare, cambiare la persona che propone una certa attività: se cioè, per esempio, la richiesta del
coniuge di andare a tavola non ha sortito altro effetto che una rispostaccia, la stessa proposta rinnovata di lì a poco da un figlio, potrebbe
indurre una immediata risposta positiva. Ciò non significa che uno dei
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
Proporre
le cose con
calma ed
autorevolezza
e, se serve,
cambiare
l’interlocutore
o aspettare
un momento
più propizio
77
due è più bravo, ma semplicemente che, una serie di elementi presenti nelle due situazioni sono stati recepiti in maniera diversa o
che, in occasione della seconda proposta, il messaggio ha trovato
una via di accesso al cervello che prima era preclusa.
• Anche l’autorevolezza, la sicurezza, la calma che dimostriamo attraverso gli atteggiamenti del volto, del corpo, dei gesti, della voce e che
costituiscono elementi di comunicazione non verbale ben percepiti
dal malato anche in stadi avanzati della malattia, giocano un ruolo
importante nell’efficacia del passaggio delle informazioni.
• Può altresì accadere che il malato si dimostri inspiegabilmente docile
con qualcuno forse in virtù di qualche tratto somatico che attrae positivamente il malato, e viceversa, oppositivo e aggressivo nei confronti di
qualcun altro che ha magari il solo difetto di richiamare alla mente del
malato (che però non ce lo sa dire) il ricordo di un volto detestato in
gioventù. Insomma, così come a noi una persona può risultare istintivamente simpatica o antipatica, lo stesso fenomeno può presentarsi nel
malato che però, a differenza di chi è sano, non è in grado di controllare
le proprie reazioni né di dare un significato a ciò che vede e prova.
Non sgridate il
malato: la sua
rabbia non è
rivolta contro
di voi, è solo la
manifestazione
di un disagio
Se riusciamo a comprendere che nell’aggressività del malato nei nostri
confronti non vi è alcuna intenzionalità, che la sua rabbia verbale o fisica
non è consapevolmente rivolta verso di noi, ma costituisce unicamente
l’espressione di un disagio, ne consegue che non ha alcun senso sgridare
il malato per i suoi comportamenti aggressivi, fargli la predica sui comportamenti che deve tenere, domandargli perché si comporta così, attendersi una giustificazione da parte sua, chiedergli che non lo faccia più,
aspettarsi che non lo faccia più. Ricordiamoci che ha anche deficit
importanti di memoria e soprattutto è sempre in difficoltà nei compiti di
decodifica degli stimoli, dei messaggi, delle situazioni.
Servono i farmaci?
Per contenere questo disturbo è soprattutto importante comportarsi
correttamente nei confronti del malato, eliminando i possibili elementi di
disturbo ambientale e prestando attenzione alle malattie fisiche presenti.
L’aggressività verbale non è migliorabile con l’uso di farmaci.
Per talune forme di aggressività fisica, invece, esistono farmaci che
riducono il livello di aggressività del malato. È quindi sempre opportuno
fare riferimento, per il tramite del proprio medico di medicina generale al
Consultorio per le demenze o al parere di uno specialista, geriatra o neurologo.
78
2.2 ATTIVITÀ MOTORIA ABERRANTE
Come si manifesta?
Si possono identificare due aree di espressione di questo disturbo del
comportamento: il vagabondaggio e l’affaccendamento.
Il vagabondaggio consiste sostanzialmente in un’attività di deambulazione incessante del malato che tende a continuare a camminare senza una
meta e uno scopo precisi, rispondendo a un impulso/bisogno interiore
incontrollabile. L’affaccendamento indica invece tutti quei gesti e comportamenti ripetitivi svolti senza una finalità apparente. Il malato appare
indaffarato in attività prive di un fine logico, di cui non sempre è facile
comprendere il senso, ma che lo vedono ‘impegnato’ in una continua
ripetizione, quasi automatica.
Ne forniamo un elenco prima di procedere alla descrizione: il malato
apre e rovista dentro cassetti, armadi, borsetta, contenitori vari come se
stesse cercando qualcosa o mettendo a posto; ripete gesti stereotipati
come strofinare lenzuola o abiti, lisciare superfici, manipolare bottoni,
orli, maniche; si toglie i vestiti, le calze, le scarpe, si spoglia; si arrotola i
pantaloni al ginocchio; si tira su la gonna; svita, smonta, lacera, distrugge
oggetti; sottrae o nasconde anche addosso a sé oggetti vari; sposta oggetti
da una parte all’altra dell’ambiente. Altre espressioni dell’attività motoria
aberrante possono essere considerate la ripetizione continua e monotona
di numeri, filastrocche, parole, brani di canzoni, ma anche il portare alla
bocca materiali commestibili e non commestibili.
Per scaricare
l’ansia
il malato può
abbandonarsi al
vagabondaggio o
alla ripetizione
di gesti, frasi,
numeri o canzoni
Perché e quando si manifesta
Certamente una delle cause di questi comportamenti è l’ansia così presente in molti di questi malati. È del tutto comprensibile che la demenza,
privando il malato a poco a poco di quasi tutti i suoi punti di riferimento
(non sa più chi è, che cosa è stato, dove e come trovare le parole giuste,
come arrivare alla fine di una sequenza di movimenti, dove deve andare,
dove si collocano le cose attorno a lui, che cosa aveva intenzione di fare
pochi istanti prima) produca ansia. L’ansia è uno stato emotivo che tutti
ben conosciamo per averlo provato ogni volta che ci siamo trovati di
fronte alla prospettiva di qualcosa di incerto, di non definito, di nuovo, di
ignoto; qualcosa che non dipende da noi, ma da altri; qualcosa che induce mille congetture e ipotesi, ma che al momento non è controllabile
direttamente da parte nostra. Sappiamo bene tutti, per esperienza personale, che in queste circostanze è molto difficile restare fermi ad attendere
l’evolversi della cosa: l’ansia trova infatti una valvola di scarico preferenziale nell’attività motoria. Così qualcuno passeggia avanti e indietro, altri
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
79
tirano fuori una sigaretta, altri ancora iniziano e sospendono mille piccole attività senza concluderne nessuna; qualcuno tamburella le dita sul
tavolo incessantemente, qualcun altro contorce le mani.
È probabile dunque che l’attività motoria aberrante del soggetto
demente corrisponda pienamente ai nostri comportamenti di soggetti
cognitivamente sani, con la differenza appunto che i gesti del malato
divengono ancora più inconcludenti fino a diventare a volte incomprensibili. Il fatto poi che alcuni dei gesti e comportamenti ripetuti dal malato
richiamino parte della gestualità legata ad attività svolte nel periodo di
vita precedente la malattia è spiegabile come modalità di riempimento di
un tempo che molto spesso diviene vuoto per il malato: sia perché il
malato è anziano e quindi non ha più un’attività lavorativa che lo occupa
per buona parte della giornata, sia perché chi lo assiste spesso si sostituisce a lui che non è più in grado di svolgere correttamente molte attività o
comunque le lascia in sospeso (si veda il paragrafo sulle funzioni prassiche nella parte 2).
I gesti ripetuti
sono spesso
legati al passato
perché la
malattia ha
cancellato
innanzitutto la
memoria più
recente
Se poi si tiene conto del fatto che il processo di deterioramento della
memoria sgretola i ricordi recenti rendendo attuali le tracce del passato,
pur senza conservarle perfettamente integre, si comprende che la ripetizione parziale di vecchi gesti è il riflesso dello stadio di regressione della
memoria autobiografica del malato. Questa spiegazione aiuta a capire la
ripetizione di gesti che ricordano il filare piuttosto che la sistemazione
dei tralci della vite o la raccolta di erba o la misurazione delle pezze di
stoffa. Ognuno di questi gesti rimanda a un compito o a un mestiere svolto per esempio in età giovanile dal malato.
Questi comportamenti motori, che compaiono in genere in una fase
intermedia della malattia, possono essere innescati anche dalla presenza
di stimoli ambientali che causano disagio nel malato: ad es. momenti di
confusione, ambienti vasti, noia. Il vagabondaggio può iniziare anche in
seguito all’impulso di alzarsi per andare a fare qualcosa: andare in bagno,
bere, mangiare. Pochi istanti dopo l’avvio del cammino, però, il malato
non ricorda più il motivo per cui si è mosso e, forse con l’intenzione di
cercare qualcosa che gli ricordi l’intenzione iniziale, continua a camminare senza riuscire più a fermarsi.
Sembra anzi che il malato non si stanchi; che non senta più gli stimoli
della fame, della sete, della minzione; che non avverta dolore; che riesca
a superare anche ostacoli ambientali (fossati, tracciati accidentati, salite);
che non si accorga della temperatura e delle condizioni atmosferiche. In
realtà il malato avverte queste cose; ma, da una parte, non può fermarsi;
80
dall’altra, il disagio che gli procurano le difficoltà sopra descritte, acuendo la sua ansia e il suo malessere, lo spinge a continuare a camminare
ancora di più. Si innesta cioè un circolo vizioso difficile da interrompere
anche perché l’aumento dell’ansia nel malato ne rende anche meno efficienti le capacità cognitive residue.
Accade così che il malato prosegua in questa attività di deambulazione
incessante senza pause, a volte non fermandosi neanche di notte o nemmeno per mangiare.
CHE COSA FARE
a) in caso di vagabondaggio
• È meglio assecondare questo suo irrefrenabile impulso, piuttosto che
cercare di farlo smettere: occorre comprendere cioè che il malato si
comporta così non perché lo vuole coscientemente, ma perché non ne
può fare a meno; è come se dentro di lui si fosse rotto l’interruttore che
spegne/interrompe/inibisce quel comportamento e funzionasse soltanto quello che lo attiva.
• È importante però permettergli di camminare in un ambiente possibilmente protetto, cioè limitando al massimo i rischi e pericoli a cui può
andare incontro. Indicazioni utili sono dunque accompagnarlo, anche
seguendolo a distanza in modo da intervenire esclusivamente in caso
di bisogno, per non accentuare l’ansia derivante dalla costante presenza di qualcuno che il malato può avvertire come limitazione della propria libertà, come un fastidio; essere attenti al tipo di calzature che
indossa; evitare l’uso di ciabatte o di calzature che non consentono un
appoggio sicuro del piede perché non sostengono la caviglia aumentando pertanto il rischio di caduta.
• Se si nota che il malato è stanco e trascina l’andatura, oppure ha le
gambe gonfie ecc., può essere utile, per indurlo a riposare un poco fermandosi, proporgli attività semplici o semplificate che lo interessino e lo
tengano impegnato per qualche tempo, anche se per pochi minuti.
Qualunque attività che interessi e tranquillizzi il malato è idonea allo
scopo. Il familiare è il soggetto più idoneo a identificare l’attività giusta.
Può essere anche utile proporre, in sequenza, più di una attività, in modo
che, non appena si noti che il malato si distrae o smette l’attività in corso,
se ne proponga un’altra al fine di prolungare il periodo di pausa/sosta.
• Attenzione particolare dovrà essere riservata alle condizioni generali del
malato in quanto la ridotta tendenza a bere e a mangiare di molti di questi malati associata ad un maggiore consumo energetico derivante dall’attività motoria, determinano con più facilità l’insorgenza di fenomeni di
Lasciate che il
malato si muova
liberamente, in
un ambiente il
più possibile
sicuro.
Se potete
magari seguitelo
e controllate
che mangi, beva
e si riposi a
sufficienza
81
malnutrizione e disidratazione. (Si veda al proposito il successivo capitolo relativo alle complicanze della malattia).
• È quindi opportuno pesare il malato almeno una volta al mese e proporgli a più riprese, nel corso della giornata, bevande e cibi.
b) in caso di affaccendamento
• È utile lasciarlo fare, assicurandosi che utilizzi, eventualmente fornendoglieli, materiali che possa manipolare senza pericoli per sé e per gli
altri.
• Altrettanto utile può essere predisporre mobili e spazi totalmente
a sua disposizione nei quali possa rovistare, riporre, ordinare a
suo modo oggetti, materiali, suppellettili che abbiano le caratteristiche sopra descritte.
• Anche tenerlo occupato in attività gradevoli alla sua portata (ad
es. parti di attività domestiche, parti di attività conosciute lavorative e/o hobbistiche) può servire a orientare l’impulso motorio su
attività meno afinalistiche e in grado di produrre nel soggetto soddisfazione per il risultato ottenuto e quindi benessere complessivo.
Non esistono
farmaci specifici
per questi
sintomi. La
contenzione
fisica deve
essere evitata,
se non in casi
di estremo ed
oggettivo
pericolo per il
malato
82
Servono i farmaci?
Non esistono attualmente farmaci specifici in grado di ridurre l’impulso a deambulare in maniera incessante o a svolgere attività motoria afinalistica. Anzi, i normali farmaci ad azione sedativa spesso peggiorano la
performance motoria del soggetto demente: l’ammalato pertanto continua ad avere lo stimolo a muoversi, ma lo fa in maniera meno sicura e
con più alto rischio di caduta.
Limiti e condizioni per ricorrere alla contenzione fisica
Il vagabondaggio e l’affaccendamento non devono costituire motivi
per l’uso della contenzione fisica se non in casi estremamente limitati
quando queste attività risultano essere oggettivamente pericolose per il
soggetto. Va considerato che l’applicazione del mezzo di contenzione
aumenta i rischi di cadute, il livello di ansia, agitazione, aggressività del
malato.
2.3 AGITAZIONE PSICOMOTORIA
Come si manifesta?
Quando è presente questo disturbo del comportamento il malato esprime ansia, tensione, inquietudine, timore. Il malato non riesce a stare
fermo oppure continua a chiedere di qualcuno che deve arrivare, oppure
manifesta paura per qualcosa di indefinito. Spesso si disorienta sia nel
tempo che nello spazio.
A volte può anche reagire in maniera eccessiva, spropositata ad una
situazione: questa modalità di comportamento è anche denominata reazione catastrofica, dal momento che il malato risponde ad uno stimolo, di
per sé innocuo, come se si trattasse di una cosa grave, pericolosa, molto
allarmante.
Perché e quando si manifesta?
La comparsa di questo disturbo del comportamento è un chiaro segnale delle difficoltà che il malato incontra nell’interazione con l’ambiente
che lo circonda o di qualche suo disagio fisico. La presenza di un numero
elevato di stimoli rispetto alle sue capacità di controllo; l’insorgenza di
malesseri fisici o di problemi fisiologici (il malato ha dolori, ha un’infezione in atto, ha una malattia in corso oppure ha appetito, stanchezza,
sete) possono essere causa di agitazione psicomotoria. Anche richiedere
al malato di eseguire compiti che risultino troppo difficili per le capacità
residue rimastegli può causare tensione e agitazione.
Avendo difficoltà
a rapportarsi
con l’ambiente,
il malato può
reagire in modo
catastrofico ad
eventi di per sé
quasi irrilevanti
L’agitazione psicomotoria può manifestarsi altresì in concomitanza
con momenti in cui il tono dell’umore del malato è depresso.
Ogni momento del giorno e della notte può vedere l’insorgenza del
disturbo, anche se vi sono alcuni momenti del giorno nei quali il disturbo
si manifesta con maggiore frequenza: sono soprattutto le prime ore dopo
il pranzo, il tardo pomeriggio, le prime ore della serata.
Anche l’utilizzo di farmaci che possono ridurre le capacità di vigilanza e di attenzione del soggetto può determinare un aumento dello stato
confusionale e la comparsa di agitazione.
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
83
CHE COSA FARE
Cercate di
comprendere la
causa e reagite
parlandogli con
calma, per
rassicurarlo,
uno alla volta
• È sempre opportuno domandarsi se la causa del comportamento
del malato proviene da dentro il malato oppure dall’ambiente esterno, al fine di individuare le possibili cause e quindi rimuoverle.
Questo può non essere un compito semplicissimo anche perché
spesso sono presenti contemporaneamente più cause; tuttavia, la
conoscenza del malato e la assidua osservazione dei suoi comportamenti da parte di chi gli vive accanto, costituiscono un valido ausilio nella ricerca delle possibili cause.
• È sempre opportuno chiedere al medico curante se qualcuno dei farmaci assunti può essere fonte del disturbo.
• Per quanto riguarda l’approccio verso il malato è opportuno utilizzare toni di voce calmi e rassicuranti, non rimproverarlo, orientarlo con
tatto nello spazio e nel tempo, avvicinarsi con atteggiamento affettuoso e rassicurante lodandolo per qualcosa. È utile anche attirare
l’attenzione del malato su cose che lo interessano.
• Se è presente una malattia organica, soprattutto se comporta dolore, i tempi di risoluzione della crisi di agitazione possono essere
anche lunghi e sono direttamente collegati alla riduzione/scomparsa dello stimolo organico disturbante.
• È inopportuno affrontare il malato avvicinandolo da parte di più persone contemporaneamente in quanto ciò scatena in genere l’effetto
contrario: aumenta l’agitazione ed induce risposte di tipo difensivo
e quindi aggressive.
Ci sono farmaci efficaci?
Poiché esistono farmaci efficaci nel controllo di tale disturbo, è sempre opportuno chiedere consiglio al medico curante che ne potrà valutare
l’utilità e l’impiego. Potrà inoltre valutare la presenza di altre malattie o
disturbi organici che possono essere fonte del disturbo stesso.
Serve la contenzione fisica?
Non è indicata per la soluzione dei problemi connessi a tale disturbo
del comportamento. Nell’eventualità di comportamenti gravemente autolesivi del malato o fortemente lesivi nei confronti degli altri, rivolgersi al
medico.
2.4 DELIRI
Come si manifestano?
Il malato appare convinto di qualcosa che non c’è e crede che cose non
84
vere stiano realmente accadendo: per esempio crede che lo stiano derubando; crede che qualcuno voglia fargli del male; crede che qualcuno lo tradisca; crede che i familiari vogliano abbandonarlo; crede che il coniuge o
qualcuno della famiglia non siano chi dicono di essere; crede che un personaggio della TV sia reale e dialoga con esso o si agita per la sua presenza.
Il malato può
essere convinto
siano fatti reali
situazioni solo
temute o
reputare irreali
cose che stanno
accadendo
Perché e quando possono manifestarsi
Questo disturbo può manifestarsi in ogni fase della malattia, per esempio in seguito a fenomeni di illusione, cioè di errata percezione delle
immagini riflesse (immagini televisive). I deliri possono associarsi anche
a fenomeni allucinatori: l’ammalato crede di sentire voci o di vedere persone inesistenti e, sulla base di tali errate percezioni costruisce storie,
elabora pensieri, formula frasi e discorsi non attinenti con la realtà.
La fase acuta di alcune malattie può, nel soggetto demente, produrre la
comparsa di deliri, soprattutto se ci sono febbre e disidratazione.
Questo disturbo del comportamento può verificarsi anche in seguito
all’assunzione di alcuni farmaci. Non va dimenticato infine che, a seguito
di bruschi cambiamenti di ambiente, quali ad esempio una ospedalizzazione, un cambiamento di domicilio, lo spostamento di ambiente in occasione delle vacanze, il ricovero all’interno di una Casa Protetta/RSA il
soggetto demente può sviluppare fenomeni di tipo delirante.
CHE COSA FARE
È molto importante la reazione di chi si prende cura del malato per
la gestione di tale disturbo comportamentale.
• Si suggerisce dunque, per esempio, di non smentire il malato e di
dimostrargli che si comprende il suo stato d’animo.
• È assolutamente inopportuno deriderlo, ma è meglio assecondare i
suoi discorsi, cercando nel contempo di tranquillizzarlo e di riportarlo,
con tatto, alla realtà assumendo un ruolo protettivo e rassicurante.
• È sempre utile individuare, al fine di ridurle o eliminarle, quando possibile, le fonti ambientali del disturbo (ad es. coprire gli specchi e/o il
televisore; ridurre i rumori di fondo) e cercare di distrarlo attirandone
l’attenzione su qualcosa che normalmente gli risulta piacevole.
• Va da sé che se bruschi cambiamenti di ambiente possono scatenare il disturbo, occorre accuratamente evitarli o comunque prestare
la massima attenzione ogni volta che il malato cambia ambiente.
• Infine, è indispensabile chiedere al medico curante di verificare l’adeguatezza dei farmaci in uso o la presenza di malattie/disturbi
organici eventualmente causa dei deliri stessi.
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
Per
tranquillizzarlo
non deridetelo,
eliminate le
eventuali fonti
ambientali di
disturbo e
parlategli
con calma
85
Ci sono farmaci efficaci?
I deliri possono essere trattati efficacemente con l’impiego di alcuni
farmaci. È quindi opportuno chiedere sempre consiglio al medico.
Serve la contenzione fisica?
Non ha alcuna indicazione di efficacia l’impiego di strumenti di contenzione fisica per la risoluzione del disturbo.
2.5 ALLUCINAZIONI
Siate
comprensivi
quando, magari
in seguito anche
ad uno stato
febbrile, il
malato vede o
sente cose che
non esistono
Come si manifestano?
Il malato vede o sente cose che non esistono (per esempio persone,
animali, fuoco, voci, odori o sapori strani) ed è pienamente convinto
della reale esistenza di ciò che vede o sente.
Quando possono manifestarsi
Questo disturbo del comportamento, così come i deliri, può comparire
in ogni fase della malattia.
In particolare può verificarsi durante la fase acuta di alcune malattie
organiche e in modo particolare quando sono presenti febbre e disidratazione. Anche in questo caso, la presenza di stimoli ambientali, soprattutto
visivi, erroneamente percepiti, può essere causa scatenante del disturbo.
Così come per i deliri, l’assunzione di alcuni farmaci può essere implicata nel determinare la comparsa di fenomeni allucinatori.
CHE COSA FARE
• È importante non smentire il malato, ma dimostrargli che
comprendiamo il suo stato d’animo.
• È opportuno non deriderlo mai, ma piuttosto occorre cercare
di riportarlo, con tatto, alla realtà, assumendo, se necessario,
un ruolo protettivo e rassicurante.
• È sempre utile individuare ed eliminare eventuali stimoli
ambientali causa di erronea percezione nonché chiedere al
medico di verificare l’adeguatezza dei farmaci in uso o la presenza di malattie/disturbi organici.
86
Ci sono farmaci efficaci?
Le allucinazioni possono essere trattare efficacemente con l’impiego di
alcuni farmaci. È quindi opportuno chiedere sempre consiglio al medico.
Serve la contenzione fisica?
Non ha alcuna indicazione di efficacia l’impiego di strumenti di contenzione fisica per la risoluzione del disturbo.
2.6 COMPORTAMENTI ALIMENTARI PARTICOLARI
Come si manifestano?
Sotto questa voce sono annoverati numerosi comportamenti particolari
che possono verificarsi nel malato, singolarmente o in associazione fra di
loro, e in stadi diversi della malattia.
Di seguito si descrivono i comportamenti più comuni. Il malato chiede
continuamente cibo e/o si lamenta, anche con insistenza, che non gli si
dà da mangiare, anche se ha appena terminato di mangiare.
Il malato può
rifiutare il cibo
o rubarlo, e
spesso gioca con
gli alimenti
presenti sul
proprio piatto
È possibile anche che il malato ‘rubi’ il cibo approfittando di momenti
di distrazione dei familiari, senza naturalmente rendersi conto di ciò che
fa. Sono possibili anche comportamenti in antitesi fra di loro quali mangiare con voracità oppure serrare la bocca e rifiutare di alimentarsi e di
bere. Altre volte il malato gioca con il cibo (es.: mescola i cibi, travasa,
manipola...) dentro e fuori dal proprio piatto, assolutamente ignaro di
ogni etichetta.
Può anche accadere che il malato sputi i pezzi di cibo più solido ritenendoli corpi estranei. Soprattutto nelle fasi più avanzate della malattia,
il soggetto può ruminare il cibo senza deglutire, anche per periodi brevi,
prima di ritornare a periodi in cui ritorna a masticare normalmente.
Quando possono manifestarsi
Tali comportamenti sono in genere caratteristici della fase intermedia
e/o avanzata della malattia. Talvolta la loro comparsa è del tutto imprevedibile e improvvisa: in tali casi potrebbe collegarsi alla presenza di
malattie organiche o all’assunzione di alcuni farmaci.
Ambienti in cui si ha la presenza di un numero eccessivo di stimoli
rispetto alle capacità attentive del malato possono essere fonte di un peggioramento dei comportamenti alimentari, come sopra descritto.
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
87
CHE COSA FARE
Si descrivono di seguito alcuni accorgimenti utili in tre particolari
situazioni.
a) quando il malato continua a chiedere cibo:
• È utile frazionare i pasti principali in tanti spuntini. È importante infatti
che la persona mangi a sufficienza, quindi ha scarsa rilevanza che lo
faccia ai pasti principali.
• Come sempre, con questi ammalati, è importante che siamo noi ad
adeguarci alle loro necessità ed esigenze, piuttosto che insistere a
chiedere loro di rispettare convenzioni e abitudini che ormai sono più
‘nostre’ che loro.
• È dunque utile non negare loro sempre il cibo ogni volta che lo chiedono, ma tenere a disposizione qualche boccone o alimento anche di
facile somministrazione (frutta, yogurt, biscotti integrali, caramelle).
• Altrettanto utile può essere distrarlo tenendolo occupato in altre attività che risultino per lui piacevoli.
• È sempre importante rendere inaccessibile ogni sostanza non commestibile quando il malato tende ad ingerire qualsiasi cosa.
• È altrettanto buona la regola di non spazientirsi in presenza di questi
comportamenti del malato ricordando anche che talvolta il tempo a lui
necessario per mangiare diventa molto più lungo rispetto alle abitudini precedenti la malattia.
Se non mangia,
cercate cibi
particolarmente
graditi al malato
ma dopo
qualche giorno
portatelo dal
medico
88
b) quando il malato non mangia e non beve:
• Si può provare a ricercare alimenti e bevande che siano particolarmente graditi al malato (per es. cibi dolci oppure cibi che si sapevano molto ambiti dal malato prima della malattia o quando era
più giovane).
• È importante anche non insistere ad alimentare il malato negli orari
tradizionali, ma sfruttare tutti i momenti della giornata e della notte
per provare a farlo bere e mangiare.
• È utile ricordare anche che le infezioni della bocca o problemi legati a
un cattivo utilizzo della protesi dentaria sono frequenti in questi
ammalati e provocano spesso difficoltà ad alimentarsi o rifiuto del
cibo.
• Se il rifiuto del cibo perdura per qualche giorno è necessario consultare il medico curante perché valuti l’opportunità di impiego di integratori alimentari o di modalità di nutrizione artificiale.
• Nelle fasi avanzate di malattia può rendersi necessario utilizzare
accorgimenti particolari: ad es. l’alimentazione con il biberon sfrutta
il mantenimento di un meccanismo automatico di suzione/deglutizione. Non si deve avere in alcun caso il timore di trattare il malato
come un bambino, ma occorre ricordare che l’obiettivo principale di
questa scelta è permettergli di nutrirsi adeguatamente posticipando
il più possibile l’impiego di tecniche di alimentazione artificiale, sicuramente meno naturali e più invasive.
c) quando il malato gioca con il cibo:
• Innanzitutto è importante verificare che nell’ambiente non vi siano
condizioni che creano confusione nel malato; in secondo luogo, si
può provare a dargli un cibo alla volta, a fornire una posata alla volta
e solo quella funzionale al cibo che deve mangiare e che il malato è
in grado di usare; a farlo mangiare a tavola da solo, in modo che non
riceva disturbo dalla presenza di altri commensali, la cui presenza e i
cui movimenti potrebbero distrarlo e rendergli quindi più difficile
organizzare i gesti e le azioni necessarie al compito di mangiare. Il
fatto di isolarlo, separarlo dagli altri non deve essere visto come una
azione contro il malato, ma a suo favore. Tale scelta deve infatti
essere modificata non appena ci si renda conto che non è efficace
per il malato.
• In ogni caso, il malato non va mai né rimproverato né deriso ed è
fuoriluogo pretendere che il malato rispetti le regole formali (etichetta/bon-ton).
Ci sono farmaci efficaci?
Non esistono farmaci utili a correggere questo disturbo del comportamento.
2.7 LABILITÀ DEL TONO DELL’UMORE
Come e quando si manifesta
Quando compare questo disturbo del comportamento, il malato passa
rapidamente e improvvisamente dal sorriso al pianto o alla rabbia, e viceversa, in assenza di cause evidenti; oppure, il malato reagisce emotivamente in modo non coerente rispetto alla situazione, al contesto, allo stimolo: ad es. piange per cose che non hanno contenuto triste oppure trova
ridicole cose che non sono spiritose o ancora, ride in circostanze inopportune. Compare prevalentemente nelle fasi intermedia e avanzata della
malattia.
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
Se il malato
passa senza
cause sufficienti
e molto
facilmente
dall’allegria al
pianto, siate
rassicuranti e
distraetelo
89
CHE COSA FARE
• Occorre assumere un atteggiamento rassicurante se il malato
piange o mostra tristezza, cercare di comprendere se è riaffiorato
un ricordo del passato con contenuti tristi ed evitare di contraddire il malato se ride per qualcosa che non è spiritoso. Può essere
anche utile unirsi al suo riso.
• Si può altresì tentare di assumere un atteggiamento materno:
accarezzare, abbracciare, cullare il malato come se fosse un bambino piccolo può essere efficace.
• Anche distrarlo, introducendo nell’ambiente nuove persone oppure
facendo parlare il malato al telefono con qualcuno che lo rassicuri
rispetto al suo problema, può essere altrettanto efficace.
• Non sempre gli interventi di chi si prende cura del malato, anche
se corretti, producono un risultato.
• Occorre allora lasciare che il disturbo si esaurisca da solo.
Ci sono farmaci efficaci?
Non esistono farmaci utili per la soluzione di questo disturbo del comportamento. Il ricorso a farmaci ad azione antidepressiva dovrà sempre
essere valutato dal medico curante.
2.8 DEPRESSIONE
Come si manifesta
Quando è presente questo sintomo il malato appare malinconico, il
suo volto è triste, compare spesso il pianto. Oltre a questi sintomi, il
malato può lamentare dolori vaghi e diffusi, dormire meno e male, agitarsi facilmente; spesso appare stanco e affaticato; a volte perde l’appetito e
cala di peso. Può apparire nervoso e irritabile.
Quando può manifestarsi
Tale disturbo compare di solito nella fase iniziale della malattia e talvolta anche nella fase intermedia.
CHE COSA FARE
È opportuno stimolare il malato a svolgere qualche attività che lo
interessa e che è ancora in grado di svolgere al fine di produrre in
lui la soddisfazione per la riuscita.
È opportuno consultare il medico che valuterà l’utilità di farmaci anti
depressivi.
90
Ci sono farmaci efficaci?
La depressione è uno dei disturbi del comportamento che trae vantaggio dall’impiego di farmaci specifici che andranno prescritti dal medico
curante.
2.9 INERZIA MOTORIA E COMPORTAMENTALE
Come si manifesta
Si tratta di un disturbo che viene spesso sottovalutato dal momento
che non crea particolari difficoltà di gestione a chi si prende cura del
malato. Infatti il malato non mostra interesse verso il mondo che lo circonda, è poco attivo, tende a non avviare la conversazione per primo. A
volte sembra indifferente a tutti gli stimoli e agli avvenimenti che accadono intorno a lui e nei confronti dei quali non esprime affettività: entusiasmo, simpatia, gradimento, insofferenza sembrano non appartenere
più al bagaglio emotivo del malato.
Non lasciate
che il malato
si abbandoni
all’apatia;
cercate stimoli
in grado di
smuovere la sua
eventuale
indifferenza
Egli non partecipa ad alcuna attività o, se invitato a farlo, smette subito; non dimostra interesse verso le attività degli altri e dimostra scarso o
nullo interesse verso le persone o verso cose nuove. Appare quieto,
buono, non disturba, non dà preoccupazioni.
Quando può manifestarsi:
Compare in genere nella fase intermedia della malattia; in alcune forme
particolari di demenza può tuttavia costituire uno dei primi sintomi.
CHE COSA FARE
• È opportuno sforzarsi di stimolare il malato in ogni occasione, non
rinunciando a cercare di attirarne l’attenzione su qualcosa.
• Talvolta le nostre sollecitazioni possono provocare come unica risposta un moto di insofferenza: tale reazione è comunque un risultato
importante, perché costituisce di fatto una risposta all’ambiente.
• Talvolta lo sfruttamento di alcuni automatismi motori quali il
canto, il ballo, la ripetizione di filastrocche, può smuovere il malato dallo stato di inerzia nel quale si trova e costituire fattore di
comunicazione.
• È importante non dimenticare che si tratta di un disturbo del comportamento per il malato, anche se non provoca disturbo in chi si
occupa di lui.
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
91
Ci sono farmaci efficaci?
È utile rivolgersi al medico curante dal momento che tale disturbo può
giovarsi dell’utilizzo di alcuni farmaci.
2.10 ALTERAZIONE DEL RITMO SONNO-VEGLIA
Il malato ha il
sonno leggero.
Può svegliarsi
più volte in una
sola notte, fino
ad arrivare a
scambiare il
giorno con la
notte
Come si manifesta?
Si tratta di un disturbo del comportamento del malato che mette particolarmente in crisi chi convive con lui. Infatti, il malato tende a stare sveglio di notte e a dormire di giorno, ma soprattutto durante la notte è
molto attivo: una volta alzatosi autonomamente, incomincia a lavarsi, a
vestirsi e può chiedere di uscire o di iniziare una attività, anche se è notte
fonda. Talvolta invece rimane a letto, parlando a voce alta, chiamando,
trafficando con la biancheria del letto.
In altri casi, il malato non dorme di notte, ma dorme poco anche
durante il giorno. Ciò affatica molto chi lo assiste, anche perché durante
il giorno incombono tutte le attività normali della vita quotidiana, mentre
il malato può recuperare ore di sonno o comunque non dimostrare particolare stanchezza.
Perché e quando si manifesta?
Questo disturbo può comparire precocemente, ma in genere caratterizza le fasi intermedie e avanzate della malattia.
Il sonno del soggetto demente risulta alterato dal momento che diviene
più leggero, meno riposante e frammentato: il malato cioè può svegliarsi
più volte nel corso della notte.
Purtroppo, accanto a questa cattiva qualità del sonno si aggiungono
alterazioni organiche dei centri nervosi che regolano il normale ritmo del
sonno e della veglia determinandone uno sconvolgimento più o meno
grave.
Va anche ricordato che tutte le malattie organiche e gli eventuali
disturbi provenienti dall’ambiente (rumori, suoni, luci, freddo) interferiscono con il sonno del malato così come avviene per gli altri anziani.
92
CHE COSA FARE
• In presenza di alterazione del ritmo sonno-veglia può essere utile
innanzitutto verificare che il malato non abbia freddo, fame, sete, o
bisogno di andare in bagno oppure che non ci sia qualcosa che lo
infastidisce impedendogli il sonno (luci, buio, dolore fisico) al fine di
cercare di eliminare la fonte del disturbo.
• È anche opportuno non costringere il malato a stare o a ritornare a
letto, se non lo vuole fare; né insistere a spiegargli che è notte se si
verifica che tale informazione risulta per lui priva di senso, visto che
non lo induce a modificare le sue richieste e il suo comportamento.
Piuttosto, anche se ciò affatica, è meglio ‘rassegnarsi’ a proporgli
attività che lo tengano occupato in qualcosa di piacevole come se
fosse giorno.
• Altrettanto consigliabile è tenerlo maggiormente occupato durante il
giorno proponendogli passeggiate e varie attività manuali che lo
interessino e lo stanchino.
• Nel caso in cui il disturbo persista, è sempre indispensabile informare il medico curante che valuterà la situazione. Evitare, comunque
sempre, di somministrare qualsiasi farmaco per indurre il sonno
senza consultare il medico o aumentare arbitrariamente le dosi prescritte: il risultato potrebbe essere peggiore del problema.
Costringerlo a
stare a letto
non serve:
tenetelo
occupato
durante il
giorno e se il
sintomo persiste
ricorrete al
medico ma non
somministrate
alcun farmaco di
vostra iniziativa
Servono i farmaci?
Questo disturbo può essere efficacemente trattato con farmaci; è quindi importante rivolgersi al medico curante.
Non sempre si riesce a trovare la risposta farmacologica utile a correggere il disturbo, al primo tentativo. È quindi opportuno avere la pazienza di
attendere l’effetto del farmaco e mantenere una costante osservazione del
comportamento del malato in modo da riferire sempre al medico curante
corrette informazioni.
Serve la contenzione fisica?
Non è efficace, per risolvere questo disturbo, alcuna forma di contenzione fisica. Può essere utile, tuttavia, nel caso in cui il malato tenda ad
alzarsi durante la notte e sia contemporaneamente insicuro nella deambulazione e quindi a rischio di cadere, dotarsi di letti attrezzati e trovare
accorgimenti, ad esempio, disporre un paio di materassi accanto al letto,
in modo che, se anche il malato dovesse cadere dal letto, non si farebbe
male. Ciò consente altresì di evitare di aumentarne l’agitazione nel caso
in cui il malato dimostri insofferenza nei confronti delle spondine.
È sempre importante comunque parlare di queste cose con il medico curante.
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
93
3 LE COMPLICANZE
a fase avanzata di malattia è quella in cui più frequenti sono complicanze e malattie che possono rivelarsi molto gravi. A volte, però,
complicanze si presentano anche nella fase intermedia. In molti casi
con una assistenza adeguata è possibile prevenirle o comunque ritardarne
il più possibile la comparsa. Purtroppo nei casi più gravi alcune complicanze risultano quasi inevitabili.
L
3.1 CADUTE E FRATTURE
Particolare importanza riveste la prevenzione delle cadute a causa della
loro potenziali gravi conseguenze. Le cadute, infatti, possono determinare
la frattura di segmenti ossei (più frequentemente il femore, il bacino, il
polso e le coste) anche per traumi piuttosto lievi poiché nel demente anziano è spesso presente una fragilità delle ossa legata all’osteoporosi.
In caso di caduta, va ricordato che il soggetto demente può, talvolta,
continuare a camminare anche se fratturato, avendo scarsa capacità di
interpretare lo stimolo doloroso; alcuni tipi di frattura del femore infatti,
pur accompagnandosi a dolore vivace, consentono al soggetto di mantenere la stazione eretta almeno per qualche giorno.
Il malato
cade più
frequentemente
e può non
accorgersi di
eventuali
fratture anche
per qualche
giorno
Pertanto ogniqualvolta che il soggetto è caduto, soprattutto se
lamenta dolore o se il suo livello di agitazione/aggressività aumenta (il
malato potrebbe manifestare in questo modo il dolore) è bene consultare
il proprio Medico di Medicina Generale.
Cosa determina l’alto rischio di cadute nel demente?
La genesi delle cadute è quasi sempre la conseguenza di più fattori in
contemporanea.
Tra essi è bene ricordare:
1. presenza di ostacoli ambientali (dislivelli, gradini, illuminazione inadeguata, ghiaia nel giardino, ostacoli lungo i percorsi di deambulazione, ecc.) tanto al domicilio che nei Servizi
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
95
2. utilizzo di abbigliamenti inidonei (ad es. ciabatte che non danno stabilità al piede, scarpe con suola scivolosa o di misura inidonea, ecc.)
3. assenza di ausili nei punti critici della casa o del Servizio (ad es. maniglioni di appoggio nei bagni, corrimano, letti dotati di spondine, ecc.)
4. utilizzo di farmaci che possono peggiorare le abilità motorie del malato
o ridurne l’attenzione e la vigilanza durante il cammino o provocare
bruschi cali pressori; molti farmaci che, nel malato demente, servono a
controllare alcuni disturbi del comportamento (farmaci ad azione sedativa o per indurre il sonno ad es.) possono avere tra i loro effetti collaterali un peggioramento della performance motoria e un aumento delle
cadute
5. contemporanea presenza di altre malattie che riducono/peggiorano le
abilità motorie del malato (ad es. morbo di Parkinson, esiti di ictus,
grave poliartrosi, aritmie cardiache, ipertensione arteriosa, alterazione
dei valori glicemici, ecc.)
6. momenti particolari quali ad es. la fase successiva ad un processo febbrile o l’alzata dopo un periodo di immobilità.
Rimuovete gli
ostacoli nel
suo ambiente
e attenti
soprattutto
all’alzarsi e al
sedersi e al
salire e
scendere
da una scala
Fino ad un certo punto della malattia, la caduta è la conseguenza di
una ridotta capacità del malato di riconoscere gli ostacoli ambientali e di
mettere in atto strategie per il loro superamento, associata alla presenza
contemporanea di trattamenti farmacologici, malattie organiche e ostacoli
ambientali.
Con il progredire della malattia però la caduta è in larga parte la conseguenza di una riduzione della capacità di controllare la posizione del
corpo nello spazio e di mantenere la stazione eretta e gli automatismi del
cammino (vedi in proposito il capitolo relativo all’esaurimento della funzione motoria).
Ci sono momenti e luoghi nei quali statisticamente la caduta è più frequente. Essi sono:
• la fase di alzata e di seduta (dal letto, da una sedia) soprattutto dopo un
processo febbrile, dopo un periodo di immobilità, durante la notte
• le attività in bagno (sedersi e alzarsi dal wc, utilizzare la vasca da
bagno)
• i percorsi di salita e discesa da una scala.
Tutti i momenti e le attività possono però essere a rischio. L’importante è
ridurre al minimo gli ostacoli ambientali e mantenere per quanto possibile
una deambulazione vigilata e assistita del malato finché ciò è possibile.
96
CHE COSA FARE
• Mantenere il malato in attività fisica (passeggiate, deambulazione
in ambienti a lui noti e con pochi ostacoli).
• Fare deambulare il malato vigilandolo e, se necessario, con assistenza diretta finché ciò è possibile.
• Rimuovere il più possibile gli ostacoli ambientali (tappetini, dislivelli, vasi, armadi o ostacoli ingombranti, calzature inidonee, ecc.).
• La regolarità dei pavimenti e dei gradini delle scale è molto importante e deve essere controllata periodicamente; i tappeti o le passatoie vanno fissati a terra. Per evitare che il pavimento sia scivoloso, nella cucina e nel bagno è consigliabile l’adozione di tappetini antiscivolo ed in tutti gli ambienti le comuni cere per pavimenti
andrebbero sostituite con preparati antiscivolo che garantiscono
la stessa lucidità ed igiene.
• I corrimano devono essere collocati lungo le scale, da ambo i lati,
e per tutta la lunghezza delle scale; in bagno sono indispensabili
le maniglie di appoggio orizzontali o verticali, e, quando possibile,
l’adeguamento dell’altezza dei sanitari agli standard suggeriti
dalla legge.
• In camera, per prevenire le cadute durante le fasi di entrata e di
uscita dal letto, è possibile adeguare l’altezza del letto stesso, che
deve essere leggermente più alto (60 cm da terra) per i soggetti
con difficoltà alla deambulazione.
• Eliminare poltrone o sedie troppo basse: sono consigliate sedie
con schienale rigido ed i braccioli.
• L’ambiente deve essere illuminato con luce diffusa e non diretta,
senza zone d’ombra; gli interruttori vanno posizionati in base alla
statura media dei soggetti, all’ingresso di ogni stanza. Utili sono le
luci notturne messe in passaggi pericolosi come tra la camera da
letto ed il bagno, oltre che nelle stesse stanze.
• Chiedere consiglio al medico per i farmaci ad azione sedativa e
non modificare la posologia prescritta sulla base di valutazioni
personali.
• Controllare con particolare attenzione il malato dopo un periodo
di febbre o di allettamento e tutte le volte che le sue condizioni
fisiche sono in peggioramento.
• Chiedere consiglio al terapista delle cure domiciliari se presente o
del Distretto, per lo svolgimento di attività motorie mirate.
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
97
Attenti a tappeti
e pavimenti
scivolosi, usate
luci notturne,
eliminate
poltrone troppo
basse, montate
corrimano e
maniglie lungo
le scale e in
bagno
3.2 CRISI EPILETTICHE
Si tratta di solito di crisi convulsive generalizzate con perdita di
coscienza e spasmi muscolari; sono in genere caratteristiche della fase
avanzata della malattia e indicano che la degenerazione del tessuto nervoso ha creato aree patologiche in grado di alterare l’attività elettrica del
cervello provocando la crisi.
Vanno controllate attraverso l’utilizzo di farmaci idonei; richiedono
quindi sempre la valutazione da parte del medico di medicina generale o
dello specialista, neurologo o geriatra.
3.3 PIAGHE DA DECUBITO
Se la cute
nelle zone di
appoggio si
arrossa
muovete
il malato o
consultate il
medico prima
che compaiano
piaghe da
decubito
Consistono in arrossamenti e successivamente in lesioni di continuo
della cute e dei tessuti sottostanti (sottocutaneo, tessuto adiposo e muscoli fino all’osso) che, per riduzione dell’apporto di sangue dovuto alla
compressione in corrispondenza delle zone in cui il corpo del malato
appoggia sulla superficie del letto o della sedia/poltrona, possono danneggiarsi fino ad andare a morte.
Le sedi più frequenti sono quelle in cui il malato appoggia su una
superficie (materasso, piano della sedia, ecc): glutei e regione sacrale,
calcagni, fianchi, malleoli, ecc. L’immobilità ne favorisce la comparsa,
così come la macerazione della cute dovuta alla perdita di feci e urine
(sono più a rischio i malati che presentano incontinenza per feci e urine e
che rimangono per tempi lunghi immobili nella stessa posizione).
L’immobilità prolungata può essere dovuta a gravi malattie organiche,
ai postumi di una frattura di femore, ma anche all’eccesso di sedazione
farmacologica. Nelle persone sane non si sviluppano le piaghe da decubito anche se stanno a letto o sedute per lungo tempo, perché le zone compresse sono dolenti e inducono al movimento con il quale si ripristina il
flusso sanguigno.
CHE
COSA
FARE
CHE
COSA
FARE
• Osservare sempre la cute soprattutto nelle zone sottoposte ad appoggio; se si arrossa cambiare la posizione del malato e segnalarlo al
medico curante.
• Chiedere al medico di visitare l’ammalato e di attivare l’Assistenza
98
Domiciliare Integrata; una volta che la piaga si sia instaurata è necessario che essa venga curata; bisogna evitare che il malato appoggi sulla
sede del decubito anche se è presente il materassino antidecubito.
• Girare il malato secondo gli orari stabiliti dal medico o dagli operatori
dei servizi territoriali.
• Curare bene l’igiene delle parti intime del malato evitando che la cute
si maceri.
• Dotarsi di ausili quali il materassino e/o i cuscini antidecubito e di un
letto articolato.
• Assicurare l’alimentazione (anche con integratori alimentari) e l’idratazione consultandosi con il medico curante (una buona cura locale del
decubito senza che vengano corrette le condizioni generali di alimentazione e idratazione è una battaglia persa).
3.4 PROCESSI INFETTIVI
Sono frequenti nella fase avanzata della malattia per una progressiva
diminuzione di efficienza del sistema immunitario dovuta in parte anche
all’eventuale malnutrizione. Le zone del corpo nelle quali con più facilità
si possono sviluppare processi infettivi sono costituite dalle vie aeree,
dalle vie urinarie e dal cavo orale.
Alcuni comportamenti del malato (uscite al freddo con abbigliamento
inidoneo, rifiuto/opposizione all’esecuzione dell’igiene del cavo orale,
difficoltà a mangiare e a bere, ingestione vorace di cibo con passaggio
nelle vie aeree di qualche porzione dello stesso, ecc.) favoriscono la comparsa dei processi infettivi.
Con il
progredire
della malattia
diminuisce la
forza del
sistema
immunitario e
aumentano le
infezioni
CHE COSA FARE
• Chiamare il Medico per farsi prescrivere l’opportuna terapia antibiotica e gli integratori alimentari se necessari (durante la fase
febbrile il fabbisogno calorico dell’organismo aumenta; gli antibiotici riducono spesso l’appetito).
• Ricordare che la febbre provoca spesso stati confusionali acuti
con aumento dello stato di agitazione e aggressività o al contrario
con stato di inerzia e adinamia del malato.
• Ricordare che le capacità funzionali del malato vengono spesso
perse durante i processi infettivi (ad esempio se il malato era
capace di alimentarsi in modo autonomo potrebbe perdere la
capacità di farlo, se non era incontinente potrebbe diventarlo) e
Parte 2: Le manifestazioni della malattia
99
che i tempi di recupero sono lunghi.
• Cercare nei limiti del possibile di correggere i comportamenti
patologici del malato.
• Far effettuare al malato la vaccinazione antinfluenzale in quanto si
tratta di soggetto ad alto rischio.
3.5 MALNUTRIZIONE E DISIDRATAZIONE
La descrizione dei problemi conseguenti alle complicanze dell’alimentazione è riportata nella parte 3 (fase avanzata della malattia) paragrafo 2.3 “L’alimentazione”.
3.6 STIPSI
È frequente durante la fase di allettamento del malato.
L’immobilità accompagnata a una minor introduzione di liquidi può
determinare un rallentamento del transito intestinale del materiale fecale
e provocare la formazione di fecalomi (tappi di materiale fecale indurito
che ostruiscono il normale transito delle feci).
Anche alcuni farmaci (ad es. i neurolettici utilizzati per il controllo di
alcuni disturbi del comportamento) possono facilitare la comparsa della
stitichezza.
CHE COSA FARE
Assicurare
un’alimentazione
ricca di fibre
contro la stipsi
provocata
dall’allettamento
e favorita da
certi farmaci
100
• Assicurare una alimentazione ricca in fibre e una buona idratazione del malato.
• Somministrare lassativi solo dietro consiglio del medico.
• Praticare con periodicità clisteri evacuativi sempre dietro consiglio
del medico.
• Cercare di fare scaricare il malato possibilmente in posizione
fisiologica e quindi seduto; quando non è più possibile portarlo in
bagno, può essere opportuno dotarsi di una sedia comoda da
mettere vicino al letto.
• Se l’ammalato non si scarica da alcuni giorni chiamare il Medico o
chiedere consiglio agli operatori dei servizi territoriali.
PARTE 3: LA FASE AVANZATA
DELLA MALATTIA
a fase più avanzata della demenza si caratterizza per una grave perdita dell’autonomia funzionale e per l’incapacità di mantenere la stazione eretta e camminare che rende il malato totalmente dipendente
dai familiari e per la limitatezza delle capacità cognitive che richiedono
un ulteriore sforzo per creare una comunicazione con il paziente.
L
Il malato presenta una quasi totale scomparsa dei disturbi del comportamento più significativi (permangono abitualmente movimenti stereotipati delle mani tipo sfregamento delle lenzuola o degli abiti, o altri gesti
afinalistici di tipo destruente come la frammentazione del pannolone o la
manipolazione del materiale fecale).
Il linguaggio si riduce a lamenti, pianto, ripetizione continuativa di sillabe o in qualche caso di numeri o di filastrocche, urla, parolacce.
Anche in questa fase di malattia, comunque, i malati percepiscono la
realtà che li circonda, anche se ad un livello più semplice e meno elaborato rispetto alla condizione di normalità. I suoni, il tono della voce, le
variazioni della luce e dei colori, il movimento di corpi ed oggetti, il
caldo ed il freddo, gli stimoli tattili applicati sul corpo, il dolore rappresentano una residua, ma ugualmente importante, modalità di relazione
con l’ambiente. In questa fase, l’onere assistenziale per la famiglia è alto,
soprattutto per la necessità di ricorrere a operatori specializzati (infermiere, fisioterapista, medici specialisti – soprattutto geriatri) e ad ausili tecnici talora costosi (letto articolato, materassino antidecubito, ecc.).
Nella fase
avanzata della
malattia
l’assistenza
dei familiari
non basta:
serve l’ausilio
di specilisti
e dei servizi
territoriali
I Consultori per le demenze ed i Servizi Socio-assistenziali sono
comunque di supporto anche in questa fase estremamente delicata per
migliorare la qualità di vita dei pazienti, alleviare il carico delle famiglie
e permettere il mantenimento più a lungo possibile al domicilio dell’ammalato.
Parte 3: La fase avanzata della malattia
101
1 QUANDO INIZIA LA FASE AVANZATA
La perdita di
memoria e di
tante funzioni,
sia fisiche che
mentali, non è
inevitabile con
il procedere
degli anni.
Molto dipende
da che cosa
facciamo per
conservare in
salute queste
capacità
Generalmente la fase più avanzata della demenza sopraggiunge dopo
molti anni (6-10 mediamente), anche se esiste una ampia variabilità in
relazione al tipo di demenza, all’età del paziente, alla presenza di altre
patologie. Anche la durata è variabile, in media 1-2 anni.
Che cosa comporta per quanto riguarda l’assistenza e la gestione del
malato in generale. Richiede una assistenza continuativa anche di tipo
infermieristico: il malato va girato nel letto per prevenire le piaghe da
decubito, va seduto in carrozzina, va mobilizzato agli arti per evitare che
essi si atteggino in posizioni anomale (il che rende del tutto inutilizzabili
gli stessi per le loro funzioni e provoca dolore), va lavato, può dover
essere alimentato con particolari sistemi (si va dal semplice biberon fino
a metodi complessi di nutrizione enterale tramite sondino naso gastrico);
possono rendersi necessari frequenti interventi per favorire lo svuotamento dell’intestino (ad es. clisteri).
Possono essere necessari alcuni ausili e presidi, tra i quali più frequentemente troviamo:
• una carrozzina, meglio se dotata di un dispositivo che consenta all’ammalato di evacuare seduto
• un letto dotato di spondine e se possibile attrezzato/articolato
• un materassino antidecubito e/o cuscini al silicone
• un archetto alzacoperte per evitare che il peso delle medesime determini una postura anomala del piede (piede in equinismo)
• un sollevatore.
È opportuno che il medico di medicina generale, e gli operatori dei
servizi territoriali siano presenti per appoggiare ed educare la famiglia
nella gestione di questa difficile fase.
È molto utile che la famiglia possa riferirsi al medico curante, al
Consultorio per le demenze e al Servizio Assistenza Anziani per essere
guidata nella scelta di ricorrere a servizi residenziali (Case Protette,
Residenze Sanitarie Assistenziali).
102
2 L’ESAURIMENTO DI ALCUNE FUNZIONI
2.1 LA FUNZIONE MOTORIA
Nella fase avanzata della malattia si verifica una perdita progressiva
della funzione motoria fino al suo esaurimento.
Ciò avviene sia coinvolgendo le abilità motorie utili per l’esecuzione
delle attività di base della vita (mangiare, vestirsi, lavarsi…) e ricade nel
più ampio capitolo delle aprassie (la sequenza del gesto non è corretta e
non viene finalizzata), sia coinvolgendo la funzione motoria più importante per l’autonomia cioè la capacità di deambulare e di mantenere la
stazione eretta.
Mentre perde
progressivamente
le funzioni
motorie, il malato
continua a
ripetere
automaticamente
alcuni gesti
Le stereotipie motorie (gesti ripetitivi e privi di finalità che mimano
talvolta gesti dell’attività lavorativa domestica e non) caratterizzano spesso il comportamento del malato demente; possono essere mantenuti
anche nella fase avanzata della malattia soprattutto i gesti di sfregamento,
lisciamento, manipolazione di porzioni corporee, di superfici o tessuti o
oggetti.
Compaiono in questa fase i cosiddetti riflessi patologici da liberazione
frontale che indicano la degenerazione, dovuta alla malattia, anche delle
porzioni della corteccia cerebrale che controllano i movimenti volontari:
tra i più frequenti ricordiamo il grasping, cioè l’atteggiamento di chiusura forzata della mano attorno a un oggetto ogni qualvolta venga stimolato
il palmo della mano; il malato può in questo caso serrare le dita attorno a
un oggetto – ad es. la spondina del letto – o al braccio di chi lo assiste e
non riuscire più ad aprire spontaneamente la mano; la suzione, cioè l’atteggiamento in suzione delle labbra ogni qualvolta le stesse vengono stimolate con un oggetto; questo riflesso può essere sfruttato positivamente
per l’alimentazione del malato con biberon.
Il cammino del malato si fa sempre più difficile e impacciato e,
accompagnandosi alla perdita della percezione degli ostacoli ambientali e
delle strategie per il superamento degli ostacoli, conduce inevitabilmente
Parte 3: La fase avanzata della malattia
103
Nel malato
compare una
gestualità
involontaria e
inconsapevole
ad un aumento delle cadute. Durante il cammino sono possibili posture
anomale del tronco che si inclina verso l’avanti oppure di lato. Il malato
tenta di alzarsi e di mettersi in cammino senza comprendere la propria
instabilità posturale. In questa fase ogni tentativo di alzarsi dal letto o
dalla sedia è potenzialmente a rischio per le cadute. L’instabilità posturale e la facilità alle cadute sono potenziati da alcuni farmaci che il malato
assume per curare altri disturbi connessi con la malattia. Ad es. i neurolettici utilizzati per contrastare i deliri, le allucinazioni, i gravi stati di
agitazione e di aggressività, danno con frequenza un parkinsonismo
secondario e quindi una rigidità muscolare che peggiora le abilità motorie; taluni di questi farmaci possono indurre ipotensione ortostatica (cioè
un calo della pressione arteriosa quando il malato è in piedi) che facilita
le cadute; infine le Benzodiazepine, utili per indurre il sonno e ridurre
l’ansia, hanno spesso un effetto di riduzione del tono muscolare, che si
traduce in una minore capacità del malato di essere stabile sulle gambe.
Per questi motivi è opportuno chiedere al medico curante di valutare
la terapia quando il malato assume i farmaci sopramenzionati e diventa
instabile nella postura e nel cammino.
Talvolta i farmaci utilizzati per la sedazione del malato determinano la
comparsa di gesti involontari a carico della bocca e della lingua. Il malato sembra succhiare, si lecca le labbra, sporge la lingua; questi disturbi
vengono definiti discinesie bucco linguali e rappresentano una gestualità
involontaria della quale l’ammalato non è consapevole.
Bisogna pertanto evitare di rimproverare l’ammalato, o chiedergli di non
farlo, ma piuttosto consultare il medico che valuterà gli idonei trattamenti.
Se non intervengono fatti acuti (tipo frattura di femore, gravi malattie
organiche ad esempio di tipo infettivo) che precipitano e accelerano l’evoluzione della malattia, la funzione motoria automatica che consente la
deambulazione finisce per esaurirsi (per compromissione della corteccia
motoria) e l’ammalato rimane capace soltanto di stare in posizione seduta o distesa.
Tuttavia, quando viene seduto in carrozzina o in poltrona, può progressivamente perdere anche il corretto allineamento capo/tronco e la stazione eretta del tronco: tende allora a scivolare di lato o verso l’indietro;
oppure il capo tende a perdere la posizione corretta sul tronco.
Quando l’ammalato è in questa fase i muscoli degli arti tendono ad
atrofizzarsi e ad accorciarsi e gli arti assumono posizioni viziate, con tendenza alla flessione dei gomiti e delle ginocchia; il tronco tende a ripie-
104
garsi verso l’avanti e l’ammalato assume una postura fetale.
In questa fase la rigidità è massima e durante le fasi di mobilizzazione il
malato viene girato e mosso come se fosse un blocco unico.
La mobilitazione del malato suscita spesso dolore.
CHE COSA FARE
• Far deambulare il malato finché è possibile accompagnandolo
sempre quando è instabile nel cammino.
• Rimuovere il più possibile gli ostacoli ambientali (tappetini, dislivelli, calzature inidonee, ecc.) che possono facilitare le cadute
(vedi in proposito il capitolo relativo alle cadute).
• Utilizzare ausili per il cammino (ad es. deambulatore con appoggio ascellare).
• Chiedere consiglio al medico per i farmaci ad azione sedativa.
Fino a quando è
possibile
aiutatelo a
camminare,
se è allettato
cambiategli
spesso posizione,
utilizzate letti
articolati
e se serve
l’opera di un
fisioterapista
Quando l’ammalato è allettato:
• cambiargli posizione periodicamente (ogni due/tre ore) per evitare le
piaghe da decubito;
• contrastare le posture viziate degli arti mediante l’esecuzione di mobilizzazioni passive degli arti e mantenimento delle posture corrette (tali
procedure possono essere eseguite dal terapista della riabilitazione
dell’ADI o eseguite dal familiare previo opportuno training);
• utilizzare letti attrezzati e sollevatori;
• chiedere al medico se sono opportuni farmaci che riducono il dolore
(antalgici) e/o che riducono le contratture muscolari (miorilassanti);
• chiedere al medico se è opportuna la consulenza di un fisioterapista e/o
di un fisiatra.
• chiedere al medico che venga attivata l’Assistenza Domiciliare
Integrata.
La stimolazione tattile, i massaggi di sfioramento, accarezzare, frizionare
delicatamente, tenere la mano, ecc. se non producono reazioni aggressive
o di evidente fastidio possono essere proseguiti fino alle fasi avanzate
della malattia e talvolta, soprattutto per soggetti molto deteriorati e gravemente compromessi nella vista rimangono l’unica modalità attraverso
la quale comunicare un messaggio rassicurante e dare un po’ di benessere
al malato.
Parte 3: La fase avanzata della malattia
105
2.2 IL CONTROLLO SFINTERICO
Fino a un certo punto della malattia più che di incontinenza vera e
propria (cioè di incapacità del malato ad avvertire lo stimolo e a trattenere volontariamente le feci e le urine) possiamo parlare di problemi di tipo
funzionale.
L’incontinenza
doppia è un
sintomo che
segnala
l’ingresso
nella fase
avanzata
della malattia
Il malato ad esempio avverte lo stimolo ma:
• non riesce a comunicare verbalmente il suo bisogno
• non trova o non riconosce il bagno oppure una volta raggiuntolo non
riconosce il wc
• non ricorda la sequenza di gesti da compiere per spogliarsi e per pulirsi
dopo aver effettuato i suoi bisogni
• non riconoscendo il contesto ambientale compie le proprie funzioni
fisiologiche in pubblico o in contenitori inidonei (ad es. cestino della
carta, vaso di fiori, cassetto…)
In tutti questi casi deve essere sollecita l’attenzione di chi assiste nel
cogliere i segnali che indicano che il malato ha necessità di urinare o scaricarsi (in genere un aumento di agitazione o di aggressività può costituire un utile segnalatore). Si rammenta che tutte le malattie organiche
(anche una banale forma influenzale) peggiorano la capacità del malato
di trattenere le feci e le urine.
Anche i farmaci ad azione sedativa possono ridurre la capacità del
malato di riconoscere e trattenere lo stimolo.
Si rammenta anche che, al domicilio, un cambiamento recente della
disposizione dei mobili e della dislocazione degli arredi può rendere difficile al malato ritrovare il bagno così come l’assenza di illuminazione
dello stesso durante la notte.
L’incontinenza vera e propria insorge nelle fasi avanzate della malattia
e riguarda dapprima l’incapacità a controllare le urine, inizialmente saltuaria e soprattutto notturna, poi via via più frequente, fino a diventare
stabile. L’incontinenza fecale è di solito più tardiva rispetto a quella urinaria e quando si instaura in modo definitivo è un indicatore del fatto che
la malattia ha raggiunto la fase più avanzata.
La presenza contemporanea di incontinenza fecale e urinaria viene
definita incontinenza doppia.
106
Nelle fasi precedenti è possibile che venga scambiata per incontinenza
fecale una situazione che viene definita pseudo incontinenza e che consiste nella perdita irregolare di feci liquide dovuta alla presenza di un tappo
di feci solide (fecaloma). Per questo motivo nel demente, soprattutto se
già allettato e tendente alla stipsi, è opportuno valutare se sono presenti
fecalomi e se è necessaria una regolarizzazione dell’intestino attraverso
dieta appropriata associata ad una accurata idratazione e/o a lassativi e/o
clisteri.
In caso di dubbio chiedere sempre al medico curante o all’infermiere
professionale dell’Assistenza Domiciliare Integrata.
• Stare attenti a variazioni di umore o di aggressività/agitazione del
malato: possono indicare che ha bisogno di andare in bagno.
• Portare il malato in bagno a orari prefissati e prima di metterlo a
letto.
• Non dare liquidi in eccesso al pasto serale.
• Assicurarsi che il bagno sia illuminato durante la notte e applicare, quando necessario, maniglioni e barre di appoggio.
• Evidenziare il wc rispetto al bidet (o mascherare quest’ultimo) con
colore diverso.
• Rendere il più possibile riconoscibile al malato il bagno e il percorso per raggiungerlo.
• Utilizzare pannoloni personalizzati (chiedere agli operatori dei
servizi territoriali o al medico, o alle associazioni di familiari).
• Controllare che il malato evacui con regolarità.
• Non somministrare arbitrariamente lassativi o diuretici senza consultare il medico; l’uso continuo e prolungato di lassativi può
essere nocivo per il malato.
• Controllare il comportamento del malato relativamente alla continenza se assume farmaci ad azione sedativa.
• Sospettare una infezione urinaria (o una malattia organica) se il malato
diventa improvvisamente più confuso, più agitato o più assopito del
solito e incontinente e quindi chiedere consiglio al medico.
Parte 3: La fase avanzata della malattia
consigli
107
2.3 L’ALIMENTAZIONE
Le sei cause
principali che
possono
portare alla
malnutrizione
o alla
disidratazione
Nel soggetto demente la progressione di malattia determina con notevole frequenza la comparsa di problemi legati a una insufficiente alimentazione, che si manifesta soprattutto con un calo ponderale più o meno
evidente. In alcuni casi si può giungere ad una vera e propria malnutrizione proteico-calorica e alla disidratazione, con le conseguenze che verranno descritte. I motivi che nel soggetto demente stanno alla base di un
insufficiente apporto di liquidi e alimenti sono molteplici.
La minore introduzione può innanzitutto essere dovuta a:
• minore senso della sete
• mancato riconoscimento dello stimolo fame e/o sete
• mancato ricordo delle fasce orarie nelle quali il soggetto abitualmente si
alimentava
• incapacità di sequenziare e finalizzare i gesti in maniera corretta al
momento del pasto
• minori capacità di discriminare e riconoscere i sapori, gli odori, le
forme e i colori dei cibi
• ridotta o assente capacità di dire: “Ho fame, ho sete, voglio o non
voglio questo tipo di cibo, questo mi piace...”
In gran parte quindi si tratta di problemi legati a deficit delle funzioni
cognitive.
La minore introduzione inoltre può essere collegata a problemi tipici
della fase avanzata e cioè al mancato funzionamento di automatismi
motori quali masticare e poi deglutire (in questo caso il malato continua a
“ruminare” il cibo tenendolo in bocca come se non ricordasse che alla
masticazione segue la deglutizione) oppure deglutisce mentre respira. In
questo secondo caso, per un mancato controllo della muscolature che
controlla la deglutizione, questa avviene scorrettamente e porzioni di cibo
possono finire in trachea e nelle vie respiratorie (il cibo va di traverso).
Si tratta di un evento molto pericoloso in quanto può provocare crisi di
soffocamento anche fatali nel malato; comunque, se la fase critica viene
superata con l’espulsione del cibo scorrettamente ingerito, sono possibili
a distanza di tempo fenomeni infettivi a carico dei polmoni (broncopolmonite ab ingestis) dovuti al raggiungimento delle parti basse dell’albero
respiratorio da parte di piccoli frammenti di cibo.
Questi episodi “drammatici”, inoltre, inducono, in chi assiste, timore al
momento dell’imboccare; tale paura può tradursi in riduzione della quan108
tità di cibo introdotto o in qualche caso in rinuncia ad alimentare, eventi
che peggiorano la situazione nutrizionale già scadente del malato.
Il maggiore consumo è invece dovuto a elevato consumo energetico e
di liquidi durante il vagabondaggio e comunque nelle fasi di agitazione
del malato.
Va inoltre ricordato che quando il malato mangia poco o nulla si
instaura un meccanismo in base al quale mangerebbe sempre meno e la
proposizione di cibo suscita nausea e vomito.
Altri fattori in gioco:
• i farmaci ad azione sedativa, determinando torpore nel malato, possono
contribuire a ridurre il bisogno di mangiare e di bere;
• alcuni farmaci ad azione sedativa (neurolettici) possono contribuire,
attraverso una riduzione della salivazione, ad alterare il sapore dei cibi;
• le fasi febbrili dovute a infezioni e il consumo di antibiotici riducono la
voglia di mangiare e di bere.
Come si presenta il malato
La cute si presenta asciutta e grinzosa e perde di elasticità (se sollevata
in pliche mantiene la forma senza distendersi); le mucose del cavo orale
si presentano asciutte, talora ricoperte da una patina biancastra, facili a
screpolarsi; il malato perde peso e appare spesso inerte, adinamico, con
scarsi movimenti volontari; alla proposizione del cibo o dei liquidi serra
la bocca; all’introduzione forzosa di cibo e liquidi sputa o rigurgita i
medesimi, talvolta tossendo (il riflesso della tosse non sempre è mantenuto).
Parte 3: La fase avanzata della malattia
109
2.3.1 LE COMPLICANZE: MALNUTRIZIONE E DISIDRATAZIONE
• Aumento delle infezioni per ridotta sintesi di anticorpi da parte del
sistema immunitario
• Riduzione della capacità di riparazione delle ferite e delle ulcere da
decubito
• Anemizzazione
• Aumento della fragilità ossea e, in caso di frattura, minor capacità di
formazione del callo osseo
• Riassorbimento progressivo delle masse muscolari con facile faticabilità e riduzione/perdita di autonomia sul versante motorio
• Aumento della stipsi e maggiore tendenza a formare fecalomi (masse
fecali indurite che rallentano e ostruiscono il transito delle feci)
• Aumento delle infezioni urinarie
• Aumento degli episodi di stato confusionale acuto
• Perdita più rapida delle residue funzioni cognitive e delle abilità funzionali
CHE COSA FARE
Puntate su
dolci e cibi
secchi da
portare
in tasca e
dimenticate
l’etichetta:
anche con le
mani, ma
l’essenzale è
che il malato
mangi
110
• Lasciare che il malato si alimenti da solo e con le mani anche sporcandosi.
• Dimenticare il rispetto dell’etichetta.
• Utilizzare cibi secchi che possono essergli lasciati in tasca come
scorta alla quale accedere in modo automatico (nella fase del vagabondaggio).
• Cercare di preparare cibi che erano graditi prima della malattia
(anamnesi delle abitudini alimentari del malato).
• Provare con cibi e liquidi dolci (spesso sono più graditi).
• Provare a somministrare piccole quantità di cibo spesso e in orari
diversi da quelli standard.
• Utilizzare integratori alimentari bevibili o in polvere (dopo aver
consultato il medico).
• Pesare almeno mensilmente il malato in condizioni standard (sempre alla stessa ora e con lo stesso abbigliamento) un calo di peso
maggiore di 3 kg in un mese deve indurre a chiamare il medico.
• Consultare sempre il Medico se si ravvisano problemi alimentari o di
deglutizione.
• Rispettare i tempi lenti quando lo si imbocca; evitare la sindrome
del cucchiaio vuoto cioè l’ansia del familiare che il malato mangi
comunque e a tutti i costi.
• Ricordarsi, se il malato è allettato, di posizionarlo semiseduto al
momento del pasto per facilitare la deglutizione.
• Utilizzare cannucce o il biberon e cibi fluidi/liquidi se la suzione è
ben conservata.
• Utilizzare cibi fluidi e freschi che vengono meglio deglutiti (yogurt,
gelato, frullati).
• Se sono presenti gravi problemi di deglutizione chiedere al medico
e farsi insegnare manovre d’urgenza per far espellere al malato il
cibo inavvertitamente mandato nelle vie aeree.
Se il malato non si alimenta più chiedere aiuto al medico di medicina
generale, allo specialista del Consultorio per le demenze o agli operatori dei servizi territoriali. Si pone infatti il problema dell’impiego di
forme di nutrizione artificiale: sondino naso gastrico, PEG, fleboclisi.
L’ansia che si accompagna a tale scelta, non facile neanche per i
sanitari, è relativa all’evitare, per quanto possibile, un accanimento
terapeutico.
Le più recenti acquisizioni scientifiche, ma anche etiche, considerano
la scelta di fornire liquidi e sostanze nutrienti al malato fino alla fine
della vita, come un atto di rispetto nei confronti della persona e non
come un accanimento terapeutico. È però molto importante che i familiari possano esprimere tutti i loro dubbi e ricevere tutte le informazioni necessarie alla comprensione del problema e alla individuazione
della scelta migliore per il malato.
Farmaci ad
azione sedativa
e stati febbrili
concorrono
poi a ridurre
ulteriormente
l’impulso a bere
e ad alimentarsi
2.4 LA COMUNICAZIONE
Il malato perde progressivamente le capacità di comunicazione verbale
a seguito del deficit cognitivo relativo alla funzione del linguaggio (vedi il
capitolo relativo all’afasia), ma conserva la comunicazione non verbale,
cioè quella che passa attraverso la mimica e la gestualità (sorriso, espressioni del volto, pianto, toccare, stringere, prendere la mano, ecc.). Questo è
valido tanto nella direzione assistente-malato che nella direzione opposta.
Va quindi rammentato che chi assiste trasmette le proprie emozioni al
malato attraverso il canale non verbale. Il malato comunica anche attraverso brusche e repentine mutazioni del comportamento quali reazioni
catastrofiche, atteggiamenti di opposizione, di aggressività fisica o verbale, stati di agitazione. Queste variazioni indicano in genere:
• che nell’ambiente c’è qualcosa di disturbante (troppa luce, troppo
rumore, troppe persone)
• che avverte un dolore fisico che non sa esprimere verbalmente e che
spesso non sa localizzare
• che ha bisogno di mangiare o di bere e non riesce ad esprimerlo verbalmente
Parte 3: La fase avanzata della malattia
111
• che ha bisogno di andare in bagno e non riesce ad esprimerlo verbalmente
• che non capisce o lo disturba ciò che gli viene richiesto di fare. Un
familiare attento osservatore diventa spesso un abile interprete di queste modalità di comunicazione non verbale.
CHE COSA FARE
Persa la parola,
il malato
continua a
comunicare
attraverso la
mimica, la
gestualità e
brusche
mutazioni del
comportamento
Cerca la sua
attenzione,
sintonizzati con
i suoi tempi
rallentati, non
spazientirti in
nessun caso
112
Per la comunicazione con il malato è opportuno
• Assumere una posizione frontale di dialogo cercando se possibile
un contatto oculare (guardarsi negli occhi).
• Scandire bene le parole.
• Utilizzare più canali di comunicazione (parole + mimica e gestualità + immagini visive, ad esempio mostrare il piatto con il cibo
intanto che lo si invita a mangiare).
• Utilizzare frasi brevi e semplici alle quali il malato possa rispondere con si/no o assenso/diniego del capo.
• Utilizzare frasi dialettali se il malato comunica tramite esse e le
capisce.
• Rassicurare comunque il malato se non capisce, lodarlo quando
capisce.
• Recuperare la sua attenzione toccandogli la mano, accarezzandolo, chiamandolo per nome.
• Se necessario abbracciare o prendere sottobraccio il malato.
• Accettare tempi di risposta rallentati rispetto al normale.
• Non spazientirsi dinanzi a risposte errate o incongrue.
• Ricordare sempre che il malato è lui.
• Utilizzare il canto come veicolo di comunicazione.
La stimolazione tattile, i massaggi di sfioramento, accarezzare, frizionare delicatamente, tenere la mano, ecc. se non producono reazioni
aggressive o di evidente fastidio possono essere proseguiti fino alle fasi
avanzate della malattia e talvolta, soprattutto per soggetti molto deteriorati e gravemente compromessi nella vista, rimangono l’unica modalità
attraverso la quale comunicare un messaggio rassicurante e dare un po’ di
benessere al malato.
PARTE 4: IL LAVORO DI CURA
a famiglia costituisce a tutt’oggi, e resterà ancora a lungo, il più diffuso ed efficiente servizio di assistenza domiciliare per le persone
anziane, anche quando ad avere bisogno di assistenza è il soggetto
demente.
L
La storia di un sistema familiare alle prese con l’invecchiamento di
uno dei suoi membri è la storia di una successione di piccole ‘crisi’ che
conducono ad un più o meno rapido adattamento ai cambiamenti delle
dinamiche relazionali dei suoi membri.
Il processo di coinvolgimento emotivo suscitato nei familiari dall’ammalarsi di uno dei suoi membri trova poi modalità ed espressioni diverse
a seconda della persona che si ammala e del ruolo che essa occupa all’interno del nucleo familiare, ma è anche influenzato dalle dinamiche affettive, coscienti e inconsce, che fanno parte dei rapporti fra i componenti
della famiglia stessa.
È normale che il
prendersi cura di
un anziano
affetto da
demenza generi
nella famiglia
crisi e conflitti
tra i propri
membri
Quando la malattia è una demenza sono molte le variabili in gioco: ci
sono risvolti pratici (per es. sistemi di sicurezza da adottare in casa, interventi di semplificazione dell’ambiente); ci sono aspetti esistenziali (per
es. quanto tempo resta per me che mi prendo cura del malato?); ci sono
fattori psicologici (l’ansia di non capire che cosa il malato vuole comunicarmi, le resistenze ad accettare questa malattia); ci sono risvolti organizzativi (tempi da dedicare alla sorveglianza, tempi da dividere fra il malato
e gli altri componenti della famiglia); ci sono aspetti sociali (i vicini cosa
diranno dei comportamenti del malato? come faccio a portarlo con me al
supermercato dato che negli spazi aperti si agita molto?).
E tutto questo svolge un ruolo fondamentale nell’orientare i comportamenti di chi assiste nei confronti del malato, nel fare riemergere conflitti
interpersonali che sembravano assopiti o superati, nell’innescare modalità
di rapporto che non si sarebbe mai immaginato potessero nascere fra persone che si sono sempre volute bene.
Parte 4: Il lavoro di cura
113
1
IL PROCESSO DI ACCETTAZIONE
DELLA MALATTIA
Ogni componente della famiglia in cui si trova un malato di demenza si
ritrova ad elaborare le varie fasi del dolore facendo leva sulle proprie capacità di adattamento alla situazione e sulle personali capacità di ‘accettazione’ della separazione e del lutto che tale malattia comporta.
Ogni familiare si ritrova cioè alle prese con la sofferenza di vedere il proprio
caro ‘perdere’ progressivamente tutte le sue capacità, la sua identità, le
modalità di rapportarsi con lui e con gli altri; ognuno dei nuovi ‘deficit’ del
malato costringe il familiare a staccarsi, a separarsi da una parte conosciuta
del proprio caro vedendo ‘ridursi’ a poco a poco gli spazi di comunicazione,
di contatto, di scambio che gli erano abituali.
Inoltre, il manifestarsi della demenza in un congiunto provoca un ribaltamento dei rapporti propri della struttura familiare quando la persona che si
ammala è un genitore o un coniuge: da persona che cura, aiuta, protegge,
rassicura, sostiene, il malato diviene persona che ha bisogno di essere aiutata, guidata, sostenuta, protetta, rassicurata, curata. Anche questa modificazione implica un processo di perdita e rinuncia.
Il percorso
psicologico per
accettare la
malattia è simile
a quello di chi
vive una
situazione di
lutto
Il percorso psicologico che intraprende un familiare di persona ammalata
di demenza per cercare di ‘accettare’ la malattia del proprio caro è perciò
molto simile a quello di chi vive una situazione luttuosa.
Le reazioni che caratterizzano l’elaborazione di un lutto costituiscono un
percorso doloroso caratterizzato da alcuni comportamenti specifici che
descriveremo brevemente.
1.1 LA NEGAZIONE
La prima tappa di questo faticoso cammino psicologico è la negazione
cioè il rifiuto di credere vero ciò che sta accadendo al malato e quindi anche
a noi. Il pensiero che ci accompagna è che ‘non è possibile, non può essere
vero, si saranno sbagliati i medici a fare la diagnosi, forse si tratta di una
cosa soltanto passeggera.
Questo ‘pensiero’ può indurre il familiare ad assumere alcuni atteggiamenti tipici: ricerca di nuove diagnosi, ricerca del farmaco risolutore, tentativo di convincere il malato a comportarsi ‘come prima’.
114
Si tratta di reazioni del tutto ‘normali’: di fronte alla gravità della malattia è come se la nostra psiche prendesse le distanze concedendosi del tempo
prima di affrontare la realtà in tutta la sua spaventosità. Questa reazione può
durare un tempo più o meno lungo, così come tutte le altre reazioni che
fanno parte di questo processo di elaborazione del lutto: tale tempo dipende,
come già detto, dalle risorse individuali disponibili nel momento in cui
compare la malattia o comunque ne viene fatta la diagnosi, dalla forza del
‘legame’ affettivo fra il familiare e il malato, dalla presenza di qualcuno che
aiuti ad affrontare questa realtà.
Man mano che la nostra mente e il nostro animo prendono consuetudine,
si ‘conciliano’ con l’idea della malattia, quando cioè le difese psicologiche
permettono di avvicinarsi un po’ di più alla realtà della malattia e di rendere
maggiormente sopportabile il dolore che ci provoca questa realtà, compaiono nuovi comportamenti.
1.2 L’IPERATTIVISMO
Uno di essi è la tendenza a sostituirsi in tutto al malato e alle sue difficoltà: indica contemporaneamente che il dolore è divenuto più tollerabile,
ma anche che la maggiore consapevolezza della realtà provoca ansia.
L’ansia, a sua volta, induce il bisogno di ‘fare’, di muoversi per tenere la
mente impegnata: ecco allora che, per esempio, il familiare tende a sostituirsi al malato laddove egli si trovi in difficoltà, con l’intento di aiutarlo, di evitargli la frustrazione dell’insuccesso, o di evitare di dovere rifare due volte
la stessa cosa.
L’ansia
provocata dalla
consapevolezza
della malattia
può indurre
il familiare
all’iperattivismo,
a volersi
sostituire in
tutto al malato
Agendo in questo modo il familiare evita però anche di mostrare a se
stesso e agli altri i deficit del malato, cercando di conservare il più a lungo
possibile intatta una immagine del congiunto integra e sana.
Si tratta di meccanismi ‘umani’ di cui è però utile rendersi conto e divenire
consapevoli, per risparmiare dispendio di energie, investimenti a perdere,
delusioni, stress, depressione, momenti di collera.
Infatti, questa sorta di iperattivismo che mira a tenere tutta la situazione
sotto controllo, oltre ad affaticare molto il familiare, è destinata a concludersi
in una ‘bolla di sapone’: perché, nonostante tutti gli sforzi compiuti e il lavoro
fatto, il malato perde comunque capacità; anzi, forse le perde ancora prima
proprio perché non ha mantenuto in allenamento le risorse residue dato che ci
si è sostituiti a lui o in seguito al fatto che, per preservarlo dal disagio di non
riuscire più a fare molte cose, si è finito con isolarlo dalle relazioni sociali.
Parte 4: Il lavoro di cura
115
1.3 LA COLLERA
Ogni legame
affettivo è fatto
di amore ed
aggressività
La frustrazione che deriva da questo consistente investimento di energie che non vanno a buon fine è spesso cocente delusione che a sua volta
produce irritazione, nervosismo, ‘rabbia’. Perché qualunque legame
affettivo è un inestricabile connessione di amore e aggressività, di sentimenti ambivalenti, cioè di sentimenti opposti contemporaneamente conviventi. Il fatto cioè che si ami un genitore, un figlio, un coniuge, un fratello non impedisce affatto di essere a volte innervositi e incolleriti da
suoi comportamenti che ci infastidiscono, che non ci piacciono, che non
tolleriamo. Ciò non significa che amiamo meno. Dunque rabbia e amore
possono albergare nello stesso animo nello stesso momento, in modo del
tutto ‘umano’.
Ed è normale che a volte la rabbia si scarichi ‘male’; che, non più contenuta e controllata, si sfoghi, si esprima, si orienti su chi non ne può
nulla o non ne è la causa diretta: verso il malato, per esempio, che ne
combina di tutti i colori, ma senza farlo apposta, soltanto a causa della
sua malattia; verso chi ci affianca nella cura, operatore, altro familiare,
vicino, che riesce a essere più tranquillo di noi accanto al malato, per
esempio soltanto perché sta meno tempo a contatto con lui ed ha quindi
più energie disponibili.
1.4 IL SENSO DI COLPA
Ed è altrettanto normale che la rabbia si trasformi in senso di colpa,
proprio perché si ama il nostro caro o si è riconoscenti nei confronti di
chi ci dà una mano.
La rabbia che
nasce a volte
dal senso di
frustazione può
provocare sensi
di colpa verso
il malato
116
Ogni familiare di un soggetto con demenza sa bene che vi sono mille
piccoli comportamenti del malato che possono suscitare reazioni di tipo
aggressivo: il malato non fa quello che dice di fare, ripete centinaia di
volte la stessa richiesta portando chi gli è accanto all’esasperazione,
quando è con gli altri sbaglia meno e non sembra neanche ammalato.
Quante volte pare che il malato faccia con volontà quello che fa: con i
familiari ha una confidenza che sembra permettergli di prendersi libertà
che con gli altri non si prende! E quanto più sono numerose le occasioni
che alimentano l’irritazione tanto più aumentano i sensi di colpa e quindi
la sofferenza psicologica del familiare.
Il senso di colpa può nascere dalla rievocazione di momenti di contrasto con il malato, sia precedenti che successivi all’esordio di malattia; dal
fatto che assistere a un totale degrado della personalità del congiunto
conduce in qualche momento a chiedersi il senso di una vicenda così
assurda e a formulare tra sé quasi un augurio di morte per la liberazione
del malato e nostra da una così tragica condizione; può nascere dall’emergere del rimpianto per la bugia detta al malato per convincerlo a fare
qualcosa contro la sua volontà; o dalla diffidenza manifestata nei confronti di suggerimenti forniti da altri, nei confronti del personale di assistenza, nei confronti di farmaci.
Alle ferite psicologiche continuamente rinnovate dal progredire della
malattia che non consente di fare i conti con essa una volta per tutte, ma
costringe a rinnovare il dolore e quindi il lutto ogni volta che un nuovo
deficit si aggiunge a quelli precedenti, si somma il tormento della difficoltà di riconoscersi nei sentimenti provati, la spinta a soffocare la propria emotività negativa in nome di una potente legge informale che ci
vuole sempre in grado di dominare e gestire turbamenti e stati d’animo
penosi: “bisogna dimostrarsi forti”, “forse sei tu che ingigantisci le
cose”, “non sta bene provare rabbia verso un proprio caro”.
2 COME SUPERARE I SENTIMENTI NEGATIVI?
Questa gamma di reazioni emotive non è controllabile o dominabile a
nostro piacimento: sappiamo benissimo che non serve a nulla dirsi “non
devi arrabbiarti”, quando il nostro animo si gonfia di collera, o imporsi di
non avere paura quando ci ha già invaso la tremarella. Gli stati d’animo
negativi hanno lo stesso diritto di esistere di quelli positivi, anche se la
nostra cultura e la nostra educazione enunciano il contrario.
Ogni parente che si trovi a contatto con la demenza di un suo caro a
cui è legato da vincoli affettivi, passa attraverso gli stati d’animo descritti, si sofferma su ognuno più o meno a lungo, sperimenta i disagi che la
situazione comporta.
È dunque questo il cammino psicologico di ogni familiare che si sforza
di accettare quanto gli sta accadendo. Ma come gestire meglio i sentimenti descritti per limitare un po’ la sofferenza?
Per gestire
al meglio i
sentimenti
negativi
occorre
innanzitutto
accettarli
a) Legittimare i sentimenti negativi
Innanzitutto riconoscendo loro il diritto di esistere, evitando cioè di
vergognarsene e di negarli, evitando cioè di fare come se non ci fossero o
Parte 4: Il lavoro di cura
117
di reprimerli come sbagliati, inopportuni, inappropriati alla situazione.
Occorre cioè provare ad ammettere a se stessi che il dolore e le emozioni
penose che si provano non le vorremmo provare, le vorremmo scacciare
lontane da noi. Occorre provare a concedersi di accettare di non riuscire
ad accettare.
b) Accettare aiuto
Così come per un malessere fisico ci rivolgiamo al medico chiedendo
assistenza, allo stesso modo, chiunque abbia un familiare ammalato gravemente ha diritto di essere aiutato a gestire la propria sofferenza psicologica.
Per molte persone non è certamente facile chiedere aiuto; sembra di
ammettere una propria debolezza. Da sempre il disagio psicologico è
identificato con la fragilità, con l’incapacità. Manifestare il proprio dolore, il lutto, la sofferenza dell’animo è considerato quasi ‘sconveniente’,
inopportuno, inadeguato: perché tutto ciò può e deve essere interamente
autogestito nel privato, nell’intimo. Sta ‘male’ fare vedere che si piange,
che si è tristi, che si soffre: gli altri non hanno voglia di essere ‘toccati’
dal nostro dolore e lo risospingono tutto fra le nostre braccia.
Impariamo quindi a riappropriarci del diritto di non fare tutto da soli,
del diritto di appoggiarci a qualcuno che ci sostenga in questo cammino
dell’accettazione della demenza di un nostro caro che è il cammino dell’elaborazione di un lutto.
Parliamo con
altri di ciò che
proviamo,
riappropriamoci
del diritto di
farci aiutare
c) Parlare con altri di ciò che si prova
Trovare qualcuno con cui parlare dei nostri sentimenti: qualcuno che
non li condanni moralisticamente e che non si limiti a compatirci; qualcuno che ci comprenda e sappia riconoscere ai nostri stati d’animo il
diritto di esserci.
Quanto meno ci piacciono questi sentimenti, quanto meno vorremmo
provarli, tanto più diventa utile raccontarli, esprimerli, descriverli. La
parola è uno strumento molto importante per la elaborazione della sofferenza, dal momento che permette di trasferire dalla sfera emotiva a quella
razionale ciò che ci turba e ci disturba, in modo che lo si possa affrontare
direttamente e quindi sviscerare, elaborare, ridimensionare; ci consente
cioè di chiarire meglio a noi stessi i nostri stati d’animo e di alleggerirli,
avendoli trasferiti dal nostro ‘interno’, dal nostro intimo, a uno spazio
esterno in grado di contenerli, comprenderli, accoglierli: lo spazio prezioso della relazione, per esempio, con altri familiari di malati che posso-
118
no riconoscersi nella nostra sofferenza e in cui possiamo rispecchiarci,
sentendoci ‘accettati’ perché accomunati da esperienze concrete ed emotive del tutto analoghe.
d) Rivolgersi alle Associazioni di familiari di malati di demenza
È importante allora rivolgersi alle associazioni di familiari esistenti sul
territorio e che sempre più vanno diffondendosi proprio in virtù dell’estendersi del fenomeno demenze, da una parte, e, dall’altra, grazie agli
effetti benefici prodotti dal confronto e dalla condivisione delle problematiche che la malattia comporta. Confrontarsi con altri familiari e con la
loro esperienza serve a sentirsi meno soli, maggiormente compresi; a
ritrovare il proprio dramma nel vissuto di altri; a raccogliere indicazioni
preziose su comportamenti efficaci, scelte difficili, interventi utili. C’è
sempre qualcuno che offre la propria testimonianza in merito a qualche
vicenda con il malato che ha già vissuto prima di noi e che appare autentica, reale, vera e quindi incoraggiante, rassicurante. E viceversa, la propria esperienza con la demenza diviene utile esemplificazione per altri
familiari. Scambiare con altri le proprie conoscenze e il proprio percorso
pratico, ma anche affettivo, consente di vedere con ‘occhio’ diverso i propri problemi e le proprie difficoltà; permette di trarre vantaggio da chi è
arrivato prima di noi ad avere a che fare con certi problemi; sollecita a
rianalizzare la propria posizione rispetto alle difficoltà e a individuare
punti di vista nuovi e quindi nuove soluzioni.
Confrontarsi
con altri
familiari
consente di
guardare da
fuori la propria
esperienza
3 ALTRE POSSIBILI REAZIONI DEI FAMILIARI DEL MALATO
Trovarsi accanto a un malato che scivola, più o meno lentamente nella
demenza, comporta una grande ‘fatica’: smuove emozioni dolorose, sottopone a un processo di continuo logoramento, richiede adattamenti e
negoziazioni con se stessi, con gli altri, con la società, con la vita, con le
disponibilità economiche, con la ‘realtà’.
È possibile dunque che, di fronte a tali prospettive, qualcuno possa
scegliere di fuggire, in un tentativo di sottrarsi al carico oneroso di
responsabilità psicologiche che inevitabilmente il percorso di malattia
comporta per il familiare, per chi è cioè vincolato da un legame affettivo
profondo con il malato. Trovando cioè insopportabile assistere al progressivo deteriorarsi della personalità di chi si è conosciuto e amato in
una forma integra, qualche familiare sceglie, più o meno inconsciamente,
di allontanarsi dalla fonte di tanta ansia e pena per preservare intatta,
dentro di sé, una immagine del proprio caro che non è in grado di modifiParte 4: Il lavoro di cura
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care, che non ha risorse sufficienti per vedere disfarsi a poco a poco sotto
i propri occhi.
Questa modalità di reazione non è certo indolore: anche se appare
come una comoda, egoistica forma di scarico delle responsabilità, come
il rinnegare tutto quello che precedentemente ha caratterizzato il rapporto
fra il malato e il familiare. Prendere fisicamente le distanze da un proprio
caro corrisponde a una presa di distanza emotiva che implica la rinuncia
a vivere una parte di sé, della propria vita affettiva, cioè corrisponde a
negare, impedire al proprio animo di esprimere, espandere propri contenuti, risorse, componenti.
Rinunciare a condividere, almeno in parte, le vicende del malato, è
solo apparentemente un sollievo; ma occorre riconoscere che non tutti
noi abbiamo le stesse risorse, la stessa forza interiore, la stessa capacità
di gestione della emotività.
Come aiutare chi
davanti alla
malattia fugge
perchè sente di
non riuscire ad
assistere al
lento declino di
un proprio caro
Come aiutare chi sceglie questa via
Certamente, quando all’interno di una famiglia sono presenti reazioni
diverse, chi affronta la situazione impegnandosi attivamente, al dolore
per la malattia di uno dei membri della famiglia aggiunge quello per la
difficoltà dell’altro familiare, la delusione delle aspettative riposte in lui
rispetto alla possibilità di averlo a fianco come risorsa, come compagno
con cui condividere fatiche fisiche e psicologiche, l’irritazione per la
mancanza di collaborazione e aiuto pratico.
Può essere allora utile evitare di condannare il comportamento dell’altro, di etichettarlo e giudicarlo negativamente in modo assoluto; piuttosto
può essere costruttivo e funzionale cercare di aiutarlo a vivere la propria
emotività, comunicandogli la somiglianza dei nostri vissuti affettivi, cioè
facendogli sentire che la sua sofferenza e la nostra sono simili, che è
legittimo provare dolore, voglia di scappare da esso, bisogno di credere
che non è vero quello che sta avvenendo al nostro caro.
Per evitare di inasprire l’animo covando rabbia e tenendo tali dolorosi
sentimenti tutti per sé, può essere più utile individuare forme alternative
di coinvolgimento dell’altro. Ad esempio al familiare in fuga si può chiedere un supporto economico: ciò potrebbe farlo sentire comunque utile,
evitandogli nel contempo di mettersi direttamente in contatto con il malato; oppure gli si potrebbero affidare compiti che alleggeriscano il principale prestatore di cura da altre mansioni che la malattia del congiunto
costringe a trascurare.
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In altre parole è come se chiedessimo aiuto per noi, anziché per il
malato, consentendo al familiare in fuga di non sentirsi direttamente
coinvolto nel rapporto con il malato, ma chiamato ad intervenire su un
campo neutro, più facilmente affrontabile perché meno emotivamente
coinvolgente.
Ciò vale naturalmente anche dal punto di vista di chi è in fuga e prova
il bisogno irrinunciabile di tenersi ‘fuori’ dalla situazione affettivamente
penosa, ma nello stesso tempo prova senso di colpa e rimorso per ciò che
sta facendo: cercare modalità di intervento utili per gli altri familiari, che
nello stesso tempo non lo impegnino sul piano emotivo, può aiutarlo a
vivere con meno ansia la situazione.
4 I CONFLITTI
La demenza di un congiunto può essere anche causa di conflitti: con
se stessi, con gli altri membri della famiglia, con il personale di assistenza a cui si affida il malato.
I conflitti con ‘gli altri’
Può essere fonte di conflitto la scelta di richiedere l’aiuto di un
Servizio per la gestione del malato, così come quella di assumere interamente il carico psicologico e fisico della cura appoggiandosi sulle risorse
familiari. Può essere fonte di conflitto il contatto con amici, vicini di
casa, conoscenti che non avendo conoscenza di ciò che accade a un malato di demenza non sono in grado di capire le tensioni del parente e superficialmente minimizzano la portata dei suoi problemi e svalorizzano i
suoi sentimenti.
La malattia
può scatenare
conflitti con
gli altri, tra
pulsioni diverse
o tra esigenze
pratiche e
desideri
personali
Ancora, può caricarsi di conflittualità il rapporto con fratelli, sorelle,
cognati, nuore, generi che percorrono con tempi e intensità diversi dal
nostro il cammino dell’accettazione della malattia, per esempio facilitati
dalla presenza di legami affettivi meno pregnanti, profondi, significativi.
I conflitti con se stessi
Può essere fonte di profondi, dolorosi conflitti anche trovarsi a metà
fra l’istanza di assistere ed accudire nel modo migliore possibile il congiunto malato (che potrebbe essere un genitore, per esempio) e l’istanza
di non trascurare gli altri membri della famiglia (coniuge e figli); trovarsi
al bivio fra tempo da dedicare al lavoro che interessa, piace, soddisfa e
tempo da dedicare al malato; trovarsi presi tra il desiderio di spazi per sé,
Parte 4: Il lavoro di cura
121
Prendete del
tempo per voi,
fate qualcosa
che vi faccia
sentire bene
per la propria vita, per il proprio piacere e il desiderio di curare bene il
congiunto affetto da demenza.
Quest’ultimo è spesso uno dei conflitti che più si carica di rimorsi e
sensi di colpa per la difficoltà di riconoscere spazi e diritti ai propri bisogni, fra cui anche quello di prendersi del tempo per sé, per fare qualcosa
che ci fa sentire bene. Sembra sempre tempo sottratto, rubato a chi soffre; sembra egoismo, mancanza di attenzione e rispetto nei confronti del
malato.
Aumenterebbero invece le energie da dedicare al malato, perché potremmo ricaricarci. Perché quel tempo che dedicheremmo al malato sarebbe
tempo davvero a sua disposizione, proprio perché tempo scelto, voluto,
reso disponibile.
Quale valore può avere infatti un tempo dedicato al malato in cui il
nostro vissuto è carico di tensioni; in cui siamo distratti da mille altri
pensieri e preoccupazioni; in cui siamo presenti con il corpo, ma ben
poco con l’animo; in cui contemporaneamente siamo infastiditi di essere
lì, ma consapevoli che è nostro dovere starci; in cui ci sentiamo soffocare
dal peso della situazione da cui vorremmo liberarci, ma non ci permettiamo di sgarrare di un minuto dall’impegno preso con noi stessi!
I conflitti con il malato
La malattia di un congiunto e la conseguente perdita dell’autosufficienza risvegliano spesso conflitti antichi che si credevano del tutto cancellati e superati e invece riaffiorano ancora vitali dentro di noi.
Quando poi la malattia è la demenza questo fenomeno può verificarsi
con particolare intensità anche a causa delle caratteristiche stesse della
malattia.
La demenza può
risvegliare
rancori sopiti
verso il malato
122
Vecchi rancori, rabbie represse, sentimenti di gelosia e/o di invidia, sentimenti di ‘rivalsa’ possono riaffacciarsi in modo vivido e doloroso, inducendo comportamenti opposti: ‘accanimento assistenziale’, risultato di
un totale soffocamento dei propri stati d’animo; abbandono del malato
per la difficoltà a prenderci cura di qualcuno verso cui non ci si sente
disponibili.
4.1 COME GESTIRE MEGLIO I CONFLITTI?
Imparare a riconoscerli, a dare ascolto all’emotività che suscitano, a
identificarne la causa più che le colpe può contribuire ad aiutarci.
È altrettanto utile provare a cercare anche un po’ dentro di noi le cause
della situazione conflittuale: se un fratello non mi aiuta quanto io mi
aspetto, la causa di ciò sta davvero esclusivamente nelle colpe del fratello? O non sta un poco anche nella mia pretesa che lui faccia quello che io
mi aspetto senza di fatto avergli mai manifestato le mie attese o senza
avergli mai chiesto nulla di concreto?
Per superare
i conflitti
occorre cercare
le cause,
non le colpe
Di solito siamo portati a pensare che, poiché il malato è il nostro genitore, ma è anche il genitore dell’altro, i comportamenti del fratello
dovrebbero essere del tutto identici ai nostri. Nulla di meno vero, se non
altro perché ognuno di noi è comunque e sempre diverso da tutti gli altri;
perché il suo legame con il genitore non è detto sia identico al nostro;
perché la vita che l’altro sta conducendo o ha condotto fino ad ora può
averlo portato a sviluppare capacità di relazione interpersonale del tutto
diverse dalle nostre. E la realtà vince ed è lì a dimostrarci concretamente
tale diversità. Ma ci trova testardamente ancorati alla nostra iniziale
visione della situazione. Per aiutare gli altri a cambiare molto spesso è
utile, anche se non facile, cominciare a cambiare prima di tutto i nostri
atteggiamenti!
Imparare a prendersi spazi per sé
Altrettanto utile e strettamente collegato al metodo precedente è imparare a concedersi spazi personali, a staccare dalla situazione assistenziale.
Come? Affidando il malato per qualche ora al giorno o alla settimana, per
qualche settimana in un anno, a qualcuno che, possibilmente in modo
qualificato, possa assisterlo in nostra vece.
Più precocemente si riesce infatti a farsi aiutare da altri (Servizio di
Assistenza Domiciliare, Centro Diurno, ricovero di sollievo) maggiore
quantità di risorse psicologiche e fisiche resta a disposizione del familiare per occuparsi con disponibilità del malato.
Se si arriva ad appoggiarsi a un Servizio quando ‘le batterie’ sono
esaurite, per quanto aiuto si possa ricevere, sarà molto difficile riuscire a
ricaricarsi in modo sufficiente. Rivolgersi quindi al medico curante, o al
Servizio Assistenza Anziani o ad una associazione di familiari può aiutare a fare tempestivamente questa scelta, che resta comunque non facile,
ma nemmeno impossibile. Non si tratta infatti di scaricare il proprio conParte 4: Il lavoro di cura
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giunto quasi a volersene liberare, ma di investire in risorse utili a mantenere il malato il più a lungo possibile a casa, nel suo ambiente di vita,
vicino ai suoi cari, circondato dal loro affetto.
Si tratta cioè di imparare ad economizzare risorse per spenderle a poco
a poco nel tempo, anziché bruciarle tutte presto, restandone poi sguarniti,
quando forse il malato avrebbe maggiore bisogno di noi e a noi piacerebbe potergli stare ancora accanto.
Per prendersi
cura del
malato:
occorre
innazitutto
prendersi
cura di sé ed
accettare
i propri
sentimenti
Permettersi i propri sentimenti
Come si è già detto in altro paragrafo, ai sentimenti non si comanda.
Se riaffiorano vecchi conflitti che portano con sé rancori, altro non si può
fare che prenderne atto: la situazione che li ha originati è ormai lontana
nel tempo e non la si può più modificare. Molto invece si può fare per il
sentimento attuale, che c’è, si fa sentire, morde dentro di noi: riconoscergli il diritto di esistere e comunicarlo a chi può comprenderlo e non ci
condanna per esso.
Allo stesso modo prendiamoci il tempo e il diritto di manifestare i
nostri dubbi, le nostre ansie, le nostre preoccupazioni rispetto a tante
scelte dolorose che ci toccano quando c’è un malato di demenza in famiglia: la scelta del tipo di aiuto utile in una determinata fase della malattia;
quella dell’istituzionalizzazione o al contrario del mantenimento a casa
del malato fino alla fine della sua vita; quella del ricorso all’alimentazione artificiale; quella del ricorso a un Servizio specifico per soggetti
dementi piuttosto che a un Servizio generico. Ed esigiamo tutte le spiegazioni a cui abbiamo diritto.
4.2 CONOSCERE LA MALATTIA
Riconoscere i ‘segni’ della malattia, riuscire a identificare le cause dei
comportamenti del malato, capire che cosa provoca la demenza nel cervello è un’altra utile modalità per padroneggiare meglio la situazione.
Anche se da sola non è sufficiente, dal momento che la comprensione
‘razionale’ di un problema non elimina la sofferenza psicologica. Però
può aiutare.
L’informazione e la conoscenza possono favorire infatti l’impiego di
meccanismi di difesa più funzionali che ci consentono appunto di affrontare la realtà almeno potendola nominare e guardare in faccia, sorreggendo in questo modo anche l’emotività.
124
Sapere infatti che se il malato in un determinato momento sembra del
tutto lucido e poco dopo sembra non capire nulla di ciò che gli dico, non
sta ‘facendo apposta’, non ci sta facendo un dispetto, non è sordo solo
quando non vuole sentire, ma è la malattia che impedisce al suo cervello
di funzionare bene in modo continuativo, può aiutarmi a valutare con
maggiore tranquillità le sue reazioni, a stare meno male, perché potrò
dare al suo comportamento un senso, una logica. Nessuno mi toglie
comunque il dolore legato alla consapevolezza, ma sapere può evitarmi
di rimproverarlo per il suo comportamento e quindi vivere, poi, anche il
senso di colpa per averlo sgridato.
Parte 4: Il lavoro di cura
La comprensione
razionale di un
problema non
elimina la
sofferenza,
ma aiuta ad
affrontarla
125
2 I PROBLEMI ETICO-GIURIDICI
2.1 I PROBLEMI ETICI
La diagnosi di malattia di Alzheimer (o di un’altra forma di demenza)
si accompagna a numerosi e difficili problemi di tipo etico che coinvolgono il paziente, i familiari, il personale sanitario ed i ricercatori. Per
molti dei problemi è difficile dare risposte definitive, perché fattori legati
ai valori, alla cultura, alla religione possono influenzare le scelte degli
individui. Il rispetto della libertà e dell’autonomia della persona, la condivisione ed il dialogo tra paziente, familiari e operatori dovrebbe sempre
essere alla base di qualsiasi decisione. Un ruolo particolarmente delicato
e importante è ricoperto dal medico di famiglia che rappresenta la figura
professionale che meglio può aiutare il paziente ed i familiari ad assumere, insieme con gli specialisti coinvolti, le decisioni più opportune e più
rispettose della personalità e delle attese dell’individuo. Alcuni problemi
hanno anche risvolti di tipo legale, talora complessi, e potrebbero quindi
richiedere anche la consulenza di un esperto in questa materia.
2.1.1 LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI
La malattia di Alzheimer e le demenze in generale sono difficili da
diagnosticare, soprattutto nelle fasi iniziali. Una diagnosi tipo dovrebbe
essere formulata solo dopo una approfondita ed attenta valutazione da
parte di medici esperti e solo quando si è raggiunta una probabilità diagnostica molto alta (talora la certezza non è possibile). Nei casi dubbi è
più corretto formulare una diagnosi di attesa e rimandare ad una valutazione successiva la comunicazione definitiva. In questi casi l’atteggiamento più comune dei medici, che corrisponde al desiderio dei familiari,
è quello di non comunicare la diagnosi al paziente. La scelta è motivata
dalla preoccupazione di evitare una grave sofferenza al paziente, non
sapendo quale reazione questi potrebbe avere. D’altra parte il rispetto per
la libertà e l’autonomia dell’ammalato, soprattutto quando questo si trova
nelle fasi iniziali, caratterizzate dal mantenimento della capacità di assumere decisioni – legali, economiche o morali – che verranno poi progressivamente ed invariabilmente perse, richiama i medici al dovere deontoParte 4: Il lavoro di cura
Comunicare
la diagnosi
al paziente
è giusto, ma
richiede tempo,
cura e
preparazione
127
logico di non nascondere la verità al paziente. Sempre più frequentemente, pertanto, i medici cercano di convincere dapprima i familiari della
opportunità di non tacere la verità. Comunicare una diagnosi di malattia
di Alzheimer richiede però tempo e cautela, in modo da fornire il massimo supporto psicologico, rassicurando e sostenendo il paziente. Il coinvolgimento attivo dei familiari in questo momento particolarmente delicato è di grande importanza. Il modo in cui la comunicazione avviene è
importante: il contenuto e le modalità dell’informazione devono essere
commisurate alle effettive capacità di comprensione; va fatta una attenta
valutazione della personalità dell’individuo per poter prevedere e controllare eventuali reazioni negative; un atteggiamento empatico e non privo
di speranza verso il futuro è comunque indispensabile per assorbire le
inevitabili reazioni emotive. Nella comunicazione vanno particolarmente
messe in risalto le risorse comunque disponibili per le cure durante il
decorso della malattia.
2.1.2 IL RISPETTO DELLE SCELTE INDIVIDUALI
La malattia di Alzheimer e le demenze sono condizioni progressive
che determinano, con il tempo, l’incapacità dell’individuo di assumere
decisioni in modo coerente e razionale. D’altra parte una diagnosi di
malattia di Alzheimer non significa di per sé che la persona è immediatamente incapace di prendere decisioni e di fare scelte. La libertà di poter
decidere degli aspetti della propria vita è uno degli elementi centrali che
definisce la qualità di vita di ogni individuo e questo vale anche per una
persona affetta da malattia di Alzheimer. Perciò le residue abilità di decisione del paziente andrebbero rispettate. Certamente, man mano che la
malattia progredisce, le decisioni dovranno sempre più coinvolgere altre
persone, familiari o sostituti legali.
Le capacità
decisionali
residue del
malato
dovrebbero
essere
valorizzate e
rispettate
Nelle fasi iniziali il paziente può avere perso parte delle funzioni
cognitive e non essere perciò in grado di gestire autonomamente alcuni
aspetti della propria vita (ad esempio quelli economici o legali); nonostante ciò può possedere ancora una sufficiente capacità decisionale in
alcuni campi (ad esempio, le decisioni terapeutiche o la partecipazione a
sperimentazioni e ricerche). L’autonomia decisionale nel demente va
considerata perciò un concetto dinamico e valutata nelle varie fasi della
malattia ed in relazione al tipo di decisione da assumere.
È necessario ricordare che il demente utilizza varie strategie per comunicare la propria preferenza: talora è il comportamento, l’espressione facciale,
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la reazione emotiva che fanno capire quale è la decisione preferita.
Per facilitare la persona è necessario ridurre il numero di opzioni, aiutando il processo di scelta e guidandolo passo passo. Il alcuni casi i desideri
del paziente e quelli dei familiari differiscono, talora questi ultimi sono
in disaccordo fra di loro; in questi casi è necessario che i professionisti (e
fra questi particolarmente il medico di famiglia) cerchino, attraverso una
serena ed approfondita discussione dei rischi e dei benefici per il paziente, di raggiungere una decisione condivisa. Quando questo non è possibile potrà essere necessario l’intervento di un terzo esterno, attraverso un
processo di tutela. Tale percorso però può richiedere del tempo.
2.1.3 LA GUIDA DELL’AUTOMOBILE
La possibilità o meno di guidare l’automobile è un aspetto che talora
crea contrasti tra il paziente e i familiari. La guida di una automobile è
un’attività complessa, che richiede reazioni rapide, capacità di giudizio,
memoria delle regole, dei segnali, dei percorsi, adeguata prassia, buona
vista ed udito. Una diagnosi di malattia di Alzheimer non significa automaticamente che l’individuo sia incapace di condurre un’automobile.
Comunque la demenza, anche nelle fasi iniziali, determina una riduzione dell’attenzione, delle capacità di orientamento (soprattutto in luoghi poco noti), della capacità di giudizio (in particolare in situazioni
complesse od inusuali) e difficoltà di tipo visuospaziale che rendono la
guida pericolosa per il paziente e per le altre persone. Purtroppo non vi
sono ad oggi test o prove che permettono di definire la capacità di un
individuo di condurre in modo sicuro un automezzo; pertanto può essere
un problema definire il momento in cui ad un paziente con malattia di
Alzheimer deve essere proibita la guida. Inoltre, condurre l’automobile è
per molti individui importante dal punto di vista psicologico e la proibizione può creare contrasti con i familiari e frustrazione nel paziente.
Non bisogna
mai lasciarlo
guidare da solo
e al sospetto
che l’attività
sia diventata
pericolosa
occorre
proibirgliela
Quando, sulla base dei dati clinici osservati dal medico o sulla base
della storia (episodi osservati dai familiari di rallentamento nei riflessi,
difficoltà nel riconoscimento dei segnali, nell’orientamento nel traffico o
nel parcheggiare, guida senza rispetto delle regole), si ha il fondato
sospetto che la guida possa essere pericolosa questa va senz’altro proibita. Nelle fasi molto iniziali il comportamento del paziente va attentamente monitorato, non lasciandolo guidare da solo ed evitando che utilizzi
l’automobile per lunghi percorsi, nel traffico intenso o veloce, in tragitti a
lui poco familiari.
Parte 4: Il lavoro di cura
129
La decisione di proibire la guida va comunicata con pazienza dal
medico, motivandola chiaramente, cercando di fornire dei compensi
all’ammalato, soprattutto nei primi periodi (ad esempio, invitarlo a passeggiate o coinvolgerlo in attività piacevoli e distraenti). In molti casi il
paziente si adatta e dimentica poi la guida dell’automobile. In altri casi
sarà necessario ricorrere a stratagemmi, quali nascondere le chiavi, o non
far trovare l’auto o modificarla in modo che non possa avviarsi. Talora è
necessario procedere con gradualità, permettendo ogni tanto piccoli spostamenti con una persona accanto. Solo in casi estremi il medico sarà
costretto a segnalare il paziente all’autorità perché gli venga ritirata la
patente.
2.1.4 I TRATTAMENTI NELLE FASI TERMINALI DELLA VITA
Nella fase
terminale è
orientamento
generale evitare
le cure
straordinarie
sostenendo
solo nutrizione
e idratazione
Il dibattito etico intorno agli atteggiamenti da tenere nelle fasi terminali della demenza è molto acceso. L’atteggiamento prevalente è quello
di privilegiare la qualità della vita del paziente, evitando semplicemente
di prolungare l’esistenza a tutti i costi, mantenendo nei pazienti in fase
avanzata solo le “cure palliative” ed evitando interventi “straordinari”,
anche se grande rispetto viene dato ai desideri manifestati dal paziente
nelle fasi iniziali della malattia. Il problema è la definizione di ciò che è
“straordinario” e di ciò che invece va considerato “ordinario” nell’assistenza ad un paziente demente in fase avanzata. Generalmente si considerano straordinari gli interventi sproporzionati rispetto al rapporto tra sofferenze (anche psicologiche) causate dalle terapie e risultati attesi, tra
disagi provocati ed esigenze di autonomia e dignità nei momenti terminali, tra costi economici e risultati raggiunti. Sebbene in alcuni paesi stiano
emergendo posizioni estreme, si ritiene che il sostegno alla nutrizione ed
all’idratazione e la terapia delle complicanze (infezioni, scompenso cardiaco) vadano considerati come interventi “ordinari”.
In alcuni paesi (tra gli altri Stati Uniti e Olanda) viene dato valore ai
desideri espressi dalla persona in momenti precedenti rispetto a situazioni di necessità di cure intensive o alle scelte terapeutiche nelle fasi terminali di malattia (anche in forma scritta, i cosiddetti living will – testamenti di vita – o advanced directives – direttive anticipate). Anche la disponibilità per la sperimentazione e per la ricerca viene condizionata alla decisione espressa dal paziente quando questi è ancora competente. La procedura è ritenuta da alcuni come quella maggiormente rispettosa del principio della autodeterminazione dell’individuo. Da altri viene, invece, sottolineato come il living will nel caso della malattia di Alzheimer impedisca
130
di fatto al soggetto di modificare la decisione una volta che la malattia ha
superato le fasi iniziali; questo ridurrebbe in realtà lo spazio di libertà
dell’individuo, rendendo impossibile assumere le decisioni nel momento
in cui i trattamenti devono essere effettivamente somministrati. Un aspetto che può modificare il giudizio etico è l’oggetto della volontà che è
destinata a divenire operativa in un momento successivo alla perdita della
capacità di decidere. Qualora si riferisca alla rinuncia all’uso di mezzi
straordinari o sproporzionati e all’accettazione di quelli ordinari e proporzionati, sembrerebbe che tale manifestazione della volontà debba
essere accettata come opinione espressa liberamente dal paziente, anche
se, almeno secondo l’attuale ordinamento legislativo del nostro paese,
non può costituire un vincolo assoluto per il medico. Le posizioni di un
abbandono anche dei mezzi ordinari di terapia, quali il sostegno all’idratazione e all’alimentazione, non hanno una base deontologica né legale
nel nostro Paese e sono lontane dalla sensibilità, dalla cultura e dalla
esperienza quotidiana della maggior parte di chi opera con le persone
affette da demenza. Ciò non toglie che intorno agli aspetti etici delle
demenze vi sia un crescente bisogno di confronto serio ed aperto e di
approfondita riflessione nella quale i problemi vengano affrontati anche
in termini di valori. Alla base di ogni riflessione etica va posto il significato della persona umana, la sua intangibilità in quanto essere esistente,
indipendentemente dalle condizioni di salute, e non solo un presunto
rispetto della libertà del singolo, della “qualità” della vita, dietro la quale
si nasconde in realtà la nostra difficoltà ad accettare la limitatezza della
scienza, delle nostre capacità di intervento e la finitezza della natura
umana.
Il rispetto per
il valore della
persona viene
prima di quello
della sua
volontà
2.1.5 LA RICERCA NEI PAZIENTI DEMENTI
La necessità di approfondire le conoscenze sulla demenza e di sperimentare nuovi farmaci impone di condurre ricerche cliniche sui pazienti.
La impossibilità di ottenere un valido consenso nelle fasi avanzate della
malattia rende complessa la decisione circa la possibilità di svolgere sperimentazioni. In realtà, nella maggior parte dei casi, è possibile ottenere gli
stessi risultati attraverso studi su pazienti in fase lieve o moderata della
demenza, in grado, quindi, di fornire un consenso valido. Per quanto riguarda la sperimentazione farmacologica si pone il problema di continuare studi
di nuove molecole confrontandole con il placebo (cioè molecole non attive).
In realtà, la sempre maggiore disponibilità di farmaci con la specifica indiParte 4: Il lavoro di cura
131
cazione di cura della malattia di Alzheimer, sebbene di limitata utilità clinica, impone l’obbligo di considerare la liceità etica di privare della terapia
quella proporzione di pazienti eventualmente trattati con il placebo.
Questo elemento non ha ancora trovato una soluzione condivisa, anche se
sembra profilarsi la necessità di sviluppare protocolli che prevedono il
confronto con farmaci attivi già noti.
2.2 INABILITAZIONE E INTERDIZIONE, CURATELA E TUTELA
Il risarcimento
dei danni
eventualmente
causati da chi
è incapace
spetta a chi
è tenuto
alla sua
sorveglianza
Gli istituti previsti dall’ordinamento giuridico italiano a tutela delle
persone incapaci, acquistano particolare interesse ed utilità per coloro che
assistono persone affette dalla malattia di Alzheimer che, come noto,
causa nel tempo un irreversibile affievolirsi della capacità di attendere ai
propri interessi, spesso con grave pregiudizio dei familiari del malato.
Occorre preliminarmente precisare che gli atti compiuti da una persona
incapace assumono, nell’ordinamento vigente, una diversa valenza a
seconda che vengano presi in considerazione dal diritto penale o dal
diritto civile.
Per il codice penale, il soggetto che al momento della commissione
del reato non era in grado di autodeterminarsi e di comprendere il valore
delle azioni poste in essere, non è imputabile e pertanto non assoggettabile a pena. Per il codice civile, invece, delle azioni dell’incapace risponde, per il risarcimento del danno, chi è tenuto alla sua sorveglianza, salvo
che provi di non aver potuto impedire il fatto (art. 2047). La norma inoltre prevede che nel caso in cui il danneggiato non abbia potuto ottenere il
risarcimento da chi è tenuto alla sorveglianza, il giudice può, tenuto
conto delle condizioni economiche delle parti, condannare l’incapace ad
una equa indennità. Sempre il codice civile prevede (art. 428) che gli atti
giuridici patrimoniali e non patrimoniali compiuti da una persona incapace di intendere e di volere, sebbene non interdetta, possono essere annullati su istanza della medesima, dei suoi eredi o aventi causa, se ne risulta
un grave pregiudizio all’autore. Qualora il negozio da annullare sia un
contratto, è necessario dimostrare che dallo stesso sia derivato o possa
derivare pregiudizio alla persona incapace e che l’altro contraente sia in
malafede.
L’essere umano è considerato dall’ordinamento un soggetto di diritto e
pertanto centro di imputazione di diritti e doveri. Tale attitudine, definita
capacità giuridica, che si acquista con la nascita e si perde solo nel
momento della morte, deve essere tenuta distinta dalla capacità di agire
132
che può essere definita come l’idoneità di un soggetto a costituire, modificare o estinguere la propria situazione giuridica. Tale capacità si acquista normalmente con la maggiore età, ovvero al compimento del diciottesimo anno, anche se la legge richiede, per alcuni atti specifici, come ad
esempio il matrimonio o le cariche pubbliche, un’età diversa.
Anche la capacità di agire perdura fino alla morte, ma può essere limitata
o esclusa attraverso il procedimento di inabilitazione o di interdizione.
2.2.1 INABILITAZIONE E CURATELA
Può essere inabilitato il maggiore di età infermo di mente, quando il
suo stato non è talmente grave da farsi luogo all’interdizione.
Dall’inabilitazione discende una condizione di incapacità relativa che
consente all’inabilitato di compiere solo gli atti di ordinaria amministrazione, mentre per quelli di straordinaria amministrazione è necessario
acquisire il consenso del curatore e l’autorizzazione del giudice competente. Gli atti compiuti dopo la sentenza senza la necessaria assistenza
del curatore o successivamente alla nomina del curatore provvisorio,
qualora alla stessa succeda l’inabilitazione, sono annullabili su istanza
dell’inabilitato, dei suoi eredi o aventi causa.
2.2.2 INTERDIZIONE E TUTELA
Dall’interdizione discende una condizione di totale incapacità a provvedere ai propri interessi che deriva da una sentenza del giudice irrogata
su apposita istanza nei confronti delle persone affette da abituale infermità mentale. Tale istituto, definito giudiziale proprio perché disposto dal
giudice a seguito di un apposito procedimento, ha dunque come presupposti legittimanti la sussistenza di una grave infermità mentale e la sua
abitualità.
L’interdetto perde completamente la capacità di agire e pertanto deve
essere assistito da un tutore che viene nominato dal giudice con la stessa
sentenza. Quest’ultimo opera in nome e per conto dell’interdetto con un
notevole grado di autonomia, ma per gli atti di straordinaria amministrazione deve acquisire il consenso del Tribunale. Occorre precisare che gli
atti compiuti dall’interdetto sono annullabili dietro istanza del tutore, dell’interdetto, dei suoi eredi o degli aventi causa. Analogamente sono
annullabili gli atti compiuti dall’interdetto dopo la nomina del tutore
provvisorio, qualora sopravvenga dichiarazione di interdizione.
Parte 4: Il lavoro di cura
133
L’incapacità dell’interdetto, oltre ad inficiare gli atti di natura patrimoniale eventualmente posti in essere, si estende anche ad altri atti di natura
dispositiva quali il contrarre matrimonio, riconoscere un figlio naturale,
disporre per testamento.
2.2.3 COME RICHIEDERE L’INABILITAZIONE O L’INTERDIZIONE
Durante la
procedura di
inabilitazione
o interdizione
viene nominato
un curatore
o un tutore
provvisorio
Sia il procedimento per l’inabilitazione che quello per l’interdizione
sono disciplinati dal codice di procedura civile. Per entrambi sono legittimati all’istanza il coniuge, i parenti entro il quarto grado, gli affini entro
il secondo grado, il tutore o il curatore, e il pubblico ministero. La
domanda, che deve illustrare i fatti sui quali si fonda e riportare il nome e
il cognome dei soggetti abilitati a presentarla, si propone con ricorso al
Tribunale del luogo ove l’inabilitando o l’interdicendo ha la residenza o
la dimora. Il giudice, prima di pronunciare l’inabilitazione o l’interdizione, che hanno effetto dal giorno della pubblicazione della sentenza, deve
procedere all’esame del soggetto, con facoltà di interrogare i parenti ed
assumere le necessarie informazioni. Qualora il soggetto, per legittimo
impedimento, non possa presentarsi davanti al giudice, questi si reca nel
luogo dove l’inabilitando o l’interdicendo si trova. Poichè la procedura
comporta tempi lunghi, il giudice può nominare un curatore o un tutore
provvisorio. La legge prescrive che il giudice tutelare, nello scegliere il
curatore o il tutore deve preferire il coniuge maggiore di età che non sia
separato legalmente, il padre, la madre, un figlio maggiore di età o la persona eventualmente designata dal genitore superstite con testamento, atto
pubblico o scrittura privata autenticata. Laddove vengano meno le cause
che hanno dato origine all’inabilitazione o all’interdizione, queste possono essere revocate.
2.2.4
UNA NUOVA PROSPETTIVA: L’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO
Da più parti è stata sollecitata una nuova normativa che, recependo
anche in Italia esperienze già diffuse in altri paesi europei, consenta di
affrontare in modo più snello ed efficace il problema della tutela delle
persone incapaci. Nel corso del 1999 il Parlamento ha esaminato diversi
progetti di legge, elaborando un testo unificato che prevede l’istituzione
di un amministratore di sostegno per aiutare i soggetti più deboli e meno
autonomi nella gestione dei problemi quotidiani, senza dover necessariamente ricorrere all’interdizione. Alla data attuale la proposta di legge non
ha ancora concluso l’iter parlamentare.
134
2.3 OPPORTUNITÀ PREVIDENZIALI, ASSISTENZIALI
E FISCALI
2.3.1 INVALIDITÀ CIVILE E INDENNITà DI ACCOMPAGNAMENTO
Il riconoscimento di invalidità civile dà diritto:
- alle protesi ed agli ausili inerenti la propria minorazione o menomazione (con i limiti stabiliti nel nomenclatore tariffario) se uguale o superiore al 34%;
- all’esenzione dai ticket sanitari se uguale o superiore al 67% (vedi
paragrafo successivo);
- all’assegno ordinario di invalidità (se eguale o superiore al 74%) per le
persone da 18 a 65 anni, se non vengono superati i limiti di reddito previsti dalla legge;
- alla pensione di invalidità se eguale al 100% per le persone dai 18 ai 65
anni se non vengono superati i limiti di reddito previsti dalla legge;
- all’indennità di accompagnamento, se ricorrono le condizioni previste.
È escluso
dall’indennità di
accompagnamento
solo chi è
ricoverato in modo
gratuito
in un Istituto
L’indennità di accompagnamento è una provvidenza economica riconosciuta dallo Stato a favore di cittadini invalidi civili totalmente inabili
perché non in grado di deambulare senza aiuto permanente di un accompagnatore o non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita e che
per tale ragione necessitino di assistenza continua. L’indennità di accompagnamento prescinde dall’età, dal reddito o dal patrimonio del beneficiario o del suo nucleo familiare.
Nell’anno 2003 l’indennità di accompagnamento è pari a circa 431
euro mensili per dodici mensilità e viene annualmente aggiornata.
Il diritto alla corresponsione decorre dal primo giorno del mese successivo a quello di presentazione della domanda. Sono esclusi dall’indennità
di accompagnamento coloro che usufruiscono di ricovero totalmente gratuito in Istituto. L’insussistenza di tale condizione va documentata
annualmente entro il 31 marzo mediante apposita dichiarazione.
Come e dove presentare domanda
La domanda per ottenere il riconoscimento dello stato di invalido civile va presentata all’Azienda USL (informazione presso l’Ufficio
Relazioni con il Pubblico dell’AUSL) competente per territorio di residenza del richiedente e deve essere compilata su apposito modulo reperibile presso:
- l’Ufficio Invalidi dell’AUSL
- enti di patronato di associazioni di categoria o di organizzazione sindacali.
Parte 4: Il lavoro di cura
135
Alla domanda va allegata la certificazione medica in originale comprovante la minorazione o menomazione con diagnosi chiara e precisa e ogni
eventuale ulteriore documentazione medica in copia.
La domanda va sottoscritta dal richiedente stesso, o dal suo legale rappresentante (tutore se trattasi di persona interdetta). Nel caso in cui il richiedente non sia in grado di firmare e non esista suo legale rappresentante, la
volontà dell’interessato viene attestata da un Pubblico Ufficiale.
L’interessato, al momento della visita da parte della Commissione
medica, può farsi assistere da un proprio medico di fiducia.
Inoltre, in base all’art. 52 della legge 17 maggio 1999 n. 144, le
Commissioni mediche per l’accertamento della invalidità civile, su richiesta dell’interessato o dei suoi familiari o del medico di famiglia, sono
integrate per gli accertamenti relativi alla diagnosi di malattia di
Alzheimer da un medico specialista in geriatria.
Se la domanda
ha esito
negativo si può
ripresentare
dopo qualche
tempo per
aggravamento
della malattia
o fare ricorso
Dopo la visita della Commissione, l’esito dell’accertamento deve essere
comunicato all’interessato trasmettendo allo stesso copia del verbale. Se
ricorrono le condizioni vengono attivate le procedure per la concessione
delle indennità previste (ad esempio l’indennità di accompagnamento). È
opportuno leggere con attenzione il verbale della visita per verificare se il
malato è stato giudicato invalido al 100% ed incapace a deambulare oppure
a compiere gli atti quotidiani della vita. Qualora l’esito del verbale sia
diverso, la valutazione deve ritenersi negativa per quanto riguarda l’indennità di accompagnamento. Ai fini dell’indennità di accompagnamento è da
considerarsi negativo anche quando le commissioni giudicano il malato
solo invalido al 100% senza però estendere il riconoscimento allo stato di
incapacità a deambulare autonomamente ovvero a quello di compiere, in
via autonoma, gli atti quotidiani della vita.
In caso di esito negativo, l’interessato ha tre possibilità:
- attendere qualche tempo ed avanzare documentata richiesta di aggravamento;
- contestare il giudizio in sede amministrativa;
- contestare il giudizio in sede giudiziaria.
Richiesta di aggravamento del grado di invalidità civile
Se le condizioni di una persona (anche se già riconosciuta invalida
civile per esempio non al 100% o senza indennità di accompagnamento)
peggiorano, è possibile presentare una domanda di riconoscimento dell’aggravamento secondo le stesse modalità di presentazione della domanda descritte in precedenza.
136
Alla domanda deve essere allegato un certificato medico, in originale,
che documenti una situazione di aggravamento rispetto alle condizioni
esistenti al momento del precedente riconoscimento del grado di invalidità.
In tal caso il diritto all’indennità di accompagnamento decorre non
dalla data della richiesta iniziale bensì da quella di aggravamento.
Ricorso amministrativo
Avverso il giudizio espresso dalla competente Commissione, l’interessato può, entro 60 giorni dalla data di notifica del verbale, inoltrare ricorso al Ministero dell’Economia e Finanze, “Commissione Medica
Superiore - Direzione Centrale degli Uffici Locali e dei Servizi del tesoro
- Via Casilina, 3 -00182 Roma”.
Il ricorso in carta semplice deve essere corredato da:
- copia del verbale rilasciato dalla Commissione dell’AUSL
- documentazione medica ritenuta utile per sostenere il ricorso.
*dell’Economia e
Finanze
Ricorso in sede giudiziaria
Trascorsi 180 giorni senza comunicazione sull’accoglimento o meno
del ricorso, l’interessato può adire al ricorso giudiziario (Giudice Unico
già Pretore del Lavoro).
Il Giudice nomina un medico legale cui affidare l’incarico di visitare il
malato ed accertare anche il giorno dal quale sussiste lo stato di invalidità. Il medico legale riferisce per iscritto al giudice che adotta la conseguente decisione.
2.3.2 PERMESSI RETRIBUITI E RICONOSCIMENTO
CONDIZIONE HANDICAP GRAVE
In base all’art. 33 della legge 104/1992 il lavoratore dipendente che
sia coniuge o parente o affine entro il terzo grado (cognato, suocero, ecc)
convivente di persona handicappata grave può usufruire di tre giorni
mensili di permesso retribuito dal lavoro coperti da contribuzione figurativa, a condizione che la persona da assistere non sia ricoverata a tempo
pieno.
Sino all’approvazione della legge 8 marzo 2000, n. 53 i permessi potevano essere richiesti soltanto da parente o affine convivente con la persona da
assistere, come chiarito da alcune sentenze della magistratura.
Parte 4: Il lavoro di cura
137
Il familiare
ha diritto a 3
giorni di
permesso
retribuito al
mese se al
malato viene
riconosciuto
un handicap
grave
La modifica introdotta dall’art. 20 della legge 53/2000 ha eliminato
l’obbligo della convivenza. Pertanto possono fruire dei permessi retribuiti
indicati in precedenza anche i familiari lavoratori non conviventi che
assistono con con continuità e in via esclusiva il proporio parente o affine entro il terzo grado a condizione che la persona da assistere non sia
ricoverata a tempo pieno.
I permessi sono giornalieri, fruibili a scelta in maniera continuativa o frazionata, anche in ore, non cumulabili da un mese all’altro e sono retribuiti
per intero a carico dell’INPS o altro ente previdenziale competente e computati ai fini dell’anzianità di servizio, ma non per le ferie e la tredicesima.
Cosa occorre fare per usufruire dei permessi retribuiti?
1) Ottenere per il proprio familiare il riconoscimento di handicap grave
dalla competente Commissione dell’AUSL. Poiché le due Commissioni sono in gran parte composte dagli stessi esperti, si consiglia al
momento della richiesta dell’accertamento dell’invalidità civile (vedi
sopra) di chiedere contestualmente anche l’accertamento di handicap
grave, utilizzando il modello unico di istanza, disponibile presso l’ufficio invalidi della AUSL competente per territorio o presso enti di
patronato di associazioni di categoria o di organizzazioni sindacali,
compilandone due copie distinte. Se invece la persona handicappata
grave è già in possesso della certificazione di invalidità civile, occorre
presentare richiesta per il riconoscimento di handicap grave sull’apposito modulo allegando, oltre al certificato medico ed alla documentazione medica ritenuta opportuna, anche copia del verbale dell’accertamento dell’invalidità civile.
2) Presentare specifica domanda all’INPS o altro ente previdenziale competente (e in copia al datore di lavoro) utilizzando il modulo HAND/2
indicando i periodi prescelti per la fruizione dei permessi retribuiti ed
allegando l’attestazione della competente Commissione della situazione
di grave handicap ed una dichiarazione di assenza del ricovero della
persona handicappata, relativo anche allo stato di famiglia. Il periodo di
fruizione può essere modificato con una successiva domanda.
Sempre l’art. 33 prevede che i familiari che possono godere dei permessi retribuiti hanno diritto, compatibilmente con l’organizzazione del
datore di lavoro, a scegliere la sede più vicina al proprio domicilio e a
non essere trasferiti in altra sede senza il proprio consenso.
2.3.3 ASSEGNO DI CURA
Tra gli interventi della rete di servizi per gli anziani non autosufficienti la Regione Emilia-Romagna ha previsto la possibilità di sostegni eco138
nomici (assegno di cura) ai familiari che assicurano ad anziani non autosufficienti parte del Piano individuale di assistenza predisposto
dall’Unità di Valutazione geriatrica.
Come ottenere l’assegno di cura
L’assegno di cura non è una prestazione a domanda, ma una opportunità di intervento della rete dei servizi. Pertanto occorre segnalare al
Servizio Assistenza Anziani operante nel Distretto di residenza dell’anziano, per il tramite dell’assistente sociale del Comune, la condizione
di necessità di aiuto da parte dell’anziano e del suo nucleo familiare.
Il Servizio Assistenza Anziani, tramite l’Unità di Valutazione geriatrica,
valuta le condizioni dell’anziano ed elabora un Piano individualizzato
di assistenza che prevede l’attivazione di uno degli interventi o dei
Servizi della rete.
Qualora uno o più familiari si dichiarino disponibili ad assicurare parte
del programma individuale di assistenza può essere concesso l’assegno di
cura in relazione alla complessità del piano di assistenza: 216,9 o 309,9 o
464,7 euro mensili. Il livello più elevato dell’assegno (15,49 euro al giorno),
utilizzato di norma nel 30% degli assegni di cura, è finalizzato a programmi
assistenziali rivolti a soggetti con gravi disturbi comportamentali e cognitivi
e/o soggetti con elevato grado di dipendenza ed elevato bisogno sanitario
che necessitano di presenza continua nell’arco della giornata e di elevata
assistenza diretta in alternativa al ricovero in struttura residenziale.
L’assegno di cura può essere concesso anche se l’anziano percepisce l’indennità di accompagnamento. In tal caso l’assegno di cura è ridotto al 50%.
L’assegno di
cura della
Regione,
un’opportunità
aggiuntiva di
intervento dei
servizi, va
da 216,9 euro
a 464,7 euro
al mese
Chi può usufruire dell’assegno di cura
Familiari di anziani non autosufficienti o altri soggetti che con l’anziano intrattengono consolidati e verificabili rapporti di “cura”, anche se
non legati da vincoli familiari.
Limiti di reddito (per l’anno 2003 )
31.892,94 euro per nuclei da 2 persone, 39.012,34 euro per nuclei da 3
persone, 45.276,59 euro per nuclei da 4 persone, 50.971,80 euro per
nuclei da 5 aumentato di 4.345,05 euro per ogni persona oltre le prime 5
del nucleo. Tali limiti vengono annualmente adeguati e si riferiscono a
tutti i redditi assoggettabili ad IRPEF al netto delle ritenute fiscali, in
attesa dell’applicazione del redditometro.
Gli impegni di cura assunti dal/i familiare/i vengono evidenziati in un
accordo con il Servizio Assistenza Anziani. L’assistente sociale responsabile del caso verifica periodicamente il rispetto del piano individualizzato
di assistenza e le condizioni dell’anziano.
Parte 4: Il lavoro di cura
L’assegno,
ridotto del 50%,
può essere
percepito anche
se l’anziano ha
l’indennità di
accompagnamento
139
La deliberazione della Giunta Regionale n. 1377 del 26 luglio 1999
regolamenta la concessione dell’assegno di cura.
2.3.4 ESENZIONE TICKET SANITARI
Ticket, ecco
cosa si deve
pagare per
un’anziano
afflitto da
demenza, una
malattia
riconosciuta
tra quelle
croniche e
invalidanti
Per quanto riguarda le prestazioni farmaceutiche, dal 1 gennaio
2001 è stata abolita la compartecipazione dei cittadini al costo delle
prestazioni (per ricetta o per farmaco): i medicinali di fascia A sono
completamente gratuiti, la fascia B è stata abolita, mentre i medicinali di fascia C sono a carico dei cittadini. Sono invece ancora in
vigore i ticket per le prestazioni diagnostiche e specialistiche.
Si ha diritto all’esenzione dal pagamento dei ticket:
a) se invalidi civili in percentuale eguale o superiore al 67%;
b) se affetti da una malattia cronica e invalidante o da una malattia rara
prevista dal DM 28 maggio 1999, n. 329.
Inoltre sono previste forme di esenzione anche per invalidi sul lavoro,
invalidi di servizio, affetti da malattie professionali, invalidi di guerra, per le
quali informazioni più dettagliate possono richiedersi all’AUSL di residenza.
Nel DM 329/99 sono previste le prestazioni e gli esami diagnostici esenti
per ciascuna malattia cronica, invalidante o rara. Le demenze e la malattia
di Alzheimer sono ricomprese tra le malattie croniche ed invalidanti.
Tra le prestazionie esenti per le demenze e la malattia di Alzheimer sono previste la tomografia assiale computerizzata (TAC) e la risonanza magnetica
nucleare per il solo caso di sospetto diagnostico specifico, clinicamente motivato, esplicitamente documentato e limitatamente ad una prestazione l’anno.
Invalidi con invalidità eguale o superiore al 67% ma inferiore al 100%
Prestazioni diagnostiche e specialistiche: completamente gratuite.
Invalidi con invalidità 100%
Prestazioni diagnostiche e specialistiche: completamente gratuite.
Malattia cronica invalidante
Prestazioni diagnostiche e specialistiche: completamente gratuite.
Per prestazioni previste nel Regolamento e correlate alla patologia: pagamento con importo massimo 36,15 euro per ricetta (massimo 8 esami)
per prestazioni se non correlate alla patologia.
Come ottenere l’esenzione del ticket
Il diritto all’esenzione non è automatico, ma è collegato al rilascio di
un attestato da parte dell’AUSL di residenza.
L’attestato di esenzione va richiesto all’AUSL di residenza allegando
140
per l’esenzione per malattie croniche invalidanti:
in alternativa,
- certificazione rilasciata da specialisti di struttura pubblica o dagli Istituti
ed Enti di cui all’art. 4 del D.Lgs. 502/92 (II.RR.SS.) o da istituzioni
sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all’Unione Europea;
- cartella clinica o scheda di dimissione ospedaliera rilasciata dalle strutture di cui al punto precedente;
- cartella clinica rilasciata da presidio ospedaliero privato accreditato,
previa valutazione del medico del Distretto;
per l’esenzione per invalidità:
- verbale di invalidità contenente la diagnosi, rilasciato dalla
Commissione di invalidità dell’Azienda USL, corredato da eventuale
documentazione sanitaria.
Ecco cosa
occorre
presentare
per ottenere
l’esenzione
dalla
Azienda USL
Tutte le certificazioni devono riportare la diagnosi. Le attestazioni di
esenzioni per invalidità già concesse mantengono la loro validità.
2.3.5 CONTRIBUTI PER L’ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE
ARCHITETTONICHE
Per ottenere i contributi previsti dalla L 13/1989 e successive modificazioni
occorre presentare domanda presso il Comune di residenza entro il 1 marzo di
ogni anno. Sono ammessi a contributo (100% fino a 2582,28 euro, 25% per la
parte di opera eccedente i 2582,28 euro fino a 12911,42 euro, 5% da
12911,42 euro a 51645,69 euro) gli interventi per l’abbattimento delle barriere
architettoniche interne ed esterne alle abitazioni. I contributi vengono concessi
per interventi relativi a persone invalide, prioritariamente ai soggetti con invalidità civile del 100% e difficoltà di deambulazione.
Informazioni in merito possono essere acquisite presso l’Ufficio
Relazione con il Pubblico (URP) del Comune di residenza.
2.3.6 DEDUCIBILITÀ FISCALE DELLE SPESE SOSTENUTE PER L’ASSISITENZA
La vigente normativa nazionale in materia di imposte dirette prevede la
possibilità di dedurre le spese sostenute per l’assistenza medica generica e
l’assistenza specifica di persone handicappate gravi.
La Regione Emilia-Romagna, al fine di rendere maggiormente fruibile le
opportunità già previste dalla normativa fiscale nazionale, con delibera della
Giunta Regionale n. 477 del 1999 ha proposto dei criteri per l’individuazione delle spese per l’assistenza specifica nei servizi semiresidenziali e residenziali per anziani e disabili.
Tali criteri sono stati fatti propri dal Ministero dell’Economia e delle Finanze come indicato nelle istruzioni dei modelli 730 ed Unico.
Parte 4: Il lavoro di cura
Dai contributi
per abbattere
eventuali
barriere
architettoniche
alle spese
deducibili per
l’assistenza
141
Gli Enti gestori di centri diurni e di strutture residenziali debbono rilasciare, a
richiesta degli interessati, certificazione delle spese sostenute per assistenza medica generica ed assistenza specifica, spese deducibili secondo le modalità indicate
annualmente nelle istruzioni per la compilazione dei modelli ministeriali (730,
Unico, ecc.). Pertanto se un proprio familiare frequenta un Centro diurno o è ospitato in una struttura residenziale è opportuno chiedere all’Ente gestore, in anticipo
rispetto ai termini per la presentazione dei modelli ministeriali, la certificazione
delle spese per assistenza medica generica e per assistenza specifica sostenute nell’anno precedente. Nei limiti delle indicazioni ministeriali sono altresì deducibili le
spese sostenute per l’assistenza a domicilio. È auspicabile che il Parlamento in
sede di revisione della normativa fiscale preveda un allargamento delle spese deducibili non limitato a quelle relative all’assistenza specifica fornita da personale
qualificato, sia al domicilio che nei servizi.
2.3.7
Come ottenere
la revoca
della patente
quando
il malato
può diventare
un pericolo
per sé e
per gli altri
142
COME RICHIEDERE LA REVOCA DELLA PATENTE DI GUIDA
Per evitare rischi di danni a se stesso o a terzi conseguenti alla guida di
un’auto da parte di una persona affetta da demenza, può essere opportuno chiedere la revoca della patente di guida.
Ai sensi dell’art.130 del Nuovo Codice della strada, la Motorizzazione Civile
può revocare la patente previo accertamento medico, qualora il titolare non sia
più in possesso con carattere permanente dei requisiti fisici e psichici prescritti.
Non è prevista la possibilità di sospensione preventiva, anche in casi di eccezionale urgenza e gravità.
Un parente (entro il quarto grado), un affine (entro il secondo grado), il tutore
o il curatore, il Pubblico Ministero o un procuratore speciale possono presentare
un’istanza documentata indirizzata alla Motorizzazione Civile e depositata presso l’apposito Ufficio.
Ricevuto l’istanza, l’Ufficio della Motorizzazione comunica all’interessato la
necessità di sottoporsi a visita medica di revisione presso la Commissione medica locale per le patenti di guida e può invitare l’interessato ad astenersi dalla
guida in attesa di accertamento sanitario.
Tale invito, però, non è un divieto e non comporta alcuna sanzione a carico dell’interessato.
L’interessato si attiva per ottenere la visita presso la Commissione medica locale
per le patenti di guida dell’AUSL competente per territorio.
A seguito dell’accertamento sanitario, la Motorizzazione Civile respinge o accoglie la richiesta di revoca della patente.
La patente di guida può inoltre essere revocata dal competente ufficio provinciale della Motorizzazione Civile qualora in sede di conferme di validità del documento (ogni 10 anni sino al cinquantesimo anno d’età, ogni 5 anni tra il cinquantesimo ed il settantesimo, ogni 3 anni dopo il settantesimo anno) l’autorità sanitaria rilevi la mancanza delle condizioni psico-fisiche prescritte.
3 COME ADATTARE L’AMBIENTE
3.1 L’IMPORTANZA DELL’AMBIENTE DOMESTICO
L’ambiente domestico può, a seconda delle modificazioni apportate e
degli ausili disponibili:
• facilitare il controllo o viceversa favorire l’esacerbazione dei disturbi
comportamentali del malato
• consentirgli il mantenimento delle abilità funzionali residue per il
tempo più lungo possibile o privarlo precocemente di tali abilità
• favorirne o sfavorirne l’orientamento topografico, il ricordo del sé, il
mantenimento dell’identità personale.
L’ambiente è inteso nella sua accezione più ampia di ambiente fisico
(gli ambienti interni e gli spazi esterni della casa, le luci, i suoni, i colori)
e di ambiente umano (persone che ruotano attorno al malato, attività e
scansione dei tempi della giornata); pertanto qualunque intervento che
voglia migliorare l’assistenza al soggetto demente in un’ottica di stimolazione e mantenimento delle sue capacità residue dovrà avere come obiettivo una azione combinata su entrambe le componenti ambientali descritte. Nelle scelte operative vanno attuate soluzioni il più possibile personalizzate. Il soggetto affetto da demenza di Alzheimer con grave compromissione cognitiva e con vagabondaggio afinalistico incessante è sicuramente più “al sicuro” se può deambulare in una stanza priva di suppellettili; al contrario, il paziente con lievi o moderati deficit cognitivi vive
meglio in un ambiente il più possibile simile ad un habitat consueto di
vita disponendo di uno spazio personale (il comodino, la poltrona o il
posto a tavola) e di un luogo in cui “ritirarsi” se lo ritiene opportuno.
Modificare la
casa per
permettere
all’anziano di
muoversi
in modo
sicuro e senza
perdere
l’orientamento
Nella tabella che segue si riassumono le principali indicazioni precisando che la scelta deve ricadere su ciò che è possibile effettivamente
attuare, in relazione alla situazione abitativa ed alle condizioni familiari.
• La casa deve essere resa più semplice possibile, priva di mobili ingombranti e con pochi oggetti esposti.
• Gli oggetti di uso quotidiano devono essere sempre nello stesso posto.
Parte 4: Il lavoro di cura
143
• È necessario evitare la presenza di rumori di sottofondo (TV o radio). Il
paziente demente abitualmente è più tranquillo in un ambiente calmo.
Talvolta può essere utile una musica rilassante.
• I tappeti devono essere rimossi oppure fissati al pavimento.
• Le stanze devono essere ben illuminate.
• Evitare che i pavimenti presentino disegni complessi o che abbiano lo
stesso colore delle pareti.
• È utile disporre delle luci notturne nei corridoi, nella camera da letto e
nel bagno.
• Evitare che le scale o i vani scala presentino oggetti ingombranti.
• Dotare le scale di un cancelletto all’estremità.
• Oggetti o strumenti potenzialmente pericolosi devono essere fuori
dalla portata (ferro da stiro, rasoi elettrici...).
• Detersivi, coloranti, tutti i prodotti chimici in genere (solventi insetticidi
ed altre sostanze), comprese le medicine, devono essere riposte in
vani non accessibili al paziente.
• Dotare, se necessario, le porte di chiusure di sicurezza al fine di impedire l’uscita.
• Modificare la chiusura delle porte affinché il paziente non possa accidentalmente rimanere chiuso in una stanza.
• Garantire il corretto utilizzo degli occhiali e delle protesi per l’udito.
• In cucina:
• utilizzare fornelli a gas con sistemi automatici di controllo (o in
alternativa chiavette con lucchetti o allarmi chimici)
• chiudere il fornello dopo l’uso
• riporre i prodotti detergenti in un posto sicuro
• riporre i coltelli in luogo sicuro.
• In camera da letto:
• eliminare gli oggetti che non vengono impiegati quotidianamente;
lasciare solo i vestiti per il giorno
• disporre di una buona lampada centrale e di una lampada da notte
• eliminare i tappeti attorno al letto
• fare in modo che ci sia un percorso facile per accedere al bagno (in
alternativa si può disporre di una comoda da collocare accanto al letto).
• In bagno:
• lasciare in vista solo gli oggetti di uso quotidiano
• non lasciare medicinali alla portata di mano
• fornire la vasca o la doccia di maniglioni di appoggio
• fornire il wc di maniglioni di appoggio ed eventualmente di presidi
per innalzare in piano di appoggio.
• dotare il bagno di una luce notturna.
Per consigli più specifici e dettagliati sarà opportuno rivolgersi a persone
144
specializzate. Nel Progetto regionale demenze si invitano i Comuni ad
attivare su base distrettuale momenti di consulenza tecnica. La
Regione ha attivato, in collaborazione con il Comune di Reggio
Emilia, un Centro regionale di informazione e consulenza sui problemi
connessi al superamento delle barriere architettoniche:
centro INformAzione Regionale - via Franchetti 7, Reggio Emilia
Tel. 0522 436128 - Fax 0522 436186
email: [email protected]
www.centro-regionale-accessibilita.it
I cinque obiettivi
in base ai quali
intervenire
sull’ambiente
domestico
3.2 UN AMBIENTE DI VITA PIÙ SICURO
Gli obiettivi dell’intervento sono cinque:
1. garantire la sicurezza
2. favorire l’orientamento topografico
3. mantenere le abilità funzionali residue
4. favorire il mantenimento di elementi di identità personale
5. favorire il controllo dei disturbi comportamentali.
Ecco dunque alcuni suggerimenti di massima per il raggiungimento degli
obiettivi.
1) garantire la sicurezza attraverso
• La verifica delle condizioni di: finestre, porte, balconi, giardino, terrazze, pavimenti, scale, elettrodomestici, luci, attrezzi e utensili vari, farmaci, disinfettanti e detersivi, piante, vetri e vetrate, per ridurre al minimo i rischi di fuga, caduta, ferimento, ustioni e folgorazione accidentali,
ingestione di materiali tossici, ecc.. I suggerimenti sono dettagliati nella
parte relativa alle singole aree della casa.
• L’acquisizione e l’utilizzo di ausili particolari (es. maniglioni in bagno,
letto con spondine, ecc) per facilitare e rendere sicuro il movimento
durante le attività di vita quotidiana frequentemente causa di cadute
(salire e scendere dal letto, utilizzare il wc, la vasca da bagno o la doccia, ecc.).
• Il rivestimento con materiali morbidi di spigoli, bordi taglienti, pareti,
ecc. per ridurre il rischio derivante da contusioni accidentali con essi.
Parte 4: Il lavoro di cura
145
Quattro
interventi per
facilitare il
mantenimento
delle abilità
residue
Create uno
spazio-rifugio
per il malato,
mascherate
specchi e
televisori fonti
di illusioni e
allucinazioni
146
2) favorire l’orientamento spaziale attraverso
• La disposizione dei mobili funzionale ai deficit del malato evitando frequenti sconvolgimenti dell’assetto degli arredi.
• L’utilizzo di ausili visivi riconosciuti dal malato per favorirne l’orientamento (ad es. disegni indicanti un wc sulla porta del bagno).
• La garanzia di una illuminazione adeguata in tutti gli ambienti di vita
del malato.
• L’organizzazione dell’ambiente in modo funzionale all’orientamento
diurno e notturno (ad es. la collocazione del letto vicino al bagno se il
soggetto è ancora in grado di utilizzarlo, ma si perde lungo il tragitto).
3) mantenere le capacità residue attraverso
• La modulazione delle modificazioni dell’ambiente effettuata in base
alle capacità cognitive e funzionali residue del malato (ad es. sistemare
il letto vicino al bagno oppure creare percorsi con mobili o nastri per
facilitare il raggiungimento del bagno dalla camera, dotare la cucina di
fornelli elettrici o di rilevatori di gas se il malato è ancora capace di
cucinare, ecc.). I cambiamenti vanno attuati poco per volta osservando
ciò che il malato è ancora in grado di fare al fine di non privarlo in anticipo di abilità non ancora perse completamente.
• L’evidenza tramite contrasto e la collocazione nel campo visivo del
malato di tutti gli oggetti/ausili ancora riconosciuti ed utilizzati (esempio mascheramento del bidet ed evidenza del wc, collocazione degli
oggetti ancora utilizzati sempre negli stessi posti, ecc.).
• La garanzia di una illuminazione adeguata in tutti gli ambienti di vita
del malato per facilitarne l’utilizzo.
• La dotazione di materiali per attività manipolative/cognitive (da oggetti
di uso comune quotidiano come il pettine o le posate a plastiline atossiche tipo didò e materiali vari per costruzione ecc.; la scelta sarà basata
sulle abitudini di vita e sul livello culturale precedenti la malattia, sugli
hobbies conservati, sul livello di gravità della malattia).
4) favorire il mantenimento di elementi di identità
personale attraverso
• Il mantenimento di arredi e suppellettili ancora identificati dal malato
soprattutto quando rivestono ancora per lui valore affettivo.
5) favorire il controllo dei disturbi comportamentali
attraverso
• La creazione di una nicchia/alcova/spazio privilegiato per il riposo
oppure dove il malato possa ritirarsi se lo desidera, oppure dove possa
esercitare attività di tipo manipolativo/occupazionale. Talvolta può essere
utile ricavare un angolo rivestito di materiali morbidi (anche semplici
cuscini e/o materassi) nel quale l’ammalato si distende (soft corner).
• L’eliminazione/l’occultamento di tutti gli oggetti che possono venire
distrutti (ad es, vasi, soprammobili, piante, ecc.) o raccolti e poi persi
dal malato (ad es. chiavi).
• L’eliminazione o il mascheramento di elementi/oggetti potenzialmente
fonte di fenomeni illusori o di allucinazioni (apparecchio TV, specchi,
superfici lucide riflettenti, ecc.).
3.3
Un decalogo
per ridurre
al minimo
il rischio
di incidenti
in cucina
SUGGERIMENTI SPECIFICI PER ALCUNE
AREE DELLA CASA
Cucina
La cucina può essere frequentemente sede di “incidenti” soprattutto se
l’ammalato è ancora in grado di cucinare sotto supervisione di un familiare o quando presenti particolari disturbi del comportamento (bulimia,
affaccendamento...). Di seguito si elencano alcuni suggerimenti utili per
rendere più sicura la vita in cucina del soggetto demente.
• mascherare la manopola di sicurezza del gas in modo che non sia identificabile (oltre ad assicurarsi che sia chiusa quando il malato si muove
per la casa)
• sostituire il fornello a gas con uno elettrico
• applicare dispositivi di sicurezza per il rilievo delle fughe di gas
• sostituire i fiammiferi con accendini elettrici
• disattivare i piccoli elettrodomestici
• applicare sistemi di premiscelazione dell’acqua che consentano una
erogazione attorno ai 37° (il malato può non essere in grado di valutare
che l’acqua è bollente)
• riporre le stoviglie sempre negli stessi posti
• lasciare in uso le sole stoviglie che l’ammalato riconosce e utilizza
• chiudere a chiave detersivi e altri materiali potenzialmente tossici
• riporre in luogo sicuro e non accessibile coltelli e materiale tagliente
• individuare sistemi di chiusura di sportelli, armadi, frigorifero, freezer
ecc.
Parte 4: Il lavoro di cura
Accorgimenti
per evitare
cadute
pericolose
in bagno
147
Bagno
Il bagno è il luogo dove più facilmente si verificano cadute legate
principalmente all’affollamento degli oggetti ed alla scarsità degli spazi
di manovra. Al fine di ridurre sia le difficoltà di movimento sia il pericolo di incidenti è sempre consigliabile usare la doccia anziché la vasca.
Possono essere utili uno sgabello con foro per lo scorrimento dell’acqua, un tappetino antisdrucciolo (sia nella tazza della doccia sia appena
fuori). Facile da realizzare inoltre è un portasapone a rete dotato di una
cordicella la cui estremità va fissata alla parete della doccia o della vasca;
questo semplice strumento evita che il sapone possa cadere a terra e consente di insaponarsi con una sola mano. È opportuno che la parete della
doccia o della vasca sia dotata di sbarre o maniglioni per permettere
all’anziano di sedersi e rialzarsi facilmente. Per chi possiede una vasca è
opportuno dotarsi di alcuni ausili. Il fondo della vasca deve essere ricoperto con un tappetino antisdrucciolo che per aderire in modo solido
richiede che la superficie di appoggio sia prima inumidita. I tappeti da
bagno tendono a logorarsi e devono pertanto essere cambiati ogni due
anni circa. Sempre per l’uso della vasca sono disponibili degli sgabelli da
appoggiare sul fondo per elevare il piano d’appoggio oppure tavole di
legno o di plastica da appoggiare sui bordi. È necessario accertarsi periodicamente che assi e sgabelli non possano scivolare sui bordi o sul fondo.
L’operazione del lavarsi può infine essere facilitata dall’uso di manici
di diversa foggia, in rapporto alle varie limitazioni, muniti di facili impugnature ed all’altra estremità di spugne, che permettono di raggiungere
varie sedi della superficie corporea.
Tutti i bagni delle persone anziane dovrebbero essere dotati di sbarre
(corrimano) per facilitare gli spostamenti soprattutto nella doccia, sopra
la vasca e in prossimità del w.c.; in commercio esistono vari tipi di supporti in grado di soddisfare le varie disponibilità economiche.
L’anziano inoltre presenta spesso difficoltà ad alzarsi dalle comuni
tazze del water. È consigliabile munire il wc di un supporto che, appoggiato sul bordo eleva il piano di appoggio, facilitando il movimento di
alzarsi in piedi.
Di seguito si elencano alcuni suggerimenti utili per rendere più sicura
la vita in bagno del soggetto demente.
• togliere sistemi di chiusura interna (chiave, catenaccino) che potrebbero
provocare una chiusura involontaria del malato con incapacità di uscire
148
• controllare che i pavimenti non siano scivolosi
• eliminare tappetini non fissati al pavimento e applicare tappetini antiscivolo al fondo della vasca o della doccia (tendono a logorarsi e vanno
cambiati in media ogni due anni)
• applicare maniglioni di appoggio vicino al wc, vicino alla vasca o alla
doccia
• mascherare il bidet qualora si presentino fenomeni di confusione dello
stesso col wc oppure differenziare il bidet e il wc con colori diversi
(ciambella colorata ad es.)
• fornire il wc di presidi per alzare il piano di appoggio
• applicare alla vasca o alla doccia ausili che consentono al malato di
sedersi durante l’operazione di lavaggio (sgabelli con fori per lo scorrimento dell’acqua, seggiolini o tavole di legno e/o plastica da applicare
alla vasca)
• chiudere a chiave detersivi e altri materiali potenzialmente tossici compresi i medicinali
• controllare la sicurezza di spine, prese e cavi dei piccoli elettrodomestici (ad es. phon)
• sostituire il rasoio da barba con uno elettrico
• lasciare il bagno illuminato la notte
• mascherare lo specchio con un drappo se il malato non riconosce la
propria immagine riflessa e la scambia per intrusi/ladri presenti in casa
• applicare sistemi di premiscelazione dell’acqua che consentano una
erogazione attorno ai 37° (il malato può non essere in grado di valutare
che l’acqua è bollente)
• lasciare in vista e sempre negli stessi posti gli oggetti di uso comune
(spazzolino da denti, dentifricio, pettine) eliminandoli dalla vista quando il malato non è più in condizione di riconoscerne la funzione e di
utilizzarli adeguatamente.
Camera da letto
In camera da letto è importante soprattutto facilitare salita e discesa
dal letto riducendo i rischi di caduta e l’accesso notturno al bagno; utile
anche semplificare l’ambiente lasciando solamente gli oggetti e gli abiti
realmente utilizzati.
• garantire illuminazione notturna con lampada difficile da rovesciare (se
possibile fissa) e buona illuminazione centrale
• rimuovere tappetini, scendiletto circostanti il letto
• contrassegnare, ad es. con un nastro colorato, il percorso letto-bagno e
comunque facilitare tale percorso eliminando gli ostacoli (in alternativa
Parte 4: Il lavoro di cura
Salire e
scendere dal
letto ed alzarsi
di notte
senza rischi
Via gli oggetti
ornamentali
e i possibili
ostacoli dal
corridoio
149
si può disporre di una sedia comoda da porre accanto al letto)
• eliminare tutti gli oggetti che non vengono impiegati quotidianamente
• lasciare nell’armadio solo i capi di abbigliamento utilizzati
• predisporre spazi (es. alcuni cassetti) ai quali l’ammalato possa accedere liberamente (per es. per rovistare, riporre, affaccendarsi se presenta
tale comportamento) contenenti materiali che possa manipolare senza
pericoli (ad es. indumenti vecchi).
Corridoio
Nel corridoio è opportuno evitare il più possibile la presenza di oggetti
ingombranti o ornamentali che possano intralciare il cammino e favorire
le cadute (comprese le sedie) quando la deambulazione del malato diviene precaria e instabile a causa del progredire della malattia e quando il
significato affettivo di tali oggetti viene meno.
Cancelletti,
corrimano ed
altri
accorgimenti
per rendere
meno
pericolose
le scale
Attenti agli
attrezzi da
giardino, ma
anche ai fiori
e alle bacche
velenose
150
L’illuminazione deve essere omogenea, non devono cioè esservi sbalzi
di intensità lungo il corridoio e tra il corridoio e le stanze. La presenza di
colori in contrasto fra loro tra il pavimento e le pareti del corridoio facilita l’orientamento del soggetto demente.
Di seguito si elencano alcuni suggerimenti utili per rendere più sicuro
l’utilizzo del corridoio da parte del soggetto demente.
• eliminare oggetti ornamentali e/o ingombranti lungo il percorso abituale del soggetto demente; se il soggetto si trova nella fase di wandering
il corridoio dovrebbe essere il più libero possibile da ostacoli
• valutare che l’illuminazione sia adeguata
• rimuovere i tappeti che sono potenziale fonte di inciampo
• rimuovere, se presenti, cavi telefonici, fili elettrici o altri ostacoli
potenzialmente fonte di inciampo
• ridurre la presenza di specchi e/o quadri alle pareti se questi costituiscono fonte di agitazione per il malato
• non utilizzare cere per pavimenti o utilizzare cere antiscivolo
• se pavimento e pareti sono di colore molto simile, dipingere le pareti
con una tinta in contrasto con quella del pavimento oppure usare una
zoccolatura di colore marcatamente diverso da quello del pavimento.
Scale
Le scale costituiscono frequentemente fonte di cadute per il soggetto
demente.
Quando cominciano a presentarsi difficoltà di deambulazione, se la casa
è disposta su più piani, sarebbe opportuno ricavare l’ambiente di vita del
malato su un unico piano in modo da evitare l’utilizzo delle scale.
Se devono essere utilizzate scale si suggerisce di:
• dipingere con colore diverso il primo e l’ultimo gradino
• evidenziare il bordo di ogni gradino con materiale antisdrucciolo di
colore diverso rispetto a quello dei gradini
• munirsi di un corrimano bilaterale di lunghezza uguale a quella della
scala
• valutare che l’illuminazione sia adeguata
• rimuovere tutti gli oggetti che sono potenziale fonte di inciampo (i tappeti e le guide, cavi telefonici, fili elettrici, oggetti ornamentali e/o
ingombranti, ecc.)
• munire le scale di un cancelletto di accesso chiudibile.
Le precauzioni
per balconi
e finestre
Spazi esterni e giardini
Il giardino e gli spazi esterni possono essere fonte di pericolo in quanto possono consentire l’allontanamento del malato, il suo accidentale
ferimento con attrezzi da giardinaggio, favorire le cadute o l’ingestione
di materiali non commestibili. Alcuni suggerimenti per rendere più sicuri
giardino e spazi esterni.
• dotare il giardino da recinzione e cancello chiudibile per evitare pericolosi allontanamenti da casa
• non lasciare incustoditi attrezzi da giardinaggio, materiale per il barbecue, tubi per innaffiare, ecc.
• verificare se sono presenti piante le cui foglie, fiori o bacche possono
essere tossici se ingeriti
• eliminare, se possibile, i dislivelli
• ricordare che la ghiaia è frequentemente fonte di cadute
• verificare che non vi siano tombini aperti
• attrezzare, se possibile, una zona in ombra per il riposo.
Balconi e terrazze
Il rischio principale di questi spazi è lo scavalcamento del parapetto/ringhiera.
Il suggerimento per ovviare a tale rischio è quello di alzare le ringhiere a
circa 160/170 cm. da terra facendole inoltre risultare aggettanti verso
l’interno nella parte superiore.
È importante assicurarsi anche che non siano presenti arredi (tavoli,
sedie, sgabelli...) che facilitino lo scavalcamento e piante che possano
essere ingerite.
Parte 4: Il lavoro di cura
Chiudete le
porte che non
devono essere
oltrepassate con
chiavistelli non
raggiungibili
dal malato
151
suggerimenti specifici per alcuni infissi
Finestre
L’obiettivo principale è di evitarne lo scavalcamento consentendo nel
contempo la possibilità di una adeguata areazione degli ambienti.
Si suggerisce pertanto di:
• adottare aperture a vasistas
• sostituire le normali maniglie con maniglie a inserto estraibili
• chiuderle con catenacci o chiavi e/o munirle di inferriate
• allontanare dai pressi delle finestre tutti gli arredi che potrebbero costituire elemento facilitante lo scavalcamento (sedie, tavoli, poltrone,
mensole…).
Porte
Le porte possono diventare un problema quando danno accesso a spazi
esterni (rischio di ‘fuga’) o se non devono essere accessibili al malato in
quanto zone ‘pericolose’ (ad es. accessi a vano scale, ripostigli, laboratori
contenenti attrezzi…). Al contrario, alcune porte è importante che siano
facilmente identificabili dal malato per consentirne un comodo utilizzo
(ad es. porta del bagno, della camera da letto...).
Per quanto concerne il primo aspetto, si suggerisce pertanto di:
• colorare porta e maniglia con lo stesso colore della parete per renderla
meno riconoscibile da parte del malato
• applicare chiavistelli/catenaccini in posizione non raggiungibile dal
malato (es. in alto, dove il malato tende a non guardare)
• non sistemare attaccapanni in prossimità della porta di uscita in quanto
favoriscono il riconoscimento della medesima.
Per quanto concerne invece il secondo aspetto, si suggerisce di:
• evidenziare con colore diverso la maniglia rispetto alla porta e la porta
rispetto al muro
• togliere la chiave per evitare che il malato possa chiudersi dentro la
stanza anche accidentalmente
• applicare sulla porta elementi che ne favoriscano il riconoscimento (es.
segnali che indicano la funzione dell’ambiente: il disegno di un wc, il
disegno di un letto... fintanto che il malato è in grado di riconoscerli).
152
Vetri e vetrate
I problemi possono essere dati dalla difficoltà di identificazione della
superficie trasparente da parte del malato, con conseguente rischio di
urti, contusioni, tagli. Un altro problema può venire dalla comparsa di
agitazione e/o fenomeni allucinatori dovuti all’osservazione di spazi e
persone posti oltre i vetri e non raggiungibili e/o a errata interpretazione
delle immagini eventualmente riflesse.
Si suggerisce di:
• applicare vetrofanie
• rendere opaco il vetro
• sostituirlo con altro materiale né trasparente né riflettente.
153
APPENDICE
Elenco pubblicazioni utili
La letteratura sulla demenza senile è piuttosto vasta ed offre senz’altro la
possibilità, ai familiari o a chi si occupa a vario titolo della malattia, di
approfondirne le tematiche.
Si elencano di seguito alcune delle pubblicazioni più significative in materia:
Mace N.L., Rabins P.V., Un giorno di 36 ore, Il Pensiero Scientifico, Roma
1987;
ADIH (a cura di), Come assistere i pazienti affetti da demenza, Aldo
Primeraro, Roma, 1989;
Mariotti P., Masaraki G., Rizzi R., I diritti del malato, Giuffrè, Milano 1993;
OMS e ADI (a cura di),Vivere con un malato di Alzheimer, Editoriale
Fernando Folini, 1995;
Mace N.L., Rabins P., Demenza e malattia di Alzheimer, Centro Studi
Erikson, Trento 1996;
Gauvreau D., Gendrom M., Domande e risposte sulla malattia di Alzheimer,
Pitagora Press, Milano 1996 (disponibile presso Federazione Alzheimer
Italia);
Longo A., Mecocci P., Senin U., Alzheimer: un aiuto per chi aiuta, La Voce
Edizioni, Perugia 1998;
Malfermi Montorsi M.L., Il lungo addio, Il Fiorino, Modena 1998;
Liscio M.R., Cavallo M.C., La comunicazione non verbale nel malato di
Alzheimer, McGraw-Hill, Milano 1999;
Pettenati C., Spadin P., Villani D.,Vademecum Alzheimer, AIMA
Alzheimer Europe e Alzheimer Italia a cura di Manuale per prendersi cura
del malato di Alzheimer, 1999.
Nell’ambito del Progetto Demenza Senile, “Una Società per tutte le
età”, la Regione Emilia Romagna ha prodotto anche le seguenti Linee
Guida, disponibili al sito: www.emiliaromagnasociale.it
Ottobre 2000 Linee guida per la diagnosi e la valutazione del paziente affetto da demenza.
Ottobre 2000 Protocolli per la terapia e la gestione delle problematiche
assistenziali dei pazienti affetti da demenza.
Ottobre 2000 Strumenti per la valutazione del paziente affetto da demenza.
Novembre 2000 Ruolo e strumenti per l’attività del medico di medicina
generale nell’assistenza ai soggetti affetti da demenza.
Febbraio 2001 L’ambiente: strumento terapeutico, criteri per la progettazione e l’adattamento degli ambienti collettivi e domestici per una migliore
154
qualità della vita dei soggetti affetti da demenza.
Marzo 2001 Proposte per un programma di formazione e aggiornamento.
Marzo 2001 Proposta di un percorso di qualificazione dei servizi della rete
per anziani.
Indirizzi internet disponibili
Si segnala, per chi volesse ampliare la conoscenza della materia ovvero
corrispondere o confrontarsi con altre esperienze, che diverse associazioni, sia nazionali che straniere, di cui si forniscono le coordinate, sono presenti in internet, anche con indirizzo di posta elettronica.
A.I.M.A. - Associazione Italiana Malattie di Alzheimer - Milano
http://www.italz.it/ email: [email protected]
linea verde: 800-371332
ALZHEIMER ITALIA - Federazione delle Associazioni Alzheimer
d’Italia - Milano
http://www.alzheimer.it/ email: [email protected]
linea di pronto ascolto: 02/809767
ALZHEIMER EUROPE
http://www.alzheimer-europe.org/ email: [email protected]
DEMENTIA WEB
c/o Istituto di neurologia e Divisione di neuroscienze, Imperial College,
Scuola di Medicina
http://dementia.ion.ucl.ac.uk/ (solo in inglese)
ALZHEIMER’S DISEASE INTERNATIONAL
http://www.alz.co.uk/
sito dell’Alzheimer’s Disease International che raggruppa
più di 50 Associazioni nazionali
email: [email protected] (solo in inglese)
ALZHEIMER’S ASSOCIATION USA
http://www.alz.org/
sito dell’Alzheimer’s Association operante negli Stati Uniti,
con una sezione dedicata ai familiari ed ai caregiver (solo in inglese)
155
ALZHEIMER’S SOCIETY CANADA
http://www.alzheimer.ca/ (solo in inglese)
ALZHEIMER’S DISEASE EDUCATION & REFERRAL CENTER
(ADEAR) USA
http://alzheimers.org/(solo in inglese)
email: [email protected]
sito dell’ADEAR, servizio del National Institute on Aging
(N IA ) del D ipar time nto Sa lute e Se r viz i a lla pe r sona de l
Governo Federale degli Stati Uniti
FAMILY CAREGIVER ALLIANCE - USA
http://www.caregiver.org/
email: [email protected]
contiene utili indicazioni per i familiari ed i c.vo,
con specificazioni anche per le demenze (solo in inglese)
REGIONE EMILIA-ROMAGNA
a) informazioni sui servizi per anziani
www.emiliaromagnasociale.it
b) informazioni sulle associazioni e le cooperative sociali
www.emiliaromagnasociale.it
c) informazioni sui servizi residenziali e semiresidenziali www.regio
ne.emilia-romagna.it/ass_psociali/SIPS/Ind_press/ricerca.asp
d) nell’ambito del Progetto Ministeriale “Qualificazione di centri
diurni e strutture residenziali e di azioni di sostegno ai familiari”
(Programmi speciali, Art. 12 bis, comma 6, D.Lgs. 229/99) è in fase
di attivazione una sezione web dedicata alle demenze con possibilità
di consulting online sul portale www.emiliaromagnasociale.it
per informazioni: [email protected]
156
ELENCO CONSULTORI E CENTRI DELEGATI
I Consultori/Centri esperti per le demenze svolgono funzioni di approfondimento diagnostico e formulazione di un piano individuale di cura, monitoraggio periodico dei pazienti
seguiti, consulenza e formazione per i servizi sanitari e socio-sanitari. I Consultori/Centri
esperti per le demenze svolgono anche le funzioni di unità valutative per l’Alzheimer previste dal Decreto Ministero della Sanità del 20/7/2000 per quanto riguarda l’ammissione al
trattamento farmacologico dei farmaci a base di donezepil cloridrato, rivastigmina e galantamina. Al fine di favorire la migliore accessibilità ai pazienti ed ai loro familiari, le AUSL
potranno individuare altri Consultori/Centri esperti o unità valutative decentrate, sempre
sotto il coordinamento e la responsabilità del Consultorio/Centro esperto di riferimento. È
possibile contattare il SAA (Servizio Assistenza Anziani) del territorio di riferimento; l’elenco completo è disponibile sul sito internet della Regione al seguente indirizzo:
www.emiliaromagnasociale.it/anziani/saa.htm
Ad oggi sono stati individuati i seguenti Consultori/Centri esperti:
AUSL PIACENZA
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o UO Geriatria - Ospedale Civile
Via Taverna, 49 - 29100 Piacenza
AUSL PARMA
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o UO Day Hospital - Ospedale "G. Stuard"
Via Don Bosco, 2 - 43100 Parma
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o Istituto di Neurologia - Clinica Neurologica
Strada del Quartiere, 4 - 43100 Parma
Consultorio Demenze c/o UO Neurologia - Ospedale di Fidenza - 43036 Fidenza (Parma)
AUSL REGGIO EMILIA
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o RSA "Papa Giovanni XXIII"
Via Papa Giovanni XXIII, 16 - 42020 Albinea (Reggio Emilia)
Consultorio Demenze c/o UO Neurologia - Arcispedale "S. Maria Nuova"
Viale Risorgimento, 80 - 42100 Reggio Emilia
Centro Delegato Demenze per i Distretti di Montecchio e Scandiano
c/o Ospedale "E. Franchini" Via Emilia, 16 - 42027 Montecchio (Reggio Emilia)
Centro Delegato Demenze per i Distretti di Guastalla e Correggio
c/o Ospedale di Guastalla -Via Donatori di Sangue, 1 - 42016 Guastalla (Reggio Emilia)
Centro Delegato Demenze c/o Ospedale "S. Anna"
Via Roma, 2 - 42035 Castelnovo né Monti (Reggio Emilia)
AUSL MODENA
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o Divisione Geriatria - Ospedale "Estense"
Via V. Veneto, 9 - 41100 Modena
Consultorio Demenze c/o Azienda Ospedaliera - Clinica Neurologica Universitaria
Via del Pozzo, 71 - 41100 Modena
Centro Delegato Demenze c/o Ospedale di Carpi
Via Molinari, 2 - -41012 Carpi (Modena)
Centro Delegato Demenze c/o Distretto n. 2
Via L. Smerieri (piano terra - ala est) - 41037 Mirandola (Modena)
Centro Delegato Demenze c/o Distretto n. 4
Via Cavallotti, 138 - 41049 Sassuolo (Modena)
157
Centro Delegato Demenze c/o Ospedale di Pavullo
Via Martiri, 1 - 41026 Pavullo nel Frignano (Modena)
Centro Delegato Demenze c/o Distretto n. 6
Via Libertà, 799 - 41058 Vignola (Modena)
Centro Delegato Demenze c/o Ospedale di Castelfranco Emilia
Via Costa, 8 - 41013 Castelfranco Emilia (Modena)
AUSL BOLOGNA SUD
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o Poliambulatori
Via Garibaldi, 17 - 40033 Casalecchio di Reno (Bologna)
Centro Delegato Demenze c/o Poliambulatori
Via della Repubblica - 40068 San Lazzaro di Savena (Bologna)
Centro Delegato Demenze c/o Servizio Anziani
Via Mazzini, 30 - 40046 Porretta Terme (Bologna)
AUSL IMOLA
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o Divisione Geriatria dell'Ospedale
Via Montericco, 4 - 40026 Imola (Bologna)
AUSL BOLOGNA NORD
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o Polo Sanitario "Anacleto Bonora"
Distretto di San Giorgio di Piano Via Asia, 61 - 40018 San Pietro in Casale (Bologna)
Centro Delegato Demenze c/o Polo Sanitario di Crevalcore
Via della Libertà, 171 - 40014 Crevalcore (Bologna)
Centro Delegato Demenze c/o Poliambulatorio di Castenaso
Via Marconi, 16 - 40055 Castenaso (Bologna)
AUSL CITTA’ di BOLOGNA
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o Divisione Geriatria - Ospedale "Maggiore"
Largo Nigrisoli, 2 - 40133 Bologna
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o Dipartimento Medicina Interna Invecchiamento
Day Hosptital Geriatrico Via Albertoni, 15 - 40138 Bologna
Centro Delegato Demenze c/o Istituto di Clinica Neurologica - Università di Bologna
Via Ugo Foscolo, 7 - 40123 Bologna
Centro Delegato Demenze c/o UO Neurologia - Ospedale "Bellaria"
Via Altura, 3 - 40139 Bologna
Centro Delegato Demenze c/o Unità Neurologia - Ospedale "Maggiore"
Largo Nigrisoli, 2 - 40133 Bologna
AUSL FERRARA
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o Istituto Medicina-Neurologia-Geriatria Azienda Ospedaliera Ospedale "S. Anna" Corso Giovecca, 203 - 44100 Ferrara
Centro Delegato Demenze c/o Presidio Ospedaliero Est - Ospedale del "Delta"
Via Valle Oppio - 44023 Lagosanto (Ferrara)
Centro Delegato Demenze c/o Residenza Sanitaria Assistenziale
Via Forlanini, 5 - 44039 Tresigallo (Ferrara)
Centro Delegato Demenze c/o Casa Protetta Plattis"
Via Vicini, 5 - 44042 Cento (Ferrara)
AUSL RAVENNA
158
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o Servizio Geriatrico Aziendale - Presidio
Ospedaliero di Faenza Viale Stradone, 9 - 48018 Faenea (Ravenna)
Centro Delegato Demenze c/o Ambulatorio Geriatrico - Presidio Ospedaliero di
Ravenna Viale Randi, 5 - 48100 Ravenna
Centro Delegato Demenze c/o Ambulatorio Geriatrico - Presidio Ospedaliero di Lugo
Viale Masi, 8 - 48022 Lugo (Ravenna)
Centro Delegato Demenze c/o Lungodegenza - Ambulatorio Disturbi Cognitivi
Via Ospedale 48015 Cervia (Ravenna)
AUSL FORLI’
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o UO Geriatria-Neurologia - Ospedale
"Pierantoni" Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì
AUSL CESENA
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o UO Neurologia - Ospedale "BufaliniMarconi" Viale Ghirotti, 286 - 47023 Cesena
AUSL RIMINI
Consultorio/Centro Esperto Demenze c/o UO Geriatria - Ospedale "Infermi"
Via Settembrini, 2 - 47900 Rimini
159
INDICE TERMINI DI MAGGIOR UTILIZZO
Al fine di facilitare la consultazione, sono di seguito riportate le pagine dove trovare i
termini di maggiore utilizzo.
afasia
affaccendamento
agitazione
agnosia
AIMA
alimentazione (problemi della)
allucinazioni
Alzheimer Italia
ansia
antidepressivi
apatia
aprassia
assegno di cura
assistente sociale
assistenza domiciliare
associazioni (dei familiari)
attenzione
auto aiuto (gruppi di)
barriere architettoniche
benzodiazepine
cadute
casa (modifiche della)
case protette / RSA
centri diurni
comunicazione
comunicazione (della diagnosi)
consultorio per le demenze
contenzione
deliri
demenza vascolare
demenze reversibili
depressione
discinesie
disfagia
disidratazione
disorientamento
donepezil
esami (per la diagnosi di demenza)
etici (problemi)
famiglia (del demente; problemi)
fattori di rischio (della demenza)
fratture
160
62, 63, 111
21, 33, 79, 82, 147
21, 25, 35, 38, 42, 43, 67, 68, 72, 83, 84, 93, 95,
99, 104, 106, 107, 109, 111, 150, 153
66, 70
51, 52, 154
40, 88, 99, 100, 103, 131
19, 26, 87, 104, 146
51, 52, 153
15, 19, 20, 43, 61, 62, 64, 67, 79, 81, 82, 83, 104,
110, 111, 113, 115, 119, 121
43
19, 20, 24, 91
21, 69, 70
48, 49, 139, 140
49, 139, 140
113
123
15, 30, 43, 53, 54, 55, 56, 58, 59, 63, 64, 65, 69,
73, 76, 77, 83, 84, 85, 91, 96, 106, 112, 122, 129
47, 48
145
104
19, 25, 30, 41, 82, 95, 96, 97, 104, 105, 145, 147,
149, 150, 151
59, 72, 96, 143, 145, 147, 149, 150, 151
23, 47, 48, 85
48, 142
35, 41, 61, 62, 63, 64, 78, 91, 111, 112, 114, 127,
128, 154
127
48, 59, 78, 102, 111
82, 84, 86, 87, 93
35, 85, 86, 104
15, 22, 26, 28, 35
23
15, 19, 20, 23, 25, 30, 38, 42, 43, 91, 115
104
108, 110
25, 82, 85, 108
20, 21, 25, 59
43
26, 33, 34, 140
127, 131
37, 38, 46, 47, 49, 101, 102, 113, 114, 120, 121
22, 26, 27, 28, 29, 31, 32
45
funzioni di base della vita quotidiana
genetica (delle demenze)
giudizio critico
guida dell’automobile
illuminazione (della casa)
inabilitazione
incontinenza
indennità di accompagnamento
infezione
insonnia
interdizione
invalidità
ipnoinducenti
linguaggio
101, 102
30, 31, 32
72
24, 34, 47, 129, 130, 142
95, 106, 145, 146, 149, 150
132, 133, 134
21, 38, 45, 98, 106, 107
135, 136, 137, 139
76, 107
19, 21, 35, 40, 42, 43, 44, 46
132, 133, 134
135, 136, 138, 141
43
19, 21, 24, 34, 35, 40, 42, 53, 61, 62, 63, 64, 65,
75, 101, 111
malattia a corpi di Lewy
22, 26
malattia di Alzheimer
15, 20, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 34,
41, 42, 43, 50, 127, 128, 129, 131, 132, 136, 140,
143, 154
malattia di Pick
22, 26, 31
malnutrizione
25, 30, 82, 99, 100, 108, 110
medico di famiglia
15, 17, 30, 33, 34, 39, 43, 46, 49, 72, 78, 84, 85,
86, 87, 88, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 97, 98, 99, 100,
102, 104, 105, 107, 110, 111, 118, 123, 127, 129,
130, 136
memoria (come conservare)
16, 17, 40, 41, 55, 56, 59
memoria (disturbi della)
11,14,15,16,17,19,20,21,23,24,25,56,62,65,80
morbo di Parkinson e parkinsonismi 28, 38, 96, 104
negazione (della malattia)
20, 114
neurolettici
40, 100, 109
orientamento
21, 34, 40, 41, 48, 129, 143, 145, 149
piaghe da decubito
25, 98, 102, 105
prevenzione (della demenza)
27, 29, 30
psicosi
22, 44
riabilitazione cognitiva
40
ricerca
11, 31, 50, 52, 114, 130, 131
riorientamento
38, 40
rivastigmina
43
RSA
23, 48, 47, 85
servizi (per le demenze)
48, 49, 96, 102, 113, 121, 123, 124, 139, 140
sicurezza (problemi di)
72, 113, 144, 145, 147, 148
sintomi (della demenza)
16, 19, 20, 21, 22, 23, 25, 26, 33, 34, 37, 39, 42,
43, 46, 47, 56, 75, 91
stadiazione (della demenza)
24, 25
stato confusionale (delirium)
83, 110
stipsi
100, 107, 110
TAC
26, 34, 140
terapia di riorientamento alla realtà 40, 41
terapia di validazione
41
tutore
133, 134, 136, 142
vagabondaggio
21, 46, 79, 80, 81, 82, 109, 143
161
Progetto grafico e impaginazione: Tracce - Modena
Stampa: Grafiche Zanini - Anzola nell’Emilia (BO) - 2000
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