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Scala San Martin - Servicio de Información sobre Discapacidad

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Scala San Martin - Servicio de Información sobre Discapacidad
Scala
San Martin
Valutazione della
qualità della vita
delle persone con
disabilità gravi
Miguel Ángel Verdugo
Laura E. Gómez
Benito Arias
Mónica Santamaría
Ester Navallas
Sonia Fernández
Irene Hierro
INICO - FOSM © 2014
Scala
San Martin
Valutazione della
qualità della vita
delle persone
con disabilità
gravi
Miguel Ángel Verdugo
Laura E. Gómez
Benito Arias
Mónica Santamaría
Ester Navallas
Sonia Fernández
Irene Hierro
Traducción al italiano por Silvia Manfredini, Virginia
Cuneo, Marco Crostelli y Ariana López, con la
colaboración de la Facultad de Traducción y
Documentación de la Universidad de Salamanca, y
por Verónica Marina Guillén (INICO, Universidad de
Salamanca)
Prima edizione 2014
Pubblicato e distribuito da Fundación Obra San Martín / Valdenoja 48 - 39012 Santander
(España) Tel. (34) 942 390 900
[email protected]
www.fosm.es
Disegno e impaginazione - Valore Consultores de Marketing, S.L. www.valoreconsultores.com
Stampato da Artes Gráficas Campher, S.L.
Deposito legale: SA-100-2014
Sono rigorosamente proibite, senza l'autorizzazione scritta dei proprietari del copyright, secondo le sanzioni stabilite dalla
legge, la riproduzione totale o parziale di questa opera attraverso qualsiasi mezzo o procedimento, compresi la
reprografia e il trattamento informatico, nonché la distribuzione di esemplari mediante noleggio o prestito pubblico.
La Scala San Martín e il manuale di applicazione sono disponibili gratuitamente sulle pagine web di INICO e della
FOSM:
http://inico.usal.es/333/instrumentos-evaluacion/escala-san-martin.aspx
http://www.fosm.es
Fotografia di copertina: Alberto Macías Martín mentre realizza un'attività di espressione artistica nella Fundación
Obra San Martín.
indice
Presentazione
Ringraziamenti
PROLOGO
1. Descrizione generale
06
08
12
15
1.1. SCHEDA TECNICA
17
1.2. BASE TEORICA
18
1.3. PROCEDIMENTO DI ELABORAZIONE DELLA SCALA
22
1.4. PROPRIETÀ PSICOSOMETRICHE
24
1.4.1. Consistenza interna
24
1.4.2. Prove di validità basate sulla struttura interna della scala
24
1.5. MATERIALE PER L'APPLICAZIONE
2. SOMMINISTRAZIONE
19
27
2.1. LA SCALA SAN MARTIN
29
2.2. APPLICAZIONE DELLA SCALA
29
2.2.1. Dati della persona esaminata
29
2.2.2. Dati degli informatori
29
2.2.3. Scala San Martin
30
3. CORREZIONE
31
3.1. CORREZIONE DELLA SCALA
33
3.2. ESEMPIO
35
3.3. INTERPRETAZIONE DI PUNTEGGI
48
4. BIBLIOGRAFIA
49
ALLEGATO A BARÈME
55
ALLEGATO B SCALA SAN MARTIN
61
Presentazione
7
Scala San Martin
PRESENTAZIONE
disabilità all'interno della società nel rispetto delle pari
opportunità,
ed
è
esattamente
la
direzione
dei
cambiamenti che promuoviamo per le persone con
Nonostante negli ultimi decenni si sia verificato
disabilità gravi, sapendo che in questi gruppi dobbiamo
uno sviluppo progressivo di servizi e programmi per
impegnarci di più nella difesa dei diritti ed organizzare
l'assistenza a persone con disabilità gravi, queste ultime
efficacemente programmi e servizi di assistenza. Per
ancora costituiscono una sfida storica per i professionisti,
questo è necessario disporre di professionisti altamente
per le organizzazioni e, più in generale, per la società. La
competenti, lavorare in gruppo e collaborare con
lotta contro le difficoltà per il funzionamento di tali
organizzazioni ben strutturate e dagli obiettivi chiari.
programmi è stata generalmente posticipata rispetto ad
altri gruppi di popolazione disabile, come nel caso di
La Scala San Martin è uno strumento che
quelli che presentano una disabilità di minore portata. Le
risponde fedelmente ai programmi di approccio completo
ragioni
alla qualità della vita, un aspetto che è diventato il
per
cui
queste
persone
non
sono
state
considerate una priorità potrebbero risiedere tanto nelle
principale
grandi difficoltà riscontrate nel progettare e applicare
valutazione per promuovere miglioramenti nella vita delle
modelli utili focalizzati sulla persona quanto nel grande
persone con disabilità nell'esercizio del proprio diritto ad
costo economico che questo comporterebbe qualora
una vita dignitosa. La sua elaborazione è frutto di uno
fosse necessario aumentare il personale di assistenza,
sforzo sistematico di collaborazione tra i professionisti
supponendo un maggior tempo e sforzo per progredire.
della
La carenza di formazione specializzata e di studi specifici
Universitario de Integración en la Comunidad (INICO,
è un'altra manifestazione dell'abbandono tradizionale di
servizio di formazione, ricerca ed assistenza nell'ambito
queste
della disabilità) dell'Università di Salamanca.
persone
come
oggetto
di
assistenza
e
conoscenza per migliorarne la qualità della vita.
quadro
Fundación
di
riferimento
Obra
San
concettuale
Martín
e
e
di
dell'Instituto
Il lavoro
congiunto, intrapreso con grande serietà ed impegno da
parte del gruppo di ricerca, ha consentito di gettare le
basi, pianificare ed elaborare scientificamente la Scala
I primi studi internazionali che hanno dimostrato
San Martin per la valutazione della qualità della vita. Si
l'efficacia di interventi sistematici su questa popolazione
tratta della prima scala costruita a livello internazionale
risalgono alla metà del secolo scorso, e, anziché limitarsi
per valutare la qualità della vita di persone con disabilità
ad evidenziare le conseguenze dei ritardi nello sviluppo
gravi, dotata di adeguate proprietà psicometriche e prove
delle persone, si sono focalizzati sul comprenderne
sufficientemente valide ed affidabili.
l'evoluzione. In modo lento ma progressivo, i motivi etici e
di difesa dei diritti umani promossi dalle organizzazioni e
L'uso della Scala San Martin permetterà ai
dai professionisti coinvolti hanno aperto un varco in
professionisti e alle organizzazioni di andare oltre le
questo ambito per offrire una ricerca ed una prospettiva
opinioni per concentrarsi su dati che mostrino i risultati
più ampia relative alla loro abilitazione anziché alla loro
personali degli utenti dei suoi servizi e programmi, con lo
riabilitazione. Attualmente, gli viene riconosciuto il diritto
scopo
ad una vita dignitosa come a qualsiasi altro cittadino
L'eccellente accoglienza nel lavoro sul campo da parte di
grazie alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti
molti
delle persone con disabilità adottata nel 2006.
l'importanza e la possibile generalizzazione dell'uso della
primario
di
professionisti
perseguirne
ed
il
miglioramento.
organizzazioni
garantisce
scala. Per concludere, è giusto ringraziare sinceramente
La Convenzione dell'ONU esprime la chiara
la Fundación Obra San Martín, i suoi patrocinatori e tutte
intenzione di "promuovere, proteggere e assicurare il
le persone che ne fanno parte per il sostegno
pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte
incondizionato attraverso strumenti umani e materiali di
le libertà fondamentali da parte delle persone con
cui abbiamo disposto per la sua elaborazione.
disabilità, e promuovere il rispetto per la loro inerente
dignità". Questa dichiarazione, di efficacia vincolante per
la Spagna e per la maggior parte dei Paesi del mondo, si
impegna a raggiungere la partecipazione piena ed
effettiva delle persone con
Miguel Ángel Verdugo Alonso
14 febbraio 2011
Ringraziamenti
9
Scala San Martin
RINGRAZIAMENTI
L'elaborazione della Scala San Martin è stata possibile grazie alla collaborazione di esperti nel metodo Delphi
e all’interno di un gruppo di discussione. Allo stesso modo, la scala è stata testata grazie alla collaborazione
volontaria e disinteressata di centinaia di professionisti appartenenti a diverse organizzazioni. A tutti loro esprimiamo
la nostra più sincera gratitudine, così come alle persone disabili e ai loro familiari.
Gli esperti del metodo Delphi
• Arenas Bernal, Luis. Associazione dei genitori delle persone con disturbi dell spettro autistico Autismo Sevilla
(Siviglia, Andalusia).
• Bulnes Cagigas, Cristina. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
• Fernández Ezquerra, Sonia. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
• García Díez, Guiomar. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
• García Díez, Guiomar. Associazione dei genitori di persone con paralisi cerebrale ASPACE (Salamanca, Castiglia
e León)
• García Rey, Fausto. Associazione per l’assistenza a persone con disturibi dello spettro autistico BATA
(Pontevedra, Galizia).
• Hernández Fonseca, Ana Mª. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
• Hierro Zorrilla, Irene. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
• Hoyo Reyes, Isabel del. Associazione dei familiari di persone con disturbi allo spettro autistico. Autismo Cádiz
(Cadice, Andalusia)
• López Moreno, Daniel. Associazione dei genitori delle persone con disturbi dello spettro autistico Autismo Sevilla
(Siviglia, Andalusia).
• Navallas Echarte, Ester. Avanvida (Burlada, Navarra).
• Rodríguez Pérez, Javier. Associazione dei genitori delle persone con disturbi dello spettro autistico Autismo Sevilla,
Centro Educativo Ángel Rivière (Siviglia, Andalusia).
Partecipanti al gruppo di discussione
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Abán Barea, Dolores. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
Bustamante Eguren, Gonzalo. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
Bulnes Cagigas, Cristina. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
Fernández Ezquerra, Sonia. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
Fernández Martínez, Luz María. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
García Díez, Guiomar. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
Hernández Fonseca, Ana Mª. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
Herrero Colio, Óscar. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
Hierro Zorrilla, Irene. Fundación Obra San Martín (Santander, Cantabria).
Organizzazioni partecipanti allo studio di convalida (dedite al miglioramento della qualità della vita delle
famiglie e delle persone con disabilità gravi ubicate in varie regioni della Spagna)
ACEESCA
ACOPROS
AFANIAS
AIDEMAR
ALBASUR
AMAPPACE
AMPROS
APACAF
APCA
APNABI
APROSMO
APROSUB Palma
APROSUBA 3
APROSUBA 4
APROSUBA 8
APROSUBA 9
APROSUBA 10
APROSUBA 13
ASINDI
Associazione CEPRI
APACE "Virgen del Valle" Toledo
Asociación de Discapacitados Intelectuales de Vera
ADIPA
APACEAL
Asociación Fuensanta para Discapacitados Psíquicos
AGASAFRA
IBERDOWN
AJUDISLE
Asociación Pauta
ARPS
Asociación San Xerome Emiliani
ASNIMO
APNAV
ASPACE Almería
ASPACE Coruña
ASPACE Barcelona
ASPACE Guipúzcoa
ASPACE Salamanca
ASPANAEX
ASPANANE
ASPANRI-ASPANRI Down
ASPRODEME
ASPRODESA
ASPROGRADES
ASPROMIN (GORMAGET)
ASSA
Associazione per l'occupazione in Catalogna "LA TORXA"
Associació Jeroni de Moragas
Associazione Sant Tomas Parmo
10
11
Scala San Martin
ASTOR
ATUREM
Autismo Burgos
Autismo Cádiz
Autismo Sevilla
AUTRADE
AVANVIDA
C.O. Municipal Villaverde. AFANDICE
CADIG “Albatros”
Centro sportivo comunale “Fuente San Luis”
CEE KOYNOS
Centre Assistencial Sant Joan de Deu
Centro occupazionale “Fundació Mas Alborna”
Centro de Atención Diurna Vareia, ASPRODEMA-RIOJA
Centro Especial Padre Zegrí
Centro Ocupacional Municipal Juan de Garay
Centro Residencial Cabueñes
Centros Juan María (Asociación Esperanza del Valle Miñor)
Consorci Sant Gregori
Coordinadora de Disminuidos Físicos y Psíquicos de Villar y Comarca
Federación Autismo Andalucía
Fondazione Arc de Sant Martí
Fundació Montilivi-Grup Fundació Ramón Noguera
Fondazione Privata ASPRONIS
Fundació Privada Auria
Fundació Privada MAP
Fundació Onyar la Selva
Fundació Privada Rosella
Fundació Privada Sant Medir
Fundació Tallers
Fundació Vimar
Fundación Obra San Martín
Fundación AFANIAS Castilla-La Mancha
Fundación APASCOVI
Fundación Madre de la Esperanza
Fundación Proyecto AURA
Fundación Purísima Concepción
Fundación Tutelar Sonsoles Soriano
INTEDIS
Mancomunitat Municipis Vall D'Albaida
Nuestra Señora del Valle
O.A.L. PRODIS
PODEM. Associació de Projectes d´Ocupació i Desenvolupament Camp de Túria
Residencia de Gravemente Afectados Doctor Sánchez Cuenca
Residencia de Gravemente Afectados PRODE
ULIAZPI
Unidad de Estancia Diurna San Lucas (grupo SAMU)
Centro di soggiorno diurno con terapia occupazionale “Los Pinares”. PROLAYA
Centro di soggiorno diurno con terapia occupazionale “Nuevo Reto”
Prologo
13
PROLOGO
"Il futuro appartiene a chi si prepara ad affrontarlo". Queste parole pronunciate da
Robert L. Schalok hanno il dovere di farci riflettere su quello che facciamo e su come lo
facciamo...o faremo. Affrontare il futuro richiede effettuare dei cambiamenti nelle
organizzazioni che forniscono assistenza alle persone affette da disabilità intellettiva
scommettendo su di loro, impegnandosi con progetti di vita personali secondo un modello
di servizi di assistenza sostenuto da paradigmi scientifici attuali; tutti cambiamenti volti ad
ottenere dei risultati di tipo organizzativo, efficaci, efficienti e sostenibili.
È in questo scenario di rinnovamenti, evoluzione costante, riflessione e lavoro per
adattare l'organizzazione alle necessità delle persone che la Fundación Obra San Martín
scommette sull'innovazione, sulla costruzione di conoscenze scientifiche e sullo sviluppo
delle verifiche sperimentali. Come organizzazione, la nostra responsabilità è ancora
maggiore in un contesto attuale così complesso, ed è per questo che abbiamo deciso di
dedicare delle risorse economiche ad un tipo di ricerca che mira all'eccellenza.
Proprio da questo obiettivo, nel 2010 è partita la nostra proposta diretta al
professor Miguel Angel Verdugo, dando inizio ad un processo di collaborazione insieme
all'Instituto de Integración en Comunidad (INICO) dell'Università di Salamanca per
elaborare il progetto di ricerca di cui parleremo più avanti, ossia la Scala San Martin di
valutazione della qualità della vita di persone con disabilità gravi. Questa collaborazione è
stata molto fruttifera, visto che comporta tanto stabilire alleanze e reti solide di scambi di
esperienze tra professionisti e organizzazioni quanto diffondere nuove conoscenze
scientifiche per renderle pubblicamente disponibili. Voglio ringraziare tutti i membri
dell'INICO per credere e scommettere sul miglioramento della qualità della vita delle
persone con disabilità e per promuovere la formazione, il cambiamento, l'innovazione ed il
dinamismo all'interno delle organizzazioni.
Nel frattempo, noi organizzazioni abbiamo bisogno di tutelare quello che facciamo
e di certificare che il nostro modello di assistenza alle persone affette da disabilità
intellettiva rispetti gli standard di qualità in base a quello che ci chiedono proprio loro in
qualità di cittadini a pieno diritto. L'orientamento continuo dell'organizzazione e dei suoi
professionisti verso i principi scientifici costituisce una garanzia rispetto a modelli di
assistenza, paternalisti, caritativi ecc. che non non si concentrano sulla persona. È una
responsabilità etica essere critici con il nostro lavoro giornaliero, verificare se risponde in
modo soddisfacente alle richieste e alle necessità attuali di ogni persona, aumentare le
competenze dei professionisti ed introdurre strategie di cambiamento che favoriscano un
miglioramento permanente dell'assistenza fornita e della qualità dela vita della gente.
È una grande soddisfazione per la Fundación Obra San Martín che questo
progetto di ricerca sia culminato nella creazione della Scala San Martin, uno strumento di
valutazione che rispetta pienamente i criteri di affidabilità e validità. Per questo, è nostro
desiderio che la sua diffusione universale e gratuita garantisca che il maggior numero di
persone con disabilità gravi possa trarne beneficio e che il suo uso possa contribuire a
migliorarne la qualità della vita. Tuttavia, questo rappresenta solo l'inizio, dal momento che
sono le persone con disabilità gravi a dover costruire il proprio futuro, mentre il nostro
dovere è accompagnarle nelle loro decisioni.
José Mª Carceller Malo
Presidte del patronato della Fundación Obra San Ma
descrizione generale
1
descrizione
generale
17
Scala San Martin
1.
descrizione
generale
1.1. SCHEDA TECNICA
Nome
Scala San Martin
Miguel Ángel Verdugo, Laura E. Gómez, Benito Arias, Mónica Santamaría, Ester
Autori
Navallas, Sonia Fernández e Irene Hierro.
Valutazione multidimensionale della qualità della vita basata sul modello delle otto
Significato
dimensioni di Schalock e Verdugo (2002/2003) e testato da altre persone (es.
professionisti, familiari, tutori legali, amici)
Persone con disabilità grave (cioè persone affette da disabilità intellettiva che hanno
Ambito di applicazione
bisogno di assistenza ampia e generalizzata con l'associazione di altre possibili
condizioni).
Adulti a partire dai 18 anni di età (16 anni solo nel caso in cui si trovino già fuori dal
Età di applicazione
sistema scolastico)
Professionisti dei servizi sociali che conoscano la persona da almeno tre mesi;
Informatori
Convalida
parenti ed amici che conoscano bene la persona.
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad INICO (servizio di formazione,
ricerca ed assistenza nell'ambito della disabilità). Università di Salamanca, Spagna.
Amministrazione
Singola
Durata
30 minuti circa.
Identificare il profilo di qualità della vita della persona, con prove valide e affidabili per la
Scopo
messa in atto di verifiche sperimentali e la progettazione di programmi di assistenza
individuale.
indici della qualità della vita (M = 100; DT = 15)
DESCRIZIONE GENERALE
DESCRIZIONE GENERALE
Punteggi standard (M = 10; DT = 3) nelle dimensioni della qualità della vita, percentili e
Barème
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
18
1.2. BASE TEORICA
Nel nostro contesto esistono strumenti validi che
Attualmente non ci sono dubbi sull'importanza e
permettono la valutazione della qualità della vita nella tappa
sull'utilità che ha acquisito il concetto di qualità della vita
dell'età adulta e della senilità di questo collettivo, tra cui: la
in tutto il mondo, non solo come nozione sensibilizzatrice,
Escala Integral (Gómez, Arias, Verdugo e Navas, 2012;
ma anche come costruzione sociale per condurre le
Verdugo, Gómez e Arias, 2007; Verdugo, Gómez, Arias e
sperimentazioni e gli interventi sul campo. Infatti, la sua
Schalock,
popolarità all’interno dei servizi sociali, sanitari e educativi
Gómez, Arias, Santamaría, Clavero e Tamarit, 2013a,
lo ha reso una caratteristica fondamentale nello sviluppo
2013b), la Escala GENCAT (Gómez, Arias, Verdugo e
di
sul
Navas, 2012; Verdugo, Arias, Gómez e Schalock, 2008a,
migliorarmento dei risultati individuali (es. Claes, van
2008b, 2009, 2010), la Escala FUMAT (Gómez, Verdugo,
Hove, Vandevelde, van Loon e Schalock, 2012; Gómez,
Arias e Navas, 2008; Verdugo, Gómez e Arias, 2009) e la
Arias, Verdugo e Navas, 2012; van Loon et al., 2013),
ECV (scala della qualità della vita per persone anziane con
nelle strategie del miglioramento della qualità delle
disabilità, Alcedo, Aguado, Arias, González e Rozada,
organizzazioni che forniscono tali servizi (es. McCabe,
2008).
programmi
focalizzati
sulla
persona
e
2009),
la
Escala
INICO-FEAPS
(Verdugo,
Firth e O’Connor, 2009; Schalock, Bonham e Verdugo,
2008) e nello sviluppo delle politiche sociali (es. Gómez,
Paradossalmente, il gruppo che in genere ha
Verdugo, Arias, Navas e Schalock, 2013; Shogren et al.,
tratto un minimo vantaggio da tali progressi è quello delle
2009). Tanto è vero che, dopo l'entrata in vigore della
persone affette da disabilità intellettiva grave e profonda,
Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone
per cui la messa in atto di questi cambiamenti è stata
con disabilità adottata nel 2006, la costruzione sociale è
molto più difficile e quasi impossibile fino ad oggi. Allo
diventata anche il nesso tra i valori riflettuti nei diritti
stesso modo, risulta preoccupante la situazione di quelle
sociali e le vite delle persone (Buntix e Schalock, 2010),
persone la cui disabilità intelletiva è associata ad altri tipi
nonché un veicolo per migliorare i diritti umani come
di disabilità grave (es. disabilità fisica e/o sensoriale,
l'equità,
disturbi generali dello sviluppo, problemi di salute
l'emancipazione
o
l'autodeterminazione
(Verdugo, Navas, Gómez e Schalock, 2012).
mentale, disturbi della condotta, malattie croniche) che
comportano
l'esigenza
di
assistenza
esterna
e
generalizzata. Quindi, la Scala San Martin nasce con
Tuttavia, questi principi non sono stati applicati
l'obiettivo di progredire nel miglioramento della qualità
con lo stesso ritmo a tutte le persone con disabilità. I
della vita di un gruppo che, viste le enormi difficoltà di
cambiamenti in corso si producono grazie allo sforzo
ricerca che prospetta, ha ricevuto una minore attenzione
degli agenti principali nelle organizzazioni e delle loro
in modo sistematico nell'ambito scientifico: la qualità della
costanti richieste alla comunità scientifica sulla necessità
vita del gruppo di persone con disabilità grave e bisogno
di disporre di strumenti di valutazione con prove
di assistenza intensa, generalizzata o complessa.
DESCRIZIONE GENERALE
GENERALE
DESCRIZIONE
sufficientemente valide e affidabili che gli permettano di
verificare l'efficacia dei loro interventi. Fino ad ora, tali
Allo stesso modo, il bisogno di elaborare un
cambiamenti sono stati limitati quasi esclusivamente a
modello operativo di qualità della vita per le persone con
persone affette da disabilità intellettuale o dello sviluppo
disabilità grave (denominate anche persone con disabilità
che godono di maggiori livelli di funzionamento, ossia a
multipla e profonda) si converte in una necessità
quelli
di
particolarmente urgente ed importante che è stata
comprensione, di espressione e possono rispondere in
che
hanno
sufficienti
capacità
e
abilità
riconosciuta esplicitamente nella letteratura scientifica più
modo affidabile agli esami psicodiagnostici (es. le
di venti anni fa (Borthwick-Duffy, 1990; Goode e Hogg,
persone con disabilità moderata, leggera e, nel migliore
dei casi, minima).
19
Scala San Martin
1994;
Oulette-Kuntz e McCreary, 1996). In questo
Tra i pochi sforzi per rendere attivo il concetto
senso, ci sono vari modelli che cercano di attivare la
della qualità della vita per il collettivo di persone affette
costruzione sociale di qualità della vita per questo
da grave disabilità intellettiva spiccano gli studi di Petry,
collettivo con l'obiettivo di valutarlo. In questo lavoro
Maes e Vlaskamp (2005, 2007, 2009).
abbiamo scelto di affidarci al modello maggiormente
hanno portato avanti la prima ricerca con dei partecipanti
accettato
che
provenienti dal Belgio, dall'Olanda e dalla Germania, con
sostengono i disabili quando si trovano ad elaborare le
lo scopo di stabilire se le cinque dimensioni fondamentali
loro sperimentazioni: il modello di otto dimensioni
della qualità della vita proposte da Felice e Perry (1995,
proposto da Schalock e Verdugo (2002/2003).
Un altro
1996) erano applicabili e valide per questo gruppo. Un
motivo che ha determinato questa scelta è la grande
primo risultato è stato che l'attivazione delle dimensioni di
quantità di prove empiriche sulla sua validità pubblicate
base differiva in due aspetti fondamentali da quelle
negli ultimi anni (es. Aznar e Castañón, 2005; Chou et
esistenti per altri collettivi. La prima differenza riguardava
al., 2007;
Gómez, 2010;
il tipo di indicatori menzionati, tra i quali sono stati
Jenaro et al.,
nominati alcuni legati all'igiene, all'alimentazione, al
2005; Schalock et al., 2005; Wang, Schalock, Verdugo e
riposo, agli aiuti tecnici, alla comunicazione, alla
Jenaro, 2010).
sicurezza minima e all'assistenza individuale (categorie
e
conosciuto
dalle
organizzazioni
Chou e Schalock, 2009;
Gómez, Verdugo, Arias e Arias, 2010;
Queste autrici
non comprese nel modello originale). In secondo luogo,
Sulla base di questo modello (Gómez, Verdugo,
hanno specificato che le persone con disabilità multipla e
Arias e Arias, 2010; Schalock e Verdugo, 2002/2003; 2007;
profonda sono estremamente dipendenti da terzi per
2012; Schalock, Keith, Verdugo e Gómez, 2010; Verdugo,
poter soddisfare i propri bisogni, per cui la loro qualità
2006), la qualità della vita si definisce come un stato
della vita in relazione alle persone che gli forniscono
desiderato
è
assistenza. Entrambi i risultati permettono di concludere
multidimensionale; (b) ha proprietà universali e legate alla
che le dimensioni della qualità della vita sono universali,
cultura; (c) ha componenti oggettivi e soggettivi; (d) è
sebbene
influenzato da caratteristiche personali e fattori ambientali. In
indicatori
quanto alla valutazione, gli autori sostengono che si riferisce
raggruppamento omogeneo di diagnosi di riferimento.
al grado in cui le persone vivono esperienze a cui danno un
Questo risultato è conforme ad altre linee di ricerca sui
valore, riflette le dimensioni che contribuiscono a una vita
modelli di qualità della vita (Cummis, 1997; Felce e
piena e interconnessa, considera il contesto degli ambienti
Perry, 1997; Gardner e Carran, 2005; Hughes e Hwang,
fisico, sociale e culturale che sono importanti per le persone
1996; Ouellete-Kuntz e McCreary, 1996; Schalock,
e include esperienze umane comuni o esperienze vitali
Gardner e Bradley, 2007/2009; Schalock e Keith, 1993;
uniche.
Schalock
di
benessere
personale
che:
(a)
la
loro
varii
attivazione
attraverso
considerevolmente
e Verdugo, 2002/2003;
nel
determinati
caso
del
Schalock, Keith,
Verdugo e Gómez, 2011).
attraverso dimensioni, indicatori e risultati personali. Le
La tabella n°1 presenta la definizione attuale di
dimensioni di qualità della vita proposte nel modello sono:
qualità della vita usata in questo lavoro e frutto di una
benessere
relazioni
profonda revisione della letteratura scientifica ed altri
interpersonali, sviluppo personale, autodeterminazione,
strumenti di valutazione della qualità della vita, di
inclusione sociale e diritti. A loro volta, le dimensioni si
discussione ed esperienza precedente del gruppo di
sviluppano attraverso degli indicatori centrali, la cui
ricerca e di valutazione di vari esperti nel tema, grazie
valutazione della situazione o delle aspirazioni della
alla loro partecipazione ad uno studio eseguito con
persona si riflette nei risultati personali (Schalock,
l'applicazione del metodo Delphi e ad un gruppo di
Gardner e Bradley, 2007).
discussione meglio descritti nel seguente capitolo di
emotivo,
materiale
e
fisico,
questo manuale.
DESCRIZIONE GENERALE
Il modello di qualità della vita si sviluppa
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
20
Tabella n° 1. Definizione attuale di qualità della vita nella Scala San Martin
DIMENSIONI
INDICATORI
AUTODETERMINAZIONE (AU)
Opinioni e preferenze personali; autonomia; decisioni e scelte
DIRITTI (DI)
Conoscenza dei diritti; intimità; privacy; riservatezza; rispetto
BENESSERE EMOTIVO (BE)
Soddisfazione; autoconcetto; assenza di stress, sentimenti negativi o
problemi di comportamento; sicurezza di base; comunicazione delle
emozioni
INCLUSIONE SOCIALE (IS)
SVILUPPO PERSONALE (SP)
RELAZIONI INTERPERSONALI
Integrazione; partecipazione e assistenza
Arricchimento personale; apprendimento; abilità e capacità; motivazione
Rapporti familiari; rapporti sociali; comunicazione
(RI)
BENESSERE MATERIALE (BM)
BENESSERE FISICO (BF)
Beni; entrate; stato della casa; stato del centro; supporto tecnico
Alimentazione; esercizio fisico; igiene; mobilità; cure mediche; assistenza
sanitaria; sessualità
La conseguenza dei problemi menzionati rispetto
Infatti, una revisione sistematica dello stato dell'arte
all'applicazione del concetto di qualità della vita è la
(Townsend-White, Pham e Vassos, 2012) evidenzia che
difficoltà di trovare strumenti di valutazione adeguati per
molti strumenti esistenti (non tutti) valutano alcune delle
le persone con disabilità grave, ossia persone che
otto dimensioni del modello di qualità della vita, ma solo
possono presentare non solo disabilità intellettiva grave o
sei (tutti in inglese) possono ritenersi adeguati, viste le
profonda, ma anche gravi disfunzioni motorie, malattie
proprietà
croniche, problemi di salute mentale, disturbi della
nonostante, nessuno di loro è adatto per le persone
condotta e disabilità sensoriali. Sfida ancora più difficile è
affette da disturbi della condotta.
DESCRIZIONE GENERALE
trovare strumenti di valutazione che, oltre ad essere
adeguati, siano sufficientemente validi e affidabili.
psicometriche
che
li
caratterizzano.
Ciò
21
Scala San Martin
In questo modo, anche se negli ultimi dieci anni
si sono verificati dei progressi notevoli in merito alla
valutazione della qualità della vita delle persone con
disabilità gravi, la maggior parte di loro possono
classificarsi solo come "psicometricamente promettenti"
(es. Petry, Kuppens, Vos e Maes, 2010; Petry, Maes e
Vlaskamp, 2009; Ross y Oliver, 2003) o neanche
questo, dal momento che non sono state testate le loro
proprietà psicometriche (es., Lyons, 2005; Vos, De
Cock, Petry, Van den Noortgate e Maes, 2010). Tra gli
sforzi più notevoli, vale la pena menzionare gli studi
effettuati da Petry et al. (2005, 2007, 2009). Sebbene la
scala elaborata da queste autrici non sia stata adattata
al contesto spagnolo, valuta cinque dimensioni della
qualità della vita (le proposte di Felce e Perry) e fino ad
oggi dispone solo di studi preliminari sulle proprietà
psicometriche eseguiti su un piccolo campione.
Per concludere, la Scala San Martin si presenta
come il primo strumento di valutazione della qualità
della vita, focalizzato sul contesto spagnolo e basato sul
modello da otto dimensioni di Schalock e Verdugo, con
sufficienti prove di validità ed affidabilità (Verdugo,
Gómez, Arias, Navas e Schalock 2014; Verdugo et al.,
2013). Inoltre, rappresenta per i professionisti che
assistono persone con disabilità gravi la possibilità di:
1) eseguire verifiche sperimentali grazie alla valutazione
dei risultati personali legati alla qualità della vita; 2)
programmare
interventi
e
servizi
di
assistenza
focalizzati sulla persona; 3) offrire informazioni rilevanti
da cui si può iniziare a far andare di pari passo i
processi di innovazione ed il miglioramento della qualità
dei servizi; 4) portare avanti la valutazione dei
programmi; 5) apportare cambiamenti organizzativi. In
definitiva, con questo strumento si fa fronte al bisogno
importante e urgente di disporre di un modello operativo
di qualità della vita per le persone con disabilità grave, il
cui approccio è stato accennato fino ad oggi, ma
riconosciuto in modo esplicito nella letteratura scientifica
più di venti anni fa (Borthwick-Duffy, 1990; Goode e
Hogg, 1994; Oulette-Kuntz e McCreary, 1996).
22
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
1.3. PROCEDIMENTO DI ELABORAZIONE DELLA SCALA
La Scala San Martin è uno strumento elaborato
per valutare la qualità della vita delle persone adulte con
si sono accorti che erano pochi e così ne hanno
aggiunti altri 21 alla lista iniziale.
disabilità gravi che richiedono assistenza estesa o
Round 3: L'attività era focalizzata sulla
generalizzata (es. persone con disabilità multiple e
profonde) dalla prospettiva di un osservatore esterno che
conosce
bene
la
persona.
Nel
procedimento
di
elaborazione della scala l'obiettivo principale era costruire
uno strumento che permettesse di valutare le otto
dimensioni del modello proposto da Schalock e Verdugo
(2002/2003) con prove valide ed affidabili.
discussione riguardo all'idoneità, l'importanza, la
sensibilità, l'osservabilità e la difficoltà degli item
non validi (n = 29) nella prima fase. Grazie alla
discussione e ai successivi accordi tra i giudici, la
maggior parte degli item sono stati riformulati per
precisarne e chiarirne il contenuto (n = 18) e 4
sono stati assegnati ad una dimensione diversa da
quella
Per questo, il primo passo è stato effettuare una
a
cui
il
gruppo
precedentemente attrubuita.
di
ricerca
l'aveva
Non si è giunti a
revisione esaustiva della letteratura scientifica, che ha
nessun accordo relativo alla riformulazione o
permesso di selezionare e proporre item e indicatori
chiarimento di 7 item.
centrali di qualità della vita per valutare tutte le otto
Round 4: L'attività consisteva nel valutare
dimensioni del modello. In seguito, è stato elaborato uno
studio applicando il metodo Delphi con quattro round, a
l'idoneità, l'importanza, la sensibilità, l'osservabilità
cui hanno partecipato 12 esperti con ampia esperienza
e la difficoltà di 50 item: i nuovi 21 proposti e
nell'ambito sperimentale tanto nel concetto della qualità
selezionati nella seconda fase insieme ai 29 su cui
della vita e delle persone con disabilità gravi quanto nella
si è discusso nella terza. Dopo aver selezionato
valutazione e nell'applicazione della costruzione sociale a
quelli con la media ≥ 3 e la deviazione standard <1
servizi diretti a persone con disabilità intellettiva.
(n = 27), si è arrivati ad una lista costituita da 118
item.
Round I: L'attività consisteva nel valutare,
in una scala da 1 a 4, l'idoneità, l'importanza, la
Successivamente, la lista dei 118 item è stata
sensibilità, l'osservabilità e la difficoltà di una lista
sottoposta alla valutazione di un gruppo di discussione
di 120 item. La maggior parte degli item (n = 91)
composto da nove professionisti con grande esperienza
sono stati conservati per mostrare una media ≥ 3 e
nel fornire assistenza a persone con grave disabilità
una deviazione standard <1. Inoltre, gli esperti
intellettiva della Fundación Obra San Martín (Santander).
sono stati esortati a proporre un massimo di cinque
Il risultato dell'analisi delle informazioni raccolte ha
item e indicatori per ognuna delle otto dimensioni.
portato a diverse riformulazioni e puntualizzazioni per
In questo senso, i giudici hanno proposto un
chiarire e semplificare il contenuto degli item, nonché
numero alto di item (n = 452; 49-61 item per
evitare possibili ambiguità. Inoltre, sono stati proposti due
dimensione ) e 7 indicatori nuovi.
item nuovi per valutare un nuovo indicatore (es.
condizioni
del
centro
nella
dimensione
benessere
materiale). In questo modo si è arrivati alla versione di
Round 2: I 452 item proposti dagli esperti
sono stati revisionati dal gruppo di ricerca. Dopo
aver eliminato le ridondanze, la lista si è ridotta a
127 item (11-19 item per dimensione). In questa
occasione, i giudici hanno deciso di includerli nella
DESCRIZIONE GENERALE
scala segnalando semplicemente se ognuno degli
item proposti doveva essere conservato o, al
contrario, elminato. Quando i 12 esperti sono giunti
ad un accordo riguardo all'adeguatezza degli item,
prova della Scala San Martin, composta da 120 item.
23
Scala San Martin
La scala è stata testata su un gruppo di 1770
loro
richiedevano
assistenza
estesa
(45%)
o
persone con disabilità grave e che ricevevano servizi
generalizzata (55%) e alla maggioranza era stato
presso 99 entità sparse per tutta la Spagna. In questo
riconosciuto un livello di "dipendenza elevata" (62%).
senso, in ogni organizzazione è stata valutata una media
Oltre alla disabilità intellettiva; il 92% presentava altre
di 18 persone. I criteri per prendere parte al gruppo sono
patologie associate come epilessia (27,8%), limitazioni
stati i seguenti:
funzionali degli arti inferiori (27,4%), disturbi della
condotta (26%), sindrome di Down (17,2%), disturbi dello
- Gli informatori (es. esperti nel valutare la
spettro autistico (17,2%), paralisi cerebrale (16,9%),
qualità della vita della persona disabile) potevano
problemi di salute mentale (16,4%), limitazioni funzionali
essere professionisti, familiari o persone vicine e
degli arti superiori (15,3%), disabilità visiva (14,9%),
che conoscevano bene quella valutata da almeno
disabilità uditiva (6,4%) o gravi problemi di salute (4,7%).
tre mesi, e che avevano potuto osservarla in diversi
Il 34,3% ne presentava solo una, il 28,5% due, il 16% tre,
contesti e per lunghi periodi di tempo.
il 6% quattro ed il resto tra le cinque e le sette patologie
associate.
- Le
persone
valutate
dovevano:
(a)
essere affette da disabilità intellettiva ed avere
Una volta eseguito il lavoro sul campo, è stata
bisogno di assistenza estesa e generalizzata (es.
effettuata
persone affette da disabilità intellettiva anche grave
normalizzati per eliminare quelli con valori inferiori a 20.
e profonda o da disturbi dello sviluppo con gravi
Quest'analisi ha portato ad eliminare cinque item: il 20 e
condizioni di salute e altre disabilità associate);
il 22 del benessere emotivo ("È nervoso/a o inquieto/a";
un'analisi
degli
indici
di
eterogeneità
(b) usufruire di qualche servizio sociale (es.
"È affetto/a da disturbi della condotta"), l'item 56 del
residenza,
o
benessere materiale ("La casa è adatta a persone con
e (c) avere un'età uguale o
mobilità ridotta e ad utenti di sedie a rotelle") e gli item 63
centro
occupazionale);
diurno,
ricreativo
superiore ai 16 anni (a condizione di essere fuori
("È
dal sistema scolastico).
negligenze") e 73 ("Altre persone prendono o toccano i
vittima
di
violenza,
abusi,
maltrattamenti
o
suoi effetti personali senza chiedergli il permesso")
L'età dei partecipanti era compresa tra i 16 e i 77
appartenenti alla dimensione “diritti”. Tra gli ultimi item
anni (M = 37,78; DT = 12,32). Il numero degli uomini era
sono stati selezionati i 12 con l'indice di eterogeneità
leggermente
normalizzato più alto per ogni dimensione.
superiore
a
quello
delle
donne
(rispettivamente 56% e 44%). L'analisi dei residui
donne per gruppi d'età ha permesso di concludere il
raggiungimento di una equiprobabilità all'interno del
gruppo,
con
l'unica
eccezione
di
una
leggera
infrarappresentazione delle donne di età inferiore ai 28
anni (χ(3)2 = 14.658; p = .002). Tutti
In questo modo, la scala è stata elaborata con 95
item (12 in tutte le dimensioni, eccetto l'inclusione sociale
che ne conta 11). Queste analisi hanno portato alla scala
finale formata da un totale di 95 item le cui proprietà
psicometriche
si
descrivono
in
seguito.
DESCRIZIONE GENERALE
standardizzati di Pearson delle proporzioni di uomini e
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
24
1.4. PROPRIETA' PSICOMETRICHE
Perciò, per la scala totale è stato ottenuto un valore di
1.4.1. Consistenza interna
di
.97, mentre i coefficienti osservati nelle sottoscale
consistenza interna, mediante la versione per dati ordinali
oscillavano tra .82 (benessere fisico) e .93 (sviluppo
del coefficiente alfa di Cronbach. È risaputo che
personale).
l'affidabilità associata alla consistenza interna dipende dal
affermare che nelle sottoscale la consistenza interna è
grado di omogeneità degli item di un test.
adeguata (Figura 1).
L'affidabilità
è
stata
valutata
in
termini
1
.9
.884
.933
.863
.821
.858
.832
Tenendo
.904
conto
di
questo,
possiamo
.886
.8
.7
.6
.640
.552
.549
Alfa di Cronbach
.544
.515
.591
.5
.4
.444
.448
Correlazione media
.3
.2
.1
0
AU
BE
BF
BM
DI
CP
IS
RI
Figura 1. Consistenza interna
1.4.2. Prove di validità basata sulla
DESCRIZIONE GENERALE
struttura interna della scala
Con lo scopo di verificare la validità della
L'AFC è stata condotta mediante LISREL v. 9.1.
scala in base alla sua struttura interna, abbiamo
Data la natura dei dati, è stato utilizzato il metodo di
condotto un'analisi fattoriale confermativa (AFC)
stima DWLS (minimi quadrati generalizzati) sulle matrici
che, dato l'alto numero di domande in ogni
delle varianze e delle varianze-covarianze asintotiche.
dimensione, è stata effettuata su parcel da quattro
Con questo sistema è stato esaminato l'adeguamento del
item ciascuno aggregati in funzione del valore della
modello di otto dimensioni correlate di prim’ordine,
asimmetria. Pertanto, il più asimmetrico e il meno
proposto da Schalock e Verdugo, che ha dato come
asimmetrico fanno parte del primo; il secondo item
risultato degli indici di adeguamento che indicano
più asimmetrico e il secondo meno asimmetrico
l'adattamento della seguente struttura:
fanno parte del secondo e così via. Sapendo che
χ
l'unidimensionalità
.981; SRMR= .044 (Figura 2).
è
considerata
un
requisito
essenziale dei parcel, l’abbiamo dimostrata facendo
2
(224)
=2676.694; p=.000; RMSEA= .054; CFI= .984; TLI=
Per
maggiori
informazioni
sulle
proprietà
ricorso ad un'analisi fattoriale esplorativa e ad
psicometriche dello strumento e dei risultati dell'AFC,
un'analisi parallela.
consultare Verdugo et al. (2014).
25
Scala San Martin
.244
.339
.169
.433
.223
au_P1
.869
au_P2
.813
AU
.912
au_P3
be_P1
be_P2
.753
.881
.793
.371
BE
be_P3
.339
.245
.416
.244
.232
.229
.285
.394
.307
.150
.152
.142
_P1
.813
.869
bf_P2
.764
BF
bf_P3
bm_P1
bm_P2
.869
.876
.878
BM
bm_P3
.846
di_P1
.778
di_P2
.832
DI
di_P3
cp_P1
cp_P2
.922
.921
.926
SP
cp_P3
.216
is_P1
.155
.191
.885
.919
is_P2
.899
IS
is_P3
.260
ri_P1
.214
.278
.860
.887
ri_P2
.849
RI
ri_P3
Figura 2. Modello delle otto dimensioni correlate
1.5. MATERIALE PER L'APPLICAZIONE
Oltre a questo manuale di applicazione, la cui lettura è obbligatoria prima di procedere alla valutazione, è necessario il
DESCRIZIONE GENERALE
questionario della Scala San Martin (Allegato B).
somministrazione
2 somministrazione
29
Scala San Martin
2.
somministrazione
2.1. LA SCALA SAN MARTIN
La Scala San Martin fornisce una serie di
informazioni riguardanti le aree di vita più importanti di
risposta relative alla frequenza (mai, qualche volta,
frequentemente, sempre).
una persona con disabilità grave dalla prospettiva di un
Lo
(c) Una sezione aperta nella quale si può
strumento consta di 95 item organizzati in modo da
includere qualunque tipo di informazione che si consideri
analizzare le otto dimensioni della qualità della vita che
rilevante ai fini della valutazione.
osservatore esterno che conosce bene il soggetto.
ne riassumono gli aspetti osservabili ed oggettivi. La
(d) Il quadro riassuntivo dei punteggi diretti totali,
scala include:
standard e percentili.
(a) Un quadro per raccogliere i dati della
(e) Il profilo della qualità della vita nel quale si
persona esaminata ed altri due per la raccolta dei dati
illustrano graficamente i risultati della valutazione.
degli informatori.
(b) I 95 item, che riguardano le otto dimensioni
della qualità della vita, offrono quattro opzioni di
2.2. APPLICAZIONE DELLA SCALA
istruzioni
Un informatore adeguato è un impiegato dei
dettagliate su come completare ciascuna sezione della
servizi sociali con esperienza professionale che conosce
Scala San Martin. Prima di iniziare la somministrazione,
bene la persona da almeno tre mesi e che ha la
si prega di leggere attentamente le seguenti istruzioni.
possibilità di osservarla in diversi contesti, per periodi di
Di
seguito,
vengono
riportate
le
tempo abbastanza lunghi. Possono essere informatori
2.2.1. Dati della persona esaminata
anche familiari, tutori legali, amici stretti e parenti che
La sezione "Dati della persona esaminata” si
conoscono bene il soggetto.
riferisce ai dati della persona con disabilità intellettive, la
cui qualità della vita è oggetto di valutazione. Tra i dati
La scala può essere completata da uno o due
che si possono registrare, si includono il livello di
informatori.
necessità di assistenza e la percentuale di disabilità.
compaiono due quadri identici per raccogliere i dati
A
dell'informatore
2.2.2. Dati dell'informatore
è
la
persona
1
2
della
Scala
(informatore
San
Martin
principale)
e
dell'informatore 2 (un altro informatore con esperienza
che
deve
sia
professionale, un familiare o un conoscente stretto che
completare la sezione dei dati riguardanti la persona
sia possibile consultare, ma mai e in nessun caso la
esaminata sia rispondere alle domande della scala.
stessa persona la cui qualità della vita è oggetto di
valutazione).
SOMMINISTRAZIONE
L'informatore
pagina
30
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
“Qualche volta” è la risposta appropriata
2.2.3.Scala San Martin
Come è già stato detto precedentemente, la
Scala San Martin dev'essere completata da una terza
persona o da un osservatore esterno (ad esempio, un
nel caso in cui la persona faccia o sia soggetta
solo qualche volta (ma non nella maggior parte dei
casi), a quanto specificato nell’item. Per esempio,
professionista, un familiare o un conoscente) che
per rispondere a "Sceglie come passare il suo
conosca bene la persona con disabilità intellettive (da
tempo libero", si dovrà marcare l'opzione "qualche
almeno 3 mesi) e che abbia la possibilità di osservarla in
volta" se la persona in questione lo fa 2 o 3 giorni
diversi contesti per periodi di tempo sufficientemente
alla settimana.
lunghi.
Il
completamento
non
richiede
alcuna
“Frequentemente” è la risposta idonea
preparazione specifica precedente, se non l'attenta
lettura di questo manuale di applicazione ed una certa
nel
caso
in
cui
la
persona
faccia
o
sia
frequentemente soggetta a quanto specificato
dimestichezza con il concetto di qualità della vita.
nell’item, ossia nella maggior parte dei casi. Ad
La scala consta di 95 item formulati in terza
esempio, per rispondere a "Sceglie come passare
persona, riguardanti le otto dimensioni della qualità della
il suo tempo libero", si dovrà marcare l'opzione
vita, ai quali si può rispondere scegliendo una delle
"frequentemente" se la persona in questione lo fa
quattro
tra i 4 o i 6 giorni alla settimana.
opzioni
proposte
(mai,
qualche
volta,
frequentemente, sempre). Prima di continuare occorre
assicurarsi di aver completato tutte gli item di una stessa
sottoscala e non dimenticare che, in caso di dubbio, è
possibile chiedere ad altri informatori, ma mai alla
“Sempre” è la miglior opzione nel caso in
cui la persona faccia o sia sempre soggetta a
quanto specificato nell’item. Ad esempio, per
rispondere a "Sceglie come passare il suo tempo
persona con disabilità che si sta esaminando.
libero", si dovrà marcare l'opzione "sempre" se la
Di
seguito
raccomandazioni
vengono
riguardanti
l'uso
fornite
delle
alcune
opzioni
di
persona in questione lo fa tutti i giorni (anche nel
caso in cui ci sia qualche eccezione).
risposta.
“Mai” è una risposta adeguata nel caso in
Nel caso di azioni che non vengono compiute
cui la persona non faccia mai o non sia mai
tutti i giorni, è necessario utilizzare i criteri proporzionali
soggetta a quanto specificato nel contenuto dell’
pensando ad unità di misura più grandi (come il mese o
item. Per esempio, per rispondere a "Sceglie come
l'anno piuttosto che la settimana).
passare il suo tempo libero", si dovrà marcare
l'opzione "mai" se, durante la settimana, la persona
SOMMINISTRAZIONE
non lo fa mai.
correzione
3 correzione
33
Scala San Martin
3.
correzione
In questa sezione si forniscono le istruzioni di correzione della Scala San Martin e di interpretazione dei risultati
ottenuti. Inoltre, è presente un esempio pratico che illustra il processo.
3.1. CORREZIONE DELLA SCALA
Punteggi diretti
Per poter calcolare il punteggio diretto totale in
ogni dimensione, occorre sommare i punteggi ottenuti in
Per ottenere il punteggio diretto totale in ogni
ciascun item. Questi punteggi servono per completare il
dimensione si devono sommare le risposte (1-2-3-4) di
quadro "Riepilogo dei punteggi" standard e dei percentili,
ogni item che la compone, come mostrato in figura 3. I
nonché per ottenere il “Profilo della qualità della vita" alla
punteggi diretti totali delle otto dimensioni della qualità
fine della scala.
della vita si calcolano allo stesso modo. Tutti i punteggi
menzionati verranno utilizzati in seguito per completare il
"Sintesi dei punteggi”.
AUTODETERMINAZIONE
M
A
F
S
1
Le persone che la assistono tengono conto delle sue preferenze e scelte
1
2
3
4
2
Partecipa all'elaborazione del suo programma di assistenza individuale
1
2
3
4
3
Il personale del centro rispetta le sue decisioni
1
2
3
4
4
Sceglie come passare il tempo libero
Vengono adottate misure specifiche per permetterle di interagire con l'ambiente che la
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
5
6
circonda (es. ambiente fisico, materiale, sociale)
Vengono adottate misure specifiche per permetterle di fare delle scelte
attività ricreative, andare a letto ad un orario prestabilito, indossare vestiti scelti da altri)
8
Sceglie cosa mangiare quando c'è vario assortimento tra 1°, 2° e dolce
1
2
3
4
9
Decora la stanza a piacere
1
2
3
4
10
Le offrono assistenza tenendo conto delle sue necessità, dei suoi desideri e delle sue
preferenze (come ad esempio, le persone che la assistono, stare da solo/a in gruppo,
luoghi, tempo, ritmi)
1
2
3
4
1
2
3
4
2
3
4
11
12
Si considera attentamente la decisione di eseguire un'azione se il soggetto la considera
sgradevole (come ad esempio, durante la cura del corpo, i pasti, le attività)
Dispone di un programma giornaliero di attività adeguate alle sue preferenze
Punteggio diretto totale
Figura 3. Calcolo del punteggio diretto totale di una dimensione
1
28
CORREZIONE
Ha la possibilità di rifiutare di svolgere attività irrilevanti per la salute (es. partecipare ad
7
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
Punteggi
standard
e
percentili
di
ogni
34
Indice della qualità della vita e percentile
dimensione
Per ottenere l'indice della qualità della vita si
Nell'Allegato A è riportata una tabella che mostra il
devono sommare prima i punteggi standard delle otto
livello necessario per trasformare i punteggi diretti in
dimensioni e poi annotare il risultato nel "punteggio
punteggi standard con i loro corrispondenti percentili. Per
standard totale". Questo valore va convertito in indice
fare questa conversione, è necessario individuare nella
della qualità della vita (o punteggio standard composto)
Tabella
mediante
A
il
punteggio
standard
ed
il
percentile
la
Tabella
B
riportata
nell'Allegato
A.
corrispondenti al punteggio diretto totale di ciascuna delle
Individuare in questa tabella il "punteggio standard totale
dimensioni. I risultati ottenuti dovranno essere annotati nelle
(somma)", nella stessa fila, nelle due colonne di destra, si
colonne corrispondenti del quadro "Sintesi dei punteggi",
trova prima l'Indice della qualità della vita e di seguito il
come mostrato in Figura 4.
suo percentile corrispondente. Seguendo l'esempio
(Figura 4), la somma dei punteggi delle otto dimensioni
che ha come risultato "59", si convertirà in un indice della
qualità della vita pari a "84", mentre il percentile sarà
"14".
SINTESI DEI PUNTEGGI
SCALA SAN MARTIN
1. Riportare i punteggi diretti totali di ciascuna delle dimensioni
2. Riportare i punteggi standard ed i percentili
3. Riportare l'indice della qualità della vita ed il percentile corrispondente
DIMENSIONI DELLA QUALITA' DELLA
VITA
PUNTEGGI
DIRETTI TOTALI
PUNTEGGI
STANDARD
PERCENTILI
DELLE DIMENSIONI
AUTODETERMINAZIONE
28
8
25
BENESSERE EMOTIVO
27
6
9
BENESSERE FISICO
36
9
36
BENESSERE MATERIALE
31
5
5
DIRITTI
35
7
25
CRESCITA PERSONALE
30
8
25
INCLUSIONE SOCIALE
26
8
25
RELAZIONI INTERPERSONALI
32
8
25
Punteggio standard totale (somma)
Indice della qualità della vita (Punteggio standard composto)
59
84
Percentile dell'indice della qualità della vita
CORREZIONE
Figura 4. Calcolo dell'indice della qualità della vita
14
35
Scala San Martin
Profilo della qualità della vita
Il profilo della qualità della vita si trova all'ultima
pagina
del
questionario.
Questo
fornisce
l'indice della qualità della vita e i percentili corrispondenti.
una
Per ottenere il profilo standard si devono cerchiare i
rappresentazione grafica dei punteggi standard ottenuti
punteggi standard ottenuti in ciascuna dimensione e unirli
nelle otto dimensioni, cioè
con delle linee (Figura 5).
Profilo della qualità della vita
BF
BM
DI
CP
16-20
16-20
16-20
16-20
16-20
16-20
16-20
16-20
>128
99
15
15
15
15
15
15
15
15
122-128
95
14
14
14
14
14
14
14
14
118-121
90
13
13
13
13
13
13
13
13
114-117
85
112-113
80
110-111
75
108-109
70
106-107
65
104-105
60
101-103
55
100
50
98-99
45
96-97
40
94-95
35
92-93
30
90-91
25
86-89
20
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
RI
PERCENTILE
BE
12
IS
INDICE
AU
12
11
10
9
8
DELLA QV
7
7
7
7
7
7
7
7
83-85
15
6
6
6
6
6
6
6
6
79-82
10
5
5
5
5
5
5
5
5
71-78
5
1-4
1-4
1-4
1-4
1-4
1-4
1-4
1-4
<70
1
Figura 5. Profilo della qualità della vita
3.2. ESEMPIO
Di seguito viene riportato un modello di scala
Per valutare la qualità della vita di Maria Rossi,
completa, compilata con i dati di una persona ipotetica, in
donna di 37 anni con disabilità intellettiva e paralisi
modo da permettere di illustrarne il processo. Si specifica
cerebrale, Gina Bianchi, psicologa presso un centro che
che tutti i dati contenuti nella scala sono fittizi.
fornisce sostegno a persone con disabilità, ha risposto
CORREZIONE
alla Scala San Martin nel seguente modo.
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
Della persona esaminata
GIORNO MESE
Scheda di applicazione
Data di nascita
25
15
ANNO
04 2013
02 1976
DATI DELLA PERSONA ESAMINATA
Maria Rossi
NOME E COGNOME
Livello di necessità di assistenza:
Esteso
X
Generalizzato
Livello di dipendenza riconosciuto
Grado I di dipendenza moderata
X
Grado II di dipendenza grave
Grado III di dipendenza elevata
Percentuale di disabilità
89
%
2001
Anno di rilascio del certificato:
Altre condizioni della persona esaminata (indicare tutte quelle esistenti)
X
Dis. fisica:
Dis. sensoriale:
X
X
Limitazioni funzionali degli arti superiori
X
Limitazioni funzionali degli arti inferiori
Uditiva/sordità
Paralisi cerebrale
Visiva
X
Epilessia
Problemi di salute mentale/disturbi emotivi
Disturbo dello spettro autistico
Sindrome di Down
Gravi problemi di salute
Disturbi della condotta
CORREZIONE
Altro (da specificare):
36
37
Scala San Martin
DATI DELL'INFORMATORE 1
NOME E COGNOME
Gina Bianchi
Periodo di contatto con la persona esaminata:
5
anni e
6
mesi
Frequenza di contatto con la persona esaminata:
X
Varie volte alla settimana
Una volta alla settimana
Una volta ogni due settimane
Una volta al mese
Relazione con la persona esaminata:
X
Professionale
Madre /Padre
Fratello/Sorella
Tutore/tutrice legale
Altro (da specificare)
DATI DELL'INFORMATORE 2
NOME E COGNOME
Periodo di contatto con la persona esaminata:
anni e
mesi
Frequenza di contatto con la persona esaminata:
Varie volte alla settimana
Una volta alla settimana
Una volta ogni due settimane
Una volta al mese
Relazione con la persona esaminata:
Professionale
Madre /Padre
Fratello/Sorella
Tutore/tutrice legale
CORREZIONE
Altro (da specificare)
38
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
ISTRUZIONI:
Di seguito presentiamo una serie di affermazioni relative alla qualità della vita della persona esaminata. Si prega di
scegliere l’opzione che MEGLIO la descrive e di non lasciare nessuna risposta in bianco.
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
AUTODETERMINAZIONE
S
SEMPRE
M
Q
F
S
1 Le persone che la assistono tengono conto delle sue preferenze e scelte
1
2
3
4
2 Partecipa all'elaborazione del suo programma di assistenza individuale
1
2
3
4
3 Il personale del centro rispetta le sue decisioni
1
2
3
4
4 Sceglie come passare il proprio tempo libero
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
8 Sceglie cosa mangiare quando c'è varietà tra 1°, 2° e dolce
1
2
3
4
9 Decora la stanza a piacere
1
2
3
4
1
2
3
4
11 sgradevole (es., durante la cura corpo, i pasti, le attività)
1
2
3
4
12 Dispone di un programma di attività quotidiane adeguato alle sue preferenze
1
2
5
Vengono adottate soluzioni specifiche per permetterle di esercitare influenza
sull’ambiente che la circonda (es., ambiente fisico, materiale, sociale)
6 Vengono adottate soluzioni specifiche per permetterle di compiere delle scelte
Ha la possibilità di rifiutarsi di svolgere attività irrilevanti per la propria salute
7 (es., partecipare ad attività ricreativa, andare a dormire ad un orario prestabilito,
indossare vestiti scelti da altri)
10
Viene assistita secondo le sue necessità, i suoi desideri e le sue preferenze (es., le
persone che la assistono, stare solo/a o in gruppo, luoghi, tempo, ritmi)
Si riflette attentamente sulla decisione di compiere un’azione se la persona la ritiene
CORREZIONE
Punteggio diretto totale
28
3
4
39
Scala San Martin
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
BENESSERE EMOTIVO
S
SEMPRE
M
Q
F
S
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
16 Le persone che la assistono conoscono le sue espressioni personali di angoscia
1
2
3
4
17 Le persone che la assistono sanno come esprime i suoi desideri
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
13
Le persone che la assistono dispongono di un elenco di comportamenti osservabili che
esprimono i suoi stati emotivi (es mappe, registri, ecc.)
14
La persona viene informata in anticipo su eventuali sostituzioni delle persone che
la assistono (es. turni, permessi, vacanze, situazioni familiari, ecc.)
15
Le persone che la assistono conoscono le sue espressioni personali di benessere
emotivo
Le persone che la assistono prestano attenzione a dettagli che la riguardano come
18 espressioni del viso, suoi sguardi e movimenti degli occhi, voce, tensione muscolare,
postura, movimento e reazioni fisiologiche
Dispone di una scheda personale che contiene ciò che le piace o la tranquillizza, ciò
19 che non sopporta e come può reagire, ossia particolari che tutto il personale conosce e
che deve rispettare
20
21
22
Le vengono forniti delle regole e dei consigli specifici per aiutarla a controllare il proprio
comportamento
Le persone che lo assistono vantano una formazione in tecniche dell’Applied
Behaviour Intervention
Le vengono trasmessi dolcezza, affetto e contatto fisico appropriati quando ne ha
bisogno
24
Si adottano misure specifiche per far sì che il suo ambiente sia riconoscibile e
prevedibile (es. spazi, orari, persone che la assistono, attività, ecc.)
Punteggio diretto totale
27
CORREZIONE
23 Si adottano misure specifiche per ottimizzare l'atmosfera o l'ambiente di gruppo
40
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FRQUENTEMENTE
S
SEMPRE
BENESSERE FISICO
M
Q
F
S
25 Segue una dieta adatta alle proprie caratteristiche e necessità
1
2
3
4
26 Svolge attività ed esercizi fisici adeguati alle proprie caratteristiche e necessità
1
2
3
4
27 Assume le quantità di cibo e di liquidi consigliate per mantenersi in buono stato
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
30 Ha un'igiene (es. denti, capelli, unghie, corpo) e un’immagine personale (es. abiti adatti
alla sua età, per le occasioni, ecc.) adeguate
1
2
3
4
31 Si muove in spazi diversi (cioè interni ed esterni)
1
2
3
4
Si adottano misure specifiche per prevenire o curare i problemi derivati da disabilità
32 fisiche (es. spasticità, rigidità, deformità, ecc.)
1
2
3
4
Si adottano misure specifiche in relazione alla sua mobilità per stimolare la sua
33 indipendenza
1
2
3
4
34 Si adottano misure specifiche per prevenire o curare il dolore
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
Si presta attenzione alla preparazione e alla presentazione dei piatti (es. composizione,
28 gusto, varietà, temperatura, ecc.)
29
Chi la assiste vanta una formazione tecnica riguardo alle specifiche condizioni di salute
della persona
Si presta particolare attenzione alla diagnosi e alla cura delle disabilità sensoriali
35
esistenti
36 Le persone che la assistono le offrono consigli e sostegno riguardo alla sua sessualità
Punteggio diretto totale
36
N.B.
CORREZIONE
ITEM 35:
Se la persona non è affetta da disabilità sensoriale, indichi lo stesso se si presta attenzione alla
prevenzione e al controllo di una sua possibile manifestazione.
41
Scala San Martin
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
SEMPRE
S
BENESSERE MATERIALE
M
Q
F
S
37
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
38
I suoi effetti personali vengono riparati o sostituiti quando si deteriorano
Il centro che frequenta è adatto alle sue caratteristiche (es. sensoriali, cognitive,
comportamentali, fisiche)
39
Il centro che frequenta adotta misure specifiche per evitare rischi come colpi, cadute,
fughe
40
Dispone di uno spazio fisico con i propri effetti personali a portata di mano
1
2
3
4
41
Gli aiuti tecnici di cui ha bisogno sono stati adattati individualmente
1
2
3
4
42
Si valuta l'effetto degli aiuti tecnici sulla vita e sul comportamento della persona
1
2
3
4
43
Dispone degli aiuti tecnici di cui ha bisogno
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
44
45
Le persone che la assistono conoscono i sistemi di comunicazione alternativi di cui ha
bisogno
Dispone di oggetti personali per intrattenersi (es. giochi, riviste, musica, televisione,
ecc.)
46
Dispone dei beni materiali di cui ha bisogno
Si adottano misure specifiche per adattare l'ambiente in cui vive alle sue capacità e ai
47
suoi limiti (es., sensoriali, cognitivi, comportamentali, fisici)
Si adottano misure specifiche per adattare l'ambiente in cui vive ai suoi desideri e alle
48
sue preferenze
Punteggio diretto totale
31
ITEM 38 e 39: Il termine “centro” si riferisce a centro diurno, occupazionale, ricreativo, ecc.
ITEM 44:
Nel caso in cui non ne abbia bisogno, scegliere "Sempre".
CORREZIONE
N.B
42
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FRQUENTEMENTE
S
SEMPRE
DIRITTI
M
Q
F
S
Le persone che la assistono vantano una formazione specifica in etica e rispetto dei diritti
49 delle persone con disabilità
1
2
3
4
Le persone che la assistono la trattano con rispetto (es. le parlano con tono adeguato e
50 non in maniera infantile, usano termini positivi, evitano commenti negativi in pubblico e di
parlare davanti a lei come se non fosse presente, ecc.)
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
Il centro che frequenta rispetta e difende i suoi diritti (es. riservatezza, informazioni sui
51
propri diritti come utenti, ecc.)
La persona conosce la propria scheda dei diritti personalizzata
52
53
Nel centro che frequenta si rispetta la sua privacy (es., bussare prima di entrare, chiudere
la porta quando la lavano, usa in bagno o le cambiano il pannolino, etc.)
54
Nel centro che la persona frequenta dispone di uno spazio dove poter stare da sola se lo
desidera
Tutta documentazione personale, i servizi e le valutazioni le spettano per legge sono in
55
regola
Si adottano misure specifiche per rispettare la sua privacy (es. durante la cura del corpo
56
e l'igiene, riguardo alla sua sessualità, alle informazioni riservate, ecc.)
57 Nel suo ambiente la trattano con rispetto
58
Nel centro che frequenta si rispettano sia i suoi effetti personali che il suo diritto di
proprietà
59 Nel centro che frequenta si rispettano i suoi diritti
Il centro che frequenta rispetta la privacy delle informazioni (es. diffusione di immagini,
60
dati personali, ecc.)
CORREZIONE
Punteggio totale diretto
35
43
Scala San Martin
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
SVILUPPO PERSONALE
S
SEMPRE
M
Q
F
S
1
2
3
4
62 Le attività che svolge le permettono di acquisire nuove abilità
1
2
3
4
63 Le insegnano cose interessanti
1
2
3
4
64 Apprende cose che la rendono più indipendente
1
2
3
4
65 Nel centro le forniscono istruzioni e modelli per apprendere cose nuove
1
2
3
4
66 Nel centro ha l’opportunità di dimostrare le proprie abilità
1
2
3
4
67 Ha la possibilità di svolgere attività in maniera indipendente
1
2
3
4
68 Si adottano misure specifiche per mantenere le sue capacità e abilità
1
2
3
4
69 Si adottano misure specifiche per permetterle di sviluppare nuove abilità
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
61
Dispone di un programma di attività che le piacciono e contribuiscono al proprio
arricchimento personale
70
Si stimola il suo sviluppo in diverse aree (es. cognitiva, sociale, sensoriale, emotiva,
motoria)
Si incentiva il suo sviluppo rispettando i suoi ritmi e le sue preferenze (es. evitando
71
che sia ipo o iper stimolata)
72 Acquisisce nuove abilità o esperienze grazie alla partecipazione ad attività
Punteggio
30
CORREZIONE
Punteggio diretto totale
44
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández y Hierro (2014)
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
INCLUSIONE SOCIALE
S
SEMPRE
M
Q
F
S
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
76 Partecipa ad attività fuori dal centro con persone esterne al suo contesto di assistenza
1
2
3
4
77 Partecipa ad attività d’inclusione sociale adeguate alle sue condizioni fisiche e mentali
1
2
3
4
78 Partecipa ad attività d’inclusione sociale che la interessano
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
73
Ha la possibilità di conoscere ambienti diversi dal luogo in cui vive (cioè viaggiare, fare
escursioni, gite turistiche, ecc.)
74
75
79
80
Trascorre le vacanze in ambienti coinvolgenti (es. hotel, parchi, agriturismi, spiagge,
montagne, SPA, parchi tematici, ecc.)
Ha una scheda di assistenza personalizzata che tutto il personale conosce e deve
rispettare
Le attività a cui partecipa tengono conto delle strutture ricreative e culturali presenti
nella zona
Si adottano misure specifiche per offrirle la maggior varietà di attività possibile (es.
attività nuove in funzione delle sue preferenze)
81 Partecipa ad attività sociali al di fuori del luogo in cui riceve servizi o assistenza
82
Si adottano misure specifiche per aumentare la sua partecipazione all’interno della
società
Frequenta ambienti sociali (es. ristoranti, caffetterie, biblioteche, piscina, cinema,
83
parchi, spiagge, ecc.)
Punteggio diretto totale
26
N.B.
CORREZIONE
ITEM 76:
Il contesto di assistenza può includere familiari, professionisti, volontari/e, compagni/e del centro,
amici/che, ecc.
45
Scala San Martin
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
S
SEMPRE
RELAZIONI INTERPERSONALI
M
Q
F
S
84 Le persone che la assistono conoscono il sistema di comunicazione che utilizza
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
92 Le persone che la assistono verificano se la persona le comprende correttamente
studiando le sue reazioni
1
2
3
4
93 Si adottano misure specifiche per migliorare la sua capacità comunicativa
1
2
3
4
94 Ha la possibilità di conoscere persone esterne al contesto di assistenza
1
2
3
4
95 Si adottano misure specifiche per mantenere ed estendere le sue relazioni sociali
1
2
3
4
85
Il centro che frequenta individua la miglior forma di comunicarle informazioni
(es.,visiva, tattile, uditiva, olfattiva, gustativa)
86
87
Nel centro che frequenta si creano attività che favoriscono l'interazione personale tra
compagni/e
Nel centro che frequenta si forniscono informazioni riguardo a come la persona
interagisce nel momento in cui conosce gente nuova
Festeggia eventi importanti per se stessa e per le persone a lei care (es. compleanni,
88
89
90
91
anniversari)
Nel centro che frequenta si programmano attività o assistenza che le permettono di
interagire
Quando si interagisce con la persona, le si concede il tempo necessario per poter
rispondere
Quando manifesta un comportamento particolare, se ne analizza sistematicamente il
significato
Punteggio Diretto Totale
32
N.B.
Il contesto di assistenza può includere familiari, professionisti,volontari/e, compagni/e del centro,
amici/che, ecc.
CORREZIONE
ITEM 94:
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
Di seguito è possibile enumerare i dati della valutazione che si considerano importanti:
CORREZIONE
Nessuna informazione
46
47
Scala San Martin
SINTESI DEI PUNTEGGI
SCALA SAN MARTIN
1. Inserire i punteggi diretti totali di ciascuna delle dimensioni
2. Inserire i punteggi standard edi percentili
3. Inserire l'indice di qualità della vita ed il percentile corrispondente
PUNTEGGI
PUNTEGGI
PERCENTILI
DIRETTI TOTALI
28
STANDARD
8
DELLE DIMENSIONI
25
DIMENSIONI DELLA QUALITÀ DELLA VITA
AUTODETERMINAZIONE
BENESSERE EMOTIVO
27
6
9
BENESSERE FISICO
36
9
37
BENESSERE MATERIALE
31
5
5
DIRITTI
35
7
16
SVILUPPO PERSONALE
30
8
25
INCLUSIONE SOCIALE
26
8
25
RELAZIONI INTERPERSONALI
32
8
25
Punteggio standard totale (somma)
59
Indice della qualità della vita (punteggio standard composto)
84
14
Percentile dell'indice di qualità della vita
PROFILO DELLA QUALITÀ DELLA VITA
Cerchiare il punteggio standard di ciascuna dimensione e dell'indice della qualità della vita. Dopodiché, unire i
cerchi delle dimensioni con una linea per tracciare il profilo.
AU
BE
BF
BM
DI
CP
IS
RI
INDICE DELLA QV PERCENTILE
16-20
16-20
16-20
16-20
16-20
16-20
16-20
16-20
>128
99
15
15
15
15
15
15
15
15
122-128
95
14
14
14
14
14
14
14
14
118-121
90
13
13
13
13
13
13
13
13
114-117
85
112-113
80
110-111
75
108-109
70
106-107
65
104-105
60
101-103
55
100
50
98-99
45
96-97
40
94-95
35
92-93
30
90-91
25
86-89
20
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
9
12
11
10
9
9
7
7
7
7
7
7
7
7
6
6
6
6
6
6
6
6
5
5
5
5
5
5
5
5
1-4
1-4
1-4
1-4
1-4
1-4
1-4
1-4
83-85
79-82
15
10
71-78
5
<70
1
CORREZIONE
12
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
48
3.3. INTERPRETAZIONE DEI PUNTEGGI
Nonostante
la
correzione
della
prova
sia
Profilo della qualità della vita
semplice, l'interpretazione dei risultati richiede un'analisi
Il profilo della qualità della vita si trova all'ultima
minuziosa per trarne il più alto beneficio possibile. Di
pagina del questionario. Per ottenerlo è necessaria una
seguito vengono riportate le linee guida per interpretare i
rappresentazione grafica dei punteggi standard ottenuti
punteggi ottenuti nella scala.
dalla persona nelle dimensioni della qualità della vita, con
i relativi percentili. Per tracciarlo, cerchiare il punteggio
standard ottenuto in ciascuna dimensione ed unire i
Punteggi standard
cerchi con delle linee (cf. l’esempio riportato nella
I punteggi diretti ottenuti dagli item che rendono
sezione precedente). Il profilo ottenuto permetterà
ciascuna dimensione uniforme devono essere sommati
immediatamente di determinare in maniera semplice
per ottenere il punteggio diretto totale, che deve essere
quelle che sono le dimensioni con punteggi più alti e più
trasformato in punteggio standard mediante la Tabella A
bassi, fornendo informazioni utili circa i risultati personali
(all'interno dell'Allegato A di questo manuale). Per
relativi alla qualità della vita che possono essere oggetto
l'interpretazione dei punteggi standard, occorre ricordare
dell’elaborazione di programmi personalizzati.
che questi hanno una distribuzione con una media pari a
10 e una deviazione tipica pari a 3. Alcuni punteggi
standard elevati denotano una maggiore qualità della
vita.
Indice della qualità della vita
L'indice della qualità della vita, denominato anche
"punteggio
standard
composto",
presenta
una
distribuzione con una media pari a 100 e una deviazione
tipica pari a 15 -distribuzione che di solito è ben nota a
chi valuta, per cui la sua interpretazione risulta semplice-.
Per ottenerlo bisogna sommare i punteggi standard delle
otto dimensioni e riportare il risultato nella casella
"Punteggio standard totale (somma)" del quadro “Sintesi
dei punteggi”. Questo valore va convertito in indice della
qualità della vita (o punteggio standard composto)
mediante la Tabella B riportata nell'Allegato A. A tale
scopo, individua il Punteggio standard totale e, nella
stessa fila, a destra, ci sarà l'indice della qualità della vita
ed il suo percentile.
Percentili
I percentili indicano la percentuale di persone che
hanno un punteggio più alto o più basso. Quanto più
grande è il percentile ottenuto, tanto più elevato è il livello
di qualità della vita. Come è già stato indicato
precedentemente, i percentili dei punteggi standard si
trovano nella Tabella A, mentre i percentili dell'indice
CORREZIONE
della qualità della vita, nella Tabella B (Allegato A).
bibliografia
4 bibliografia
51
Scala San Martin
4.
bibliografia
Alcedo, M.A., Aguado, A.L., Arias, B., González, M. e Rozada, C. (2008). Escala de Calidad de Vida (ECV) para
personas con discapacidad que envejecen: estudio preliminar. Intervención Psicosocial, 17, 153-167. Disponibilie
su http://scielo.isciii.es/pdf/inter/v17n2/v17n2a05.pdf
Aznar, A.S. e Castañón, G.G. (2005). Quality of life from the point of view of Latin American families: a participative
research study. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 784-788.
Borthwick-Duffy, S. (1990). Quality of life of persons with severe and profound mental retardation. En R.L. Schalock (Ed.),
Quality of Life: perspectives and issues (pp. 177–192). Washington, DC: American Association on Mental
Retardation.
Buntinx, W.H.E. e Schalock, R.L. (2010). Models of disability, quality of life, and individualized supports: implications for
professional practices. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(4), 283–294.
Claes, C., van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J. e Schalock, R.L. (2012). The influence of supports strategies,
environmental factors, and client characteristics on quality of life-related personal outcomes. Research in
Developmental Disabilities, 33, 96–103. doi: 10.1016/j.ridd.2011.08.024
Cummins, R.A. (1997). Self-rated quality of life scales for people with an intellectual disability: a review. Journal of Applied
Research in Intellectual Disabilities, 10, 199-216.
Chou, Y.C. e Schalock, R.L. (2009). Survey outcomes and cross-national comparisons of quality of life with respect to
people with intellectual disabilities in Taiwan. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6,
7-10. doi: 10.1111/j.1741-1130.2008.00200.x
Chou, Y.C., Schalock, R.L., Tzou, P.Y., Lin, L.C., Chang, A.L., Lee, W.P. e Chang, S.C. (2007). Quality of life of adults
with intellectual disabilities who live with families in Taiwan. Journal of Intellectual Disability Research, 51, 875-883.
doi: 10.1111/j.1365-2788.2007.00958.x
Felce, D. e Perry, J. (1995). Quality of life: its definition and measurement. Research in Developmental Disabilities, 16,
51–74.
Felce, D. e Perry, J. (1996). Assessment of quality of life. En R. L. Schalock (Ed.), Quality of life, vol. I: Conceptualization
and measurement (pp. 63-73). Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Felce, D. e Perry, J. (1997). Quality of life: The scope of the term and its breadth ofmeasurement. En R. I. Brown (Ed.),
Quality of life for persons with disabilities: Models, research and practice (2ª ed.) (pp. 56-71). Cheltenham, Reino
Unido: Stanley Thornes.
BIBLIOGRAFIA
Gardner, J.F. e Carran, D. (2005). Attainment of personal outcomes by people with developmental disabilities.
Mental Retardation, 43(3), 157-174.
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
52
Gómez, L.E. (2010). Evaluación de la calidad de vida en servicios sociales: validación y calibración de la Escala
GENCAT. Tesi di dottorato non pubblicata. Universidad de Salamanca, España. Disponibile su http://gredos.usal.
es/jspui/handle/ 10366/76489
Gómez, L.E., Arias, B., Verdugo, M.A. e Navas, P. (2012). Application of the Rasch Rating Scale Model to the
assessment of quality of life of persons with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability,
37(29), 141-150. doi: 10.3109/13668250.2012.682647
Gómez, L.E., Verdugo, M.A. e Arias, B. (2010). Calidad de vida individual: avances en su conceptualización y retos
emergentes en el ámbito de la discapacidad. Behavioral Psychology – Psicología Conductual, 18(3), 453-472.
Gómez, L.E., Verdugo, M. A., Arias, B. e Arias, V. (2010). A comparison of alternative models of individual quality of life
for social service recipients. Social Indicators Research, 101, 109–126. doi: 10.1007/s11205-010-9639-y
Gómez, L.E., Verdugo, M.A., Arias, B. e Navas, P. (2008). Evaluación de la calidad de vida en personas mayores y con
discapacidad: la Escala FUMAT. Intervención psicosocial, 17, 189-200.
Gómez, L.E., Verdugo, M.A., Arias, B., Navas, P. e Schalock, R.L. (2013). The development and use of provider profiles
at the organization and systems level. Evaluation & Program Planning, 40, 17-26. doi: 10.1016/j.
evalprogplan.2013.05.001.
Goode, D.A. e Hogg, J. (1994). Towards an understanding of holistic quality of life in people with profound intellectual and
multiple disabilities. En D. Goode (Ed.), Quality of Life for People with Disabilities: International Perspectives and
Issues (pp. 197-207). Cambridge: Brookline Books.
Hughes, C. e Hwang, B. (1996). Attempts to conceptualize and measure quality of life. En R.L. Schalock (dir.),
Quality of Life. vol. 1: conceptualization and measurement (pp. 51-61). Washington, DC: AAMR.
Jenaro, C., Verdugo, M.A., Caballo, C., Balboni, G., Lachapelle, Y., Otrebski, W., et al. (2005). Cross-cultural study of
person-centered quality of life domains and indicators: A replication. Journal of Intellectual Disability Research, 49,
734–739.
Lyons, G. (2005). The Life Satisfaction Matrix: An instrument and procedure for assessing the subjective quality of life of
individuals with profound multiple disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 766–769.
McCabe, M.P., Firth, L. e O’Connor, E. (2009). Mood and quality of life among people with progressive neurological
illnesses. International Journal of Clinical and Health Psychology, 9, 21-35.
Organizzazione delle Nazioni Unite (2006). Convention on the rights of persons with disabilities. Disponibile su
http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml
Ouellette-Kuntz, H. e McCreary, B. (1996). Quality of life assessment for people with severe developmental disabilities.
En R. Renwick, I. Brown e M. Nagler (Ed.), Quality of life in health promotion and rehabilitation. Conceptual
approaches, issues and applications. London: Sage Publications.
Petry, K., Kuppens, S., Vos, P. e Maes, B. (2010). Psychometric evaluation of the Dutch version of the Mood, Interest and
Pleasure Questionnaire (MIPQ). Research in Developmental Disabilities, 31, 1652–1658.
BIBLIOGRAFIA
Petry, K., Maes, B. e Vlaskamp, C. (2005). Domains of quality of life of people with profound multiple disabilities: The
perspective of parents and direct support staff. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 35-46.
53
Scala San Martin
Petry, K., Maes, B. e Vlaskamp, C. (2007). Support characteristics associated with the quality of life of people with
profound intellectual and multiple disabilities: the perspective of parents and direct support staff. Journal of Policy
and Practice in Intellectual Disabilities, 4, 104–110. doi: 10.1111/j.1741-1130.2007.00107.x.
Petry, K., Maes, B. e Vlaskamp, C. (2009). Psychometric evaluation of a questionnaire to measure the quality of life of
people with profound multiple disabilities (QOL-PMD). Research in Developmental Disabilities, 30, 1326-1336.
Ross, E. e Oliver, C. (2003). The assessment of mood in adults who have severe or profound mental retardation.
Clinical Psychology Review, 23, 225–245.
Schalock, R.L., Bonham, G.S. e Verdugo, M.A. (2008). Quality of life conceptual and measurement frameworks: from
concept to application in the field of intellectual disabilities. Evaluation & Program Planning, 31(2), 181-190. doi:
10.1016/j.evalprogplan.2012.08.002
Schalock, R. L., Gardner, J. F. e Bradley, V. J. (2007/2009). Quality of life for people with intellectual and other
developmental disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems.
Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities [tradotto in spagnolo da E.
Jalain. Calidad de vida para personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo. Madrid:
FEAPS]
Schalock, R.L. e Keith, K.D. (1993). Quality of Life Questionnaire. Worthington, Ohio: IDS Publishing.
Schalock, R.L., Keith, K.D., Verdugo, M.A. e Gómez, L.E. (2010). Quality of life. En R. Kober (Ed.), Quality of life for
people with intellectual disabillity (pp. 17-32). New York: Springer.
Schalock, R.L. e Verdugo, M.A. (2002/2003). Quality of life. Washington, DC: American Association on Mental
Retardation. [tradotto in spagnolo da M. A. Verdugo e C. Jenaro. Calidad de vida. Manual para profesionales de
la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza].
Schalock, R.L. e Verdugo, M.A. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con
discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38, 21-36.
Schalock, R.L. e Verdugo, M.A. (2012). A leadership guide to redefining intellectual and developmental disabilities
organizations: eight successful change strategies. Baltimore, MD: Brookes Publishing Company.
Schalock, R.L., Verdugo, M.A. e Gómez, L.E. (2011). Evidence-based practices in the field of intellectual and
developmental disabilities: an international consensus approach. Evaluation and Program Planning, 34, 273–282.
doi:10.1016/j.evalprogplan.2010.10.004
Schalock, R.L., Verdugo, M.A., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Xu, J. e Lachapelle, Y. (2005). A cross-cultural
study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation, 110, 298-311. doi: 10.1352/08958017(2005)110[298:CSOQOL]2.0.CO;2
Shogren, K.A., Bradley, V.J., Gomez, S.C., Yeager, M.H., Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S., et al. (2009). Public
policy and the enhancement of desired outcomes for persons with intellectual disability. Intellectual and
Developmental Disabilities, 47, 307-319.
Townsend-White, C., Pham, A.N.T. e Vassos, M.V. (2012). A systematic review of quality of life measures for people with
intellectual disabilities and challenging behaviours. Journal of Intellectual Disability Research, 56(3), 270-284. doi:
10.1111/j.1365-2788.2011.01427.x
BIBLIOGRAFIA
van Loon, J.H.M., Bonham, G.S., Peterson, D.D., Schalock, R.L., Claes, C. y Decramer, A.E.M. (2013). The use of
evidence-based outcomes in systems and organizations providing services and supports to persons with
intellectual disability. Evaluation and Program Planning, 36, 80–87. doi: 10.1016/j.evalprogplan.2012.08.00
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
54
Verdugo, M.A. (2006). Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Salamanca: Amarú.
Verdugo, M.A., Arias, B., Gómez L.E. e Schalock, R.L. (2008a). Formulari de l’escala Gencat de qualitat de vida.
Manual d’aplicació de l’escala Gencat de qualitat de vida. Barcelona: Departamento de Acción Social y
Ciudadanía, Generalitat de Cataluña.
Verdugo, M.A., Arias, B., Gómez L.E. e Schalock, R.L. (2008b). Escala Gencat. Informe sobre la creació d’una escala
multidimensional per avaluar la qualitat de vida de les persones usuàries dels serveis socials a Catalunya.
Barcelona: Departamento de Acción Social y Ciudadanía, Generalitat de Cataluña.
Verdugo, M.A., Arias, B., Gómez L.E. e Schalock, R.L. (2009). Formulario de la Escala GENCAT de Calidad de vida.
Manual de aplicación de la Escala GENCAT de Calidad de vida. Barcelona: Departamento de Acción Social y
Ciudadanía, Generalitat de Cataluña.
Verdugo, M.A., Arias, B., Gómez L.E. e Schalock, R L. (2010). Development of an objective instrument to assess
quality of life in social services: Reliability and validity in Spain. International Journal of Clinical and Health
Psychology, 10(1), 105-123. Disponibile su http://www.aepc.es/ijchp/articulos_pdf/ijchp-343.pdf
Verdugo, M.A., Gómez, L.E. e Arias, B. (2007). La Escala Integral de Calidad de Vida. Desarrollo y estudio preliminar
de sus propiedades psicométricas. Siglo Cero, 38(4), 37-56.
Verdugo, M.A., Gómez, L.E. e Arias, B., (2009). Evaluación de la calidad de vida en personas mayores: La Escala
Fumat. Salamanca: INICO.
Verdugo, M.A., Gómez, L.E., Arias, B., Navas, P. e Schalock, R. L. (2014). Measuring Quality of Life in Persons with
Intellectual and Múltiple Disabilities: Validation of the San Martín Scale. Research in Developmental Disabilities,
35(1), 75-86. doi: 10.1016/j.ridd.2013.10.025
Verdugo, M.A., Gómez, L.E., Arias, B., Santamaría, M., Clavero, D. e Tamarit, J. (2013a). Escala INICO-FEAPS.
Evaluación integral de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.
Salamanca: INICO. Universidad de Salamanca.
Verdugo, M.A., Gómez, L.E., Arias, B., Santamaría, M., Clavero, D. e Tamarit, J. (2013b). Evaluación de la calidad de
vida en personas con discapacidad intelectual:la Escala INICO-FEAPS. Siglo Cero, 44(3), 60-20.
Verdugo, M.A., Gómez, L.E., Arias, B., Santamaría, M., Navallas, E., Fernández, S. e Hierro, I. (2013). Evaluación de
la calidad de vida en personas con discapacidades significativas: la escala San Martín. Siglo Cero, 44(4), 6-20.
Verdugo, M.A., Gómez, L.E., Arias, B. e Schalock, R.L. (2009). Escala Integral de Calidad de Vida. Madrid. CEPE.
Verdugo, M.A., Navas, P., Gómez, L.E., e Schalock, R.L. (2012). The concept of quality of life and its role in
enhancing human rights in the field of intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 56(2),
1036-1045. doi: 10.1111/j.1365-2788.2012.01585.x
Vos, P., De Cock, P., Petry, K., Van den Noortgate, W. e Maes, B. (2010). Do you know what I feel? A first step
towards a non-interpretative measurement of the subjective well-being of persons with profound intellectual and
multiple disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 366-378. doi: 10.1111/j.14683148.2010.00553.x.
BIBLIOGRAFIA
Wang, M., Schalock, R.L., Verdugo, M.A. e Jenaro, C. (2010). Examining the factor structure and hierarchical nature
of the quality of life construct. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 115(3), 218–
233. doi: http://dx.doi.org/10.1352/1944-7558-115.3.218
BARÈME
ALLEGATO A
ALLEGATO A
57
Scala San Martin
Tabella A. Barème Della Scala San Martin
BE
BF
BM
DI
SP
IS
RI
PERCENTILE
20
>99
19
>99
18
>99
17
48
99
16
46-47
15
43-45
47-48
48
14
41-42
45-46
46-47
13
39-40
43-44
12
36-38
11
>44
98
48
47-48
43-44
47-48
95
48
46-47
45-46
40-42
45-46
91
44-45
46-47
44-45
42-44
38-39
43-44
84
41-42
42-43
44-45
43
40-41
35-37
41-42
75
34-35
38-40
40-41
42-43
41-42
37-39
33-34
39-40
63
10
31-33
36-37
38-39
40-41
39-40
35-36
30-32
36-38
50
9
29-30
34-35
36-37
38-39
37-38
32-34
28-29
34-35
37
8
27-28
32-33
34-35
36-37
36
30-31
25-27
32-33
25
7
24-26
30-31
32-33
34-35
34-35
27-29
23-24
30-31
16
6
22-23
27-29
30-31
32-33
32-33
25-26
20-22
27-29
9
5
20-21
25-26
28-29
30-31
30-31
22-24
18-19
25-26
5
4
17-19
23-24
26-27
28-29
29
20-21
15-17
23-24
2
3
15-16
21-22
24-25
25-27
27-28
17-19
13-14
21-22
1
2
13-14
19-20
22-23
23-24
25-26
15-16
11-12
19-20
<1
1
<14
<20
<22
<23
<25
<15
<11
<19
<1
ALLEGATO A -BARÈME
AU
STANDARD
ALLEGATO A -BARÈME
PUNTEGGIO
AU
= Autodeterminazione
BE
= Benessere emotivo
BF
= Benessere fisico
BM
= Benessere materiale
DI
= Diritti
SP
= Sviluppo personale
IS
= Inclusione sociale
RI
= Relazioni interpersonali
ALLEGATO A - BARÈME
NOTA:
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
58
ALLEGATO A - BARÈME
Tabella B. Indice della qualità della vita (IQV) e percentile
PUNTEGGIO
INDICE DELLA
STANDARD
QUALITÀ DELLA
TOTALE
VITA
98
90
107
68
131
98
89
107
67
120
130
98
88
106
65
119
129
97
87
105
63
118
128
97
86
105
61
117
128
97
85
104
59
116
127
96
84
103
57
115
126
96
83
102
55
114
125
95
82
101
53
113
125
95
81
101
51
112
124
94
80
100
50
111
124
94
79
99
47
110
122
93
78
98
45
109
122
93
77
98
43
108
121
92
76
97
41
107
120
91
75
96
39
106
119
90
74
95
37
105
119
89
73
95
35
104
118
88
72
94
34
103
117
87
71
93
32
102
116
86
70
92
30
101
116
85
69
91
28
100
115
84
68
90
26
99
114
82
67
90
23
98
113
81
66
89
22
97
113
80
65
89
22
96
112
78
64
88
20
95
111
77
63
87
19
94
110
75
62
86
17
93
110
74
61
85
16
92
109
72
60
85
15
91
108
70
59
84
14
PUNTEGGIO
INDICE DELLA
STANDARD
QUALITÀ DELLA
TOTALE
VITA
122
132
121
PERCENTILE
PERCENTILE
59
Scala San Martin
Tabella B. Indice della qualità della vita (IQV) e percentile (continuazione)
INDICE DELLA
STANDARD
QUALITÀ DELLA
TOTALE
VITA
58
83
57
PUNTEGGIO
INDICE DI
STANDARD
QUALITÀ DELLA
TOTALE
VITA
13
26
59
<1
82
12
25
58
<1
56
82
11
24
58
<1
55
81
10
23
57
<1
54
80
9
22
57
<1
53
79
8
21
56
<1
52
79
8
20
55
<1
51
78
7
19
54
<1
50
77
6
18
53
<1
49
77
6
17
52
<1
48
76
5
16
52
<1
47
75
5
46
74
4
45
74
4
44
73
3
43
72
3
42
71
3
41
70
2
40
70
2
39
69
2
38
69
2
37
68
2
36
67
1
35
67
1
34
66
1
33
65
1
32
64
1
31
63
1
30
62
1
29
62
1
28
61
<1
27
60
<1
PERCENTILE
PERCENTILE
ALLEGATO A - BARÈME
PUNTEGGIO
ALLEGATO B
ALLEGATO B
SCALA SAN
MARTIN
63
Scala San Martin
Della persona esaminata
GIORNO MESE
ANNO
Scheda di applicazione
Data di nascita
DATI DELLA PERSONA ESAMINATA
NOME E COGNOME
Livello di necessità di assistenza:
Esteso
Generalizzato
Livello di dipendenza riconosciuto
Grado I di dipendenza moderata
Grado II di dipendenza grave
Grado III di dipendenza elevata
Percentuale di disabilità
%
Anno di rilascio del certificato:
Altre condizioni della persona esaminata (indicare tutte quelle esistenti)
Dis. fisica:
Limitazioni funzionali degli arti superiori
Limitazioni funzionali degli arti inferiori
Dis. sensoriale:
Uditiva/sordità
Paralisi cerebrale
Visiva
Epilessia
Disturbo dello spettro autistico
Sindrome di Down
Gravi problemi di salute
Disturbi della condotta
Altro (da specificare):
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
Problemi di salute mentale/disturbi emotivi
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
DATI DELL'INFORMATORE 1
NOME E COGNOME
Periodo di contatto con la persona esaminata:
anni e
mesi
Frequenza di contatto con la persona esaminata:
Varie volte alla settimana
Una volta alla settimana
Una volta ogni due settimane
Una volta al mese
Relazione con la persona esaminata:
Professionale
Madre /Padre
Fratello/Sorella
Tutore/tutrice legale
Altro (da specificare)
DATI DELL'INFORMATORE 2
NOME E COGNOME
Periodo di contatto con la persona esaminata:
anni e
mesi
Frequenza di contatto con la persona esaminata:
Varie volte alla settimana
Una volta alla settimana
Una volta ogni due settimane
Una volta al mese
Relazione con la persona esaminata:
Professionale
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
Altro (da specificare)
Madre /Padre
Fratello/Sorella
Tutore/tutrice legale
64
65
Scala San Martin
ISTRUZIONI:
Di seguito presentiamo una serie di affermazioni relative alla qualità della vita della persona esaminata. Si prega
di scegliere l’opzione che MEGLIO la descrive e di non lasciare nessuna risposta in bianco.
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
AUTODETERMINAZIONE
S
SEMPRE
M
Q
F
S
1 Le persone che la assistono tengono conto delle sue preferenze e scelte
1
2
3
4
2
Partecipa all'elaborazione del suo programma di assistenza individuale
1
2
3
4
3
Il personale del centro rispetta le sue decisioni
1
2
3
4
4
Sceglie come passare il proprio tempo libero
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
5
6
Vengono adottate soluzioni specifiche per permetterle di esercitare influenza
sull’ambiente che la circonda (es., ambiente fisico, materiale, sociale)
Vengono adottate soluzioni specifiche per permetterle di compiere delle scelte
Ha la possibilità di rifiutarsi di svolgere attività irrilevanti per la propria salute
7
(es., partecipare ad attività ricreativa, andare a dormire ad un orario prestabilito,
indossare vestiti scelti da altri)
8
Sceglie cosa mangiare quando c'è varietà tra 1°, 2° e dolce
1
2
3
4
9
Decora la stanza a piacere
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
10
Viene assistita secondo le sue necessità, i suoi desideri e le sue preferenze (es., le
persone che la assistono, stare solo/a o in gruppo, luoghi, tempo, ritmi)
Si riflette attentamente sulla decisione di compiere un’azione se la persona la ritiene
sgradevole (es., durante la cura corpo, i pasti, le attività)
12 Dispone di un programma di attività quotidiane adeguato alle sue preferenze
3
4
Punteggio diretto totale
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
11
66
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
S
BENESSERE EMOTIVO
SEMPRE
M
Q
F
S
1
2
3
4
1
2
3
4
15 Le persone che la assistono conoscono le sue espressioni personali di benessere emotivo
1
2
3
4
16 Le persone che la assistono conoscono le sue espressioni personali di angoscia
1
2
3
4
17 Le persone che la assistono sanno come esprime i suoi desideri
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
Le persone che la assistono vantano una formazione in tecniche dell’Applied Behaviour
21 Intervention
1
2
3
4
22 Le vengono trasmessi dolcezza, affetto e contatto fisico appropriati quando ne ha bisogno
1
2
3
4
23 Si adottano misure specifiche per ottimizzare l'atmosfera o l'ambiente di gruppo
1
2
3
4
1
2
3
4
13
Le persone che la assistono dispongono di un elenco di comportamenti osservabili che
esprimono i suoi stati emotivi (es., mappe, registri, ecc.)
14
Si informa la persona con anticipo riguardo ai cambi degli incaricati ad assisterla (es. a causa
di turni, permessi, vacanze, situazioni familiari, ecc.)
Le persone che la assistono prestano attenzione a dettagli che la riguardano come espressioni
18 del viso, sguardi e movimenti degli occhi, voce, tensione muscolare, postura, movimento e
reazioni fisiologiche
19
20
Dispone di una scheda personale che contiene ciò che le piace o la tranquillizza, ciò che non
sopporta e come può reagire, ossia particolari che il personale conosce e che deve rispettare
Le vengono forniti norme e consigli specifici per aiutarla a controllare il proprio
comportamento
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
24
Si adottano misure specifiche per far sì che il suo ambiente sia riconoscibile e
prevedibile (es. spazi, orari, persone che la assistono, attività, ecc.)
Punteggio diretto totale
67
Scala San Martin
LEGENDA:
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
S
SEMPRE
BENESSERE FISICO
M
Q
F
S
25
1
2
3
4
26 Svolge attività ed asercizi fisici adeguati alle propie caratteristiche e necessità
1
2
3
4
27
Assume le quantità di cibo e di liquidi consigliate per mantenersi in buono stato
1
2
3
4
28
Si presta attenzione alla preparazione e alla presentazione dei piatti (es. composizione,
gusto, varietà, temperatura, ecc.)
1
2
3
4
29
Chi la assiste vanta una formazione tecnica riguardo alle specifiche condizioni di salute
della persona
1
2
3
4
30
Ha un'igiene (es. denti, capelli, unghie, corpo) e un'immagine personale (es. abiti adatti
alla sua età, per le occasioni, ecc.) adeguate
1
2
3
4
1
2
3
4
Segue una dieta adatta alle propie caratteristiche e necessità
31 Si muove in spazi diversi (cioè interni ed esterni)
32
Si adottano misure specifiche per prevenire o curare i problemi derivati da disabilità
fisiche (es. spasticità, rigidità, deformità, ecc.)
1
2
3
4
33
Si adottano misure specifiche in relazione alla sua mobilità per stimolare la sua
indipendenza
1
2
3
4
34
Si adottano misure specifiche per prevenire o curare il dolore
1
2
3
4
35
Si presta particolare attenzione alla diagnosi e alla cura della disabilità sensoriali
esistenti
1
2
3
4
36
Le persone che la assistono le ofrono consigli e sostegno riguardo alla sua sessualità
1
2
3
4
Punteggio Diretto Totale
N.B.
ITEM 35: Se la persona non è affetta da disabilità sensoriale, indicho lo stesso se si presta attenzione alla
prevenzione e al controllo di una sua possibile manifestazione.
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
M
68
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
S
SEMPRE
BENESSERE MATERIALE
M
Q
F
S
37
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
38
I suoi effetti personali vengono riparati o sostituiti quando si deteriorano
Il centro che frequenta è adatto alle sue caratteristiche (es. sensoriali, cognitive,
comportamentali, fisiche)
39
Il centro che frequenta adotta misure specifiche per evitare rischi come colpi, cadute,
fughe
40
Dispone di uno spazio fisico con i propri effetti personali a portata di mano
1
2
3
4
41
Gli aiuti tecnici di cui ha bisogno sono stati adattati individualmente
1
2
3
4
42
Si valuta l'effetto degli aiuti tecnici sulla vita e sul comportamento della persona
1
2
3
4
43
Dispone degli aiuti tecnici di cui ha bisogno
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
44
45
Le persone che la assistono conoscono i sistemi di comunicazione alternativi di cui ha
bisogno
Dispone di oggetti personali per intrattenersi (es. giochi, riviste, musica, televisione,
ecc.)
Dispone dei beni materiali di cui ha bisogno
Si adottano misure specifiche per adattare l'ambiente in cui vive alle sue capacità e ai
47
suoi limiti (es., sensoriali, cognitivi, comportamentali, fisici)
Si adottano misure specifiche per adattare l'ambiente in cui vive ai suoi desideri e alle
48
sue preferenze
Punteggio diretto totale
N.B.
ITEM 38 e 39:
ITEM 44:
Il termine “centro” si riferisce a centro diurno, occupazionale, ricreativo, ecc.
Nel caso in cui non ne abbia bisogno, scegliere "Sempre".
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
46
69
Scala San Martin
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FRQUENTEMENTE
S
SEMPRE
DIRITTI
M
Q
F
S
Le persone che la assistono vantano una formazione specifica in etica e rispetto dei
49 diritti delle persone con disabilità
1
2
3
4
Le persone che la assistono la trattano con rispetto (es. le parlano con tono adeguato e
50 non in maniera infantile, usano termini positivi, evitano commenti negativi in pubblico e di
parlare davanti a lei come se non fosse presente, ecc.)
1
2
3
4
Il centro che frequenta rispetta e difende i suoi diritti (es. riservatezza, informazioni sui
51 propri diritti come utenti, ecc.)
1
2
3
4
52 La persona conosce la propria scheda dei diritti personalizzata
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
53
54
Nel centro che frequenta si rispetta la sua privacy (es., bussare prima di entrare,
chiudere la porta quando la lavano, usa in bagno o le cambiano il pannolino, etc.)
Nel centro che la persona frequenta dispone di uno spazio dove poter stare da sola se lo
desidera
Tutta documentazione personale, i servizi e le valutazioni le spettano per legge sono in
55
regola
Si adottano misure specifiche per rispettare la sua privacy (es. durante la cura del corpo
56
57
e l'igiene, riguardo alla sua sessualità, alle informazioni riservate, ecc.)
Nel suo ambiente la trattano con rispetto
58
Nel centro che frequenta si rispettano sia i suoi effetti personali che il suo diritto di
proprietà
1
2
3
4
59
Nel centro che frequenta si rispettano i suoi diritti
1
2
3
4
1
2
3
4
Il centro che frequenta rispetta la privacy delle informazioni (es. diffusione di immagini,
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
60
dati personali, ecc.)
Punteggio diretto totale
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
70
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
SVILUPPO PERSONALE
S
SEMPRE
M
Q
F
S
1
2
3
4
62 Le attività che svolge le permettono di acquisire nuove abilità
1
2
3
4
63 Le insegnano cose interessanti
1
2
3
4
64 Apprende cose che la rendono più indipendente
1
2
3
4
65 Nel centro le forniscono istruzioni e modelli per apprendere cose nuove
1
2
3
4
66 Nel centro ha l’opportunità di dimostrare le proprie abilità
1
2
3
4
67 Ha la possibilità di svolgere attività in maniera indipendente
1
2
3
4
68 Si adottano misure specifiche per mantenere le sue capacità e abilità
1
2
3
4
69 Si adottano misure specifiche per permetterle di sviluppare nuove abilità
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
Dispone di un programma di attività che le piacciono e contribuiscono al proprio
arricchimento personale
70
Si stimola il suo sviluppo in diverse aree (es. cognitiva, sociale, sensoriale, emotiva,
motoria)
Si incentiva il suo sviluppo rispettando i suoi ritmi e le sue preferenze (es. evitando che
71
sia ipo o iper stimolata)
72 Acquisisce nuove abilità o esperienze grazie alla partecipazione ad attività
Punteggio diretto totale
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
61
71
Scala San Martin
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
INCLUSIONE SOCIALE
S
SEMPRE
M
Q
F
S
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
76 Partecipa ad attività fuori dal centro con persone esterne al suo contesto di assistenza
1
2
3
4
77 Partecipa ad attività d’inclusione sociale adeguate alle sue condizioni fisiche e mentali
1
2
3
4
78 Partecipa ad attività d’inclusione sociale che la interessano
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
73
Ha la possibilità di conoscere ambienti diversi dal luogo in cui vive (cioè viaggiare, fare
escursioni, gite turistiche, ecc.)
74
75
79
80
Trascorre le vacanze in ambienti coinvolgenti (es. hotel, parchi, agriturismi, spiagge,
montagne, SPA, parchi tematici, ecc.)
Ha una scheda di assistenza personalizzata che tutto il personale conosce e deve
rispettare
Le attività a cui partecipa tengono conto delle strutture ricreative e culturali presenti
nella zona
Si adottano misure specifiche per offrirle la maggior varietà di attività possibile (es.
attività nuove in funzione delle sue preferenze)
81 Partecipa ad attività sociali al di fuori del luogo in cui riceve servizi o assistenza
82
Si adottano misure specifiche per aumentare la sua partecipazione all’interno della
società
Frequenta ambienti sociali (es. ristoranti, caffetterie, biblioteche, piscina, cinema,
83
parchi, spiagge, ecc.)
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
Punteggio Diretto Totale
N.B.
ITEM76:
Il contesto di assistenza può includere familiari, professionisti, volontari/e, compagni/e del
centro, amici/che, ecc.
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
72
LEGENDA:
M
MAI
Q
QUALCHE VOLTA
F
FREQUENTEMENTE
S
SEMPRE
M
Q
F
S
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
1
2
3
4
93 Si adottano misure specifiche per migliorare la sua capacità comunicativa
1
2
3
4
94 Ha la possibilità di conoscere persone esterne al contesto di assistenza
1
2
3
4
95 Si adottano misure specifiche per mantenere ed estendere le sue relazioni sociali
1
2
3
4
84
85
Le persone che la assistono conoscono il sistema di comunicazione che utilizza
Il centro che frequenta individua la miglior forma di comunicarle informazioni (es.,visiva,
tattile, uditiva, olfattiva, gustativa)
86
87
Nel centro che frequenta si creano attività che favoriscono l'interazione personale tra
compagni/e
Nel centro che frequenta si forniscono informazioni riguardo a come la persona
interagisce nel momento in cui conosce gente nuova
Festeggia eventi importanti per se stessa e per le persone a lei care (es. compleanni,
88
89
90
91
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
92
anniversari)
Nel centro che frequenta si programmano attività o assistenza che le permettono di
interagire
Quando si interagisce con la persona, le si concede il tempo necessario per poter
rispondere
Quando manifesta un comportamento particolare, se ne analizza sistematicamente il
significato
Le persone che la assistono verificano se la persona le comprende correttamente
studiando le sue reazioni
Punteggio diretto totale
N.B.
ITEM 94:
Il contesto di assistenza può includere familiari, professionisti, volontari/e, compagni/e del centro,
amici/che, ecc.
73
Scala San Martin
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
Di seguito è possibile enumerare i dati della valutazione che si considerano importanti:
Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández e Hierro (2014)
SINTESI DEI PUNTEGGI
SCALA SAN MARTÍN
1. Inserire i punteggi diretti totali di ciascuna delle dimensioni
2. Inserire i punteggi standard e i percentili
3. Inserire l'indice della qualità della vita e il percentile corrispondente
DIMENSIONI DELLA QUALITÀ DELLA VITA
PUNTEGGI
PUNTEGGI
PERCENTILI
DIRETTI TOTALI
STANDARD
DELLE DIMENSIONI
AUTODETERMINAZIONE
BENESSERE EMOTIVO
BENESSERE FISICO
BENESSERE MATERIALE
DIRITTI
SVILUPPO PERSONALE
INCLUSIONE SOCIALE
RELAZIONI INTERPERSONALI
Punteggio standard totale (somma)
Indice della qualità della vita (punteggio standard composto)
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
Percentile dell'indice della qualità della vita
74
75 Scala San Martin
PROFILO DELLA QUALITÀ DELLA VITA
Cerchiare il punteggio standard di ciascuna dimensione e dell'indice della qualità della vita. Dopodiché, unire i cerchi
delle dimensioni con una linea per tracciare il profilo.
PERCENTILE
BE
BF
BM
DI
SP
IS
RI
16-20
16-20
16-20
16-20
16-20
16-20
16-20
16-20
>128
99
15
15
15
15
15
15
15
15
122-128
95
14
14
14
14
14
14
14
14
118-121
90
13
13
13
13
13
13
13
13
114-117
85
112-113
80
110-111
75
108-109
70
106-107
65
104-105
60
101-103
55
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
12
11
10
9
8
100
50
98-99
45
96-97
40
94-95
35
92-93
30
90-91
25
86-89
20
7
7
7
7
7
7
7
7
83-85
15
6
6
6
6
6
6
6
6
79-82
10
5
5
5
5
5
5
5
5
71-78
5
1-4
1-4
1-4
1-4
1-4
1-4
1-4
1-4
<70
1
ALLEGATO B – SCALA SAN MARTIN
INDICE DELLA QV
AU
Scala
San Martin
Valutazione della
qualità della vita delle persone
con
disabilità
gravi
Miguel Ángel Verdugo
Laura E. Gómez
Benito Arias
Mónica Santamaría
Ester Navallas
Sonia Fernández
Irene Hierro
Fly UP